有些天没有来了，文笔不好。基本能说明白吧~~~~
就在小孩在老家调养的这段时间，我回公司上班了，周末开一个多小时间的车回家。在这期间，我发现一个问题：慢慢的感觉自己家庭已经不在正常生活状态了，这个问题出现在自己心理上。我记得国庆出去玩，我和老婆不自觉的抱着娃娃向人少的地方走，这种心理上的灰暗对小孩的影响非常的巨大。让她觉得自己和人家不一样，用这很长的时间才调整过来~~~
时间慢慢来到了2015年春节附近，也就是在春节这段时间开始一直积累下了。根据那一段时间我做的一些调查，很坚定的相信只有中医才能完全治好这个病，所以坚持走中医路线。回想起来，这一次，差点搞出大问题~~~
在春节附近我记得前后找了四至五个医生，基本都是附近的中医。方法就有各有特色了，我记得最清楚的是一个我们当地老中医的方子：吃一些白色的粉末，然后叫找蚯蚓（而且是从地里挖出来就能跳的蚯蚓）。我爸说大冬天的，去哪儿找哟？
搞来搞去搞了一个多月，越来越肿。基本上每个中医的药差不多吃一个星期吧，目的很明确：消肿~~~
春节是在特别忐忑的心情中度过的；到了元月13日，到市内医院复检：2个+，必须又得住院了~~
年前，公司没有钱付建筑商的钱，而且老板是个没有担当的人。在春节前十天，我和开发经理一起辞职了~~~~
期间又找了一些偏方，根本无用。邻村有一老太太，听说也是得了病，然后听说当时已经准备后事了，后来治好了。我和我爸就去拜访老人家~~~
老太太说她也是住了两次院，第一次出院后找了老中医调查了两个月；后来复发，吃西药也不管用了，就回家休养。可是越来越肿得厉害，到后面因为长期不排尿，水已经积到皮肤底下了，别人只要用手碰一下她，她就疼得厉害。后来是她女婿因为在工厂上班的同事，从山上挖了两味药，分两次喝，每次半个玻璃杯那么多吧！
喝了两次，喝了以后，上吐下泻，没几天就好了~~、
然后我们请老人家女婿约了他的工友；人家倒是来了，就是不敢给治，因为他是年轻时和他父亲上山采药时他父亲告诉他的方子，至于药理他也不明白，娃狼儿太小不敢下药~~
讲了许多，人家也没办法，只好说：要不然你们写个保证书，出了事不要他负责，临到这一步，自己又怕了：毕竟不敢拿自己女儿的命去赌这一次~~~

第三次住院，应该是在2015年阳历3月底，直接去的部队医院。可是没有住进去，因为告知：部队医院的管理方和药口供应方有纠纷，很多药品没有，其中就有非常特需的——消肿的药。
没办法，只好去了市内另一家三甲医院，听说他们对这一块也比较有研究。
非常痛苦的一次经历~~~
从住院开始就一直不顺利。医院下了病危，我当时不签，我说在部队医院，别的小孩比这个肿得更加厉害的都没下病危，你们凭什么下这个？有没有顾及我们家长的感受？
***，一切的挣扎都是无用的，主任亲自出面：不签字就自己想办法转院~~
最终，还是签字了。
只住了约是三~四天，情况一直得不到好转，却是越发严重了起来：去检查出现了肝肿大，右肾积液，心率不平~~~
我无助的哭了，我知道给这帮不学无术的家伙终于搞得病危了；我终于理解了他们为什么一开始就叫签病危了，当然是他们没搞过，毫无经验啊~~

也许是他们自己也怕出事，找我商量：还是找部队医院儿科的那位主任过来会诊，我一听马上同意了；至少我对那位主任是相当信任的~~
第二天主任就来了，一眼就认出了我，我当时感觉奇怪，我问她怎么还记得我，她讲对我印象太深刻了——一个总是问不完问题的家长。基本上没呆多会儿，讲了什么我记得不清了。
等主任走出住院楼的大门，我追了上去问她：能不能转回部队医院。她说她回去安排一下，尽量。我说再给他们这么搞，基本上算是废了。她说从他们用药就可以看出来，利尿的超了标准十多倍啊！
我心理一万头草**奔过~~~~~
所需药品没有我问她怎么办？她说她开条，我自个去市内各三甲医院调，凭她的薄面应该没问题的~~~~
等说完这一切，她转身要走的那一刻，我的心里从来没有过的安定~~~
至此，我在心里面还一直记得这位主任的恩情。从一直接触以来感觉都是一位认真负责的医生；现在这样的医生很少了，许多只会照着电脑单子念结果~~~
转回部队医院后一切都很顺利，利尿消肿，一切照旧程序走着~~
今天就到这，后续努力坚持写完。

