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回复:肾综——不简单,但并不是不可战胜

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提点小插曲:刚回到部队医院那一阵,因为肿得厉害,抽血找不到血管,护士在手上扎了7、8针抽不出来,在头上扎也抽不出来;后面只能叫来护士长,护士长在大腿内侧猛然一扎下去,娃儿“哇”地一声大哭,头上冒出豆大的汗珠,当时我的心在流血哪~~~
我知道那是输血大动脉,一搞不好就出大问题的呀!可是也没有办法,水肿厉害找不到血管,还有凝血必然也会很严重,这个已经检验多次了。
还有钾、钠这些微量元素的控制消肿利尿时也得随时观察;特别害怕利尿造成血栓,有时带她出来散散步,看着由一个大胖子就几天功夫应因为利尿的关系变得瘦弱无比~~~
前面提过,14年4月份出的白癫疯,6月发的肾综病。请了别的科室的专家来会诊,这两个病都是有个共同的特点:共属免疫系统的疾病;而且我家娃和大部分人一样,属于原发型;基本上可以判定是由外来病毒进行感染的,大家有没有想过外来的、选种的病毒~~~(我不能明说,希望大家留意这个方向)


IP属地:广西23楼2019-11-30 10:25
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    期间我和主任聊过,她告诉我:这个病除了5%不可逆转的,约有20%治好了。我问:治好的如何统计的?她说基本上只要三年内不在他们医院再次入院基本都做治好的统计范围;我个人寻思:这个范围就太粗犷了,三年不来可能有很多种结果~~~
    而且通过我的观察,南方得肾综的几率要大于北方。因为南方湿气大,肾属水(个人的猜想,勿喷,也得不到验证)。我们村上成年人就有几个,有常年吃强的松的;也有一个(还是我族内的),断药三年,因为吃喜宴后复发了;后面一直在后悔吃了生黄瓜复发了~~
    其实应该不是吃了什么东西而复发的问题,应该是身体本身到了一个临界点;身体的系统运做支撑不了了,复发是必然的~~
    这次强的松一直转不了阴,医院有点想上二线药了,我最终的想法还是找中医~~~
    怎么样找到后来的中医,还得通过百度贴吧的这个号说起~~~~


    IP属地:广西24楼2019-11-30 10:38
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      14年第一次住院时,我妈妈和老婆是全天在病房陪护的。而我,晚上回家休息;那段时间经常睡不着,就上网找这个病的介绍,后面找到这个贴吧,希望这个病快点好起来,所以取了个“为爱寻找阳光”的名字~~~
      到后面一直忙于寻医问药方面,一直没有太关注。直到我们找当地的老中医时,我老婆陪小娃儿一起在老家,我把这个贴吧给了她,让她有空多关注一下~~~
      我老婆在老家那边经常看一下,然后吧里有一些病友就在一些贴子留了病龙QQ群;群的管理当时还是比较严谨的,有管理专门进行审核~~~
      老婆一进群才知道:这个群大呀,我记得总群有几千人(我现在不知道一个QQ群可以放多少人),我老婆当时的号应该是分到2群吧。
      有事出去先,后续~~~


      IP属地:广西25楼2019-11-30 10:53
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        插一段小曲:我隔壁村的一个男娃在我女儿生病的第二年他家也得了肾综,娃儿的爸爸比我小一些,长年在大城市做商业推广工作,电话联系几年了,一直没有见过,因为我现开了一家店,很巧合他也回我们这边工作了,而且相离只是几百米。昨天去他办公室坐了一下,聊到娃儿时他很羡慕我们家走了泥潭;我能感受他那内心的那个煎熬,就像行走在一条不知道什么时候才能通向大路的小道,周围一片黑暗,心里面没有一点的安全感~~~
        他们家因为激素不敏感,来得快,只能依靠西医;去过北京,因为他老婆是HN的,很长的一段时间好像是在郑州那边看,记得有一年,回家过年,娃儿又开始肿了,年初一搭动车过去住院。我能想像,我们这样的家长,都受过很多的苦,最难过的是内心的那种无能为力的感觉~~
        到后来,经过网友的介绍,他们在一家肾病医院看专科。那家医院的药好像是编号的,他们已经开始吃到后面的编号了;经过一次复发,又得重新开始吃,他和我形容,房里面堆的都是娃吃过的药盒,一个个空箱,想着从吃进一个小娃的嘴里,这么大,太可怕了~~~
        我经常和他讲,可能 要考虑一个问题,就是医生的药里面是不是也含有激素?长期吃身体形成了依赖,或是副作用根本不了解,对身体有侵害怎么办?他和我讲,这个也是没有办法,不敢再试,谁知道下一个是不是又是一个循环?至少现在吃着没有复发!我慢慢想,也是的,换了我,这种情况我又能做什么样的选择?


        IP属地:广西29楼2020-10-11 22:51
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          在选择中医的时候,我们差点走错了道。而且是相连的两次。
          经一个病友的介绍(她确实不是托),她当时用了一个HN的中医的药,虽然没有好,但是那个医生治好过人,离我们大约只有500多公里,很近。当时我和那个医生聊了(在小朋友住院期间),聊好了等一出院,马上就把住院期间的化验单发过去给他。
          当时是说的很正派的,可等我把单子从医院复印出来,准备问他是发快递还是扫描时。他突然就不怎么搭理了,或是讲一些不着边的话,我当时就有点生气了。
          果然第二天,就和我讲他医病不是为了自己,主要是为了培养他的儿子。然后吃他的药大约1W元,如果想包好得3W元。我一直认为医者父母心,如果是真正救人的医生,对钱应该不是特别注重,至少不是主要目的。后来放弃了,不理他。
          后面,果然证验了,一些病友在群里聊到这个人,发现他经常用不同的名字在不各群里面推广自已,被踢出去以后,又换名进来。差不多半年后,还接到他一个电话,问:你家小孩现在怎样了?现在去找他还来得及,等去了北大和南军总再去找他,那可麻烦了。
          **的,其人可恶,其心可诛!!!!


          IP属地:广西30楼2020-10-11 23:08
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            晚了,休息去了!有时间会更的,希望大家保持好信心,我家从16年到现在一直过来了,相信大家也会找到合适自己的路的,冬天的存在是为春天做准备!一切都会好!


            IP属地:广西31楼2020-10-11 23:10
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              我不能帮大家什么,写下来算是一种心理上的安慰和依靠吧。这个病确实很难熬~~~
              在上述那个骗子的事了结以后,我马上又找了另一个(也是从网上找的)。她的方法是吃她的药后排毒,上吐下泄。而且我看了图片,一大堆黄色的东西,好像是说清血毒。当时我非常的兴奋,因为理论上和我邻村那位老大娘吃的药原理是一样的。这个