期待更新

续~~~
在上述刚刚转出的那家地方医院住院期间，也就是我们住进来的第二天，来了一个小男孩，差不多十一、二岁这样，小便特别多血，已经超出了一般潜血的范围。陪来的应该是亲戚吧，特别可怜；妈妈离婚走了，父亲三年前因为肾病病故了。小男孩特别瘦，从一住进来就感觉特别瘦，很安静；没有在他身上见过小孩应该有的活泼，也许生活种种上的变故已经让幼小的心灵麻木了~~~~
因为我原来听部队医院的主任讲过，在所有肾综的病例里面，大约有百分之五是属遗传性的，这种病例基本上病情发展是不可逆转的；药物只能延缓病势快慢发展，但是改变不了方向；现在想起来还感觉特别可怜的孩子~~~

提点小插曲：刚回到部队医院那一阵，因为肿得厉害，抽血找不到血管，护士在手上扎了7、8针抽不出来，在头上扎也抽不出来；后面只能叫来护士长，护士长在大腿内侧猛然一扎下去，娃儿“哇”地一声大哭，头上冒出豆大的汗珠，当时我的心在流血哪~~~
我知道那是输血大动脉，一搞不好就出大问题的呀！可是也没有办法，水肿厉害找不到血管，还有凝血必然也会很严重，这个已经检验多次了。
还有钾、钠这些微量元素的控制消肿利尿时也得随时观察；特别害怕利尿造成血栓，有时带她出来散散步，看着由一个大胖子就几天功夫应因为利尿的关系变得瘦弱无比~~~
前面提过，14年4月份出的白癫疯，6月发的肾综病。请了别的科室的专家来会诊，这两个病都是有个共同的特点：共属免疫系统的疾病；而且我家娃和大部分人一样，属于原发型；基本上可以判定是由外来病毒进行感染的，大家有没有想过外来的、选种的病毒~~~（我不能明说，希望大家留意这个方向）

期间我和主任聊过，她告诉我：这个病除了5%不可逆转的，约有20%治好了。我问：治好的如何统计的？她说基本上只要三年内不在他们医院再次入院基本都做治好的统计范围；我个人寻思：这个范围就太粗犷了，三年不来可能有很多种结果~~~
而且通过我的观察，南方得肾综的几率要大于北方。因为南方湿气大，肾属水（个人的猜想，勿喷，也得不到验证）。我们村上成年人就有几个，有常年吃强的松的；也有一个（还是我族内的），断药三年，因为吃喜宴后复发了；后面一直在后悔吃了生黄瓜复发了~~
其实应该不是吃了什么东西而复发的问题，应该是身体本身到了一个临界点；身体的系统运做支撑不了了，复发是必然的~~
这次强的松一直转不了阴，医院有点想上二线药了，我最终的想法还是找中医~~~
怎么样找到后来的中医，还得通过百度贴吧的这个号说起~~~~

14年第一次住院时，我妈妈和老婆是全天在病房陪护的。而我，晚上回家休息；那段时间经常睡不着，就上网找这个病的介绍，后面找到这个贴吧，希望这个病快点好起来，所以取了个“为爱寻找阳光”的名字~~~
到后面一直忙于寻医问药方面，一直没有太关注。直到我们找当地的老中医时，我老婆陪小娃儿一起在老家，我把这个贴吧给了她，让她有空多关注一下~~~
我老婆在老家那边经常看一下，然后吧里有一些病友就在一些贴子留了病龙QQ群；群的管理当时还是比较严谨的，有管理专门进行审核~~~
老婆一进群才知道：这个群大呀，我记得总群有几千人（我现在不知道一个QQ群可以放多少人），我老婆当时的号应该是分到2群吧。
有事出去先，后续~~~

我小孩也是这病，现在第三次复发，心痛的整夜整夜失眠

怎么不更了呢

插一段小曲：我隔壁村的一个男娃在我女儿生病的第二年他家也得了肾综，娃儿的爸爸比我小一些，长年在大城市做商业推广工作，电话联系几年了，一直没有见过，因为我现开了一家店，很巧合他也回我们这边工作了，而且相离只是几百米。昨天去他办公室坐了一下，聊到娃儿时他很羡慕我们家走了泥潭；我能感受他那内心的那个煎熬，就像行走在一条不知道什么时候才能通向大路的小道，周围一片黑暗，心里面没有一点的安全感~~~
他们家因为激素不敏感，来得快，只能依靠西医；去过北京，因为他老婆是HN的，很长的一段时间好像是在郑州那边看，记得有一年，回家过年，娃儿又开始肿了，年初一搭动车过去住院。我能想像，我们这样的家长，都受过很多的苦，最难过的是内心的那种无能为力的感觉~~
到后来，经过网友的介绍，他们在一家肾病医院看专科。那家医院的药好像是编号的，他们已经开始吃到后面的编号了；经过一次复发，又得重新开始吃，他和我形容，房里面堆的都是娃吃过的药盒，一个个空箱，想着从吃进一个小娃的嘴里，这么大，太可怕了~~~
我经常和他讲，可能 要考虑一个问题，就是医生的药里面是不是也含有激素？长期吃身体形成了依赖，或是副作用根本不了解，对身体有侵害怎么办？他和我讲，这个也是没有办法，不敢再试，谁知道下一个是不是又是一个循环？至少现在吃着没有复发！我慢慢想，也是的，换了我，这种情况我又能做什么样的选择？

在选择中医的时候，我们差点走错了道。而且是相连的两次。
经一个病友的介绍（她确实不是托），她当时用了一个HN的中医的药，虽然没有好，但是那个医生治好过人，离我们大约只有500多公里，很近。当时我和那个医生聊了（在小朋友住院期间），聊好了等一出院，马上就把住院期间的化验单发过去给他。
当时是说的很正派的，可等我把单子从医院复印出来，准备问他是发快递还是扫描时。他突然就不怎么搭理了，或是讲一些不着边的话，我当时就有点生气了。
果然第二天，就和我讲他医病不是为了自己，主要是为了培养他的儿子。然后吃他的药大约1W元，如果想包好得3W元。我一直认为医者父母心，如果是真正救人的医生，对钱应该不是特别注重，至少不是主要目的。后来放弃了，不理他。
后面，果然证验了，一些病友在群里聊到这个人，发现他经常用不同的名字在不各群里面推广自已，被踢出去以后，又换名进来。差不多半年后，还接到他一个电话，问：你家小孩现在怎样了？现在去找他还来得及，等去了北大和南军总再去找他，那可麻烦了。
**的，其人可恶，其心可诛！！！！

晚了，休息去了！有时间会更的，希望大家保持好信心，我家从16年到现在一直过来了，相信大家也会找到合适自己的路的，冬天的存在是为春天做准备！一切都会好！

期待楼主更新 这条路真的太难走不知道出路在哪儿

我不能帮大家什么，写下来算是一种心理上的安慰和依靠吧。这个病确实很难熬~~~
在上述那个骗子的事了结以后，我马上又找了另一个（也是从网上找的）。她的方法是吃她的药后排毒，上吐下泄。而且我看了图片，一大堆黄色的东西，好像是说清血毒。当时我非常的兴奋，因为理论上和我邻村那位老大娘吃的药原理是一样的。这个医生那里都是小孩。应该是非常有经验的！
后面冷静了一会，我做了一些工作。我把她那个群里面的家长加了QQ，然后打电话；大约打了十多位，都是外省的；基本的调查结果是，刚开始一个月3Q~4Q元，后面大约2Q元 这样。最主要的问题是没有一个停药的~~~
经过前面这一次我谨慎了很多，当时我们一些个方向相同或是相近的病友已经建立了一个小群。我在群里面问大家有没有知道这么一个人，果真是有的。这个医生只要发单，不能去现场的。有另一个病友，在没有打招呼的情况下直接跑过去了。结果到地方查无此人，医馆也不存在。打电话给医生，医生很生气拒绝接见。
听到这个情况，吓了一大跳，差点又掉入另一个井里面~~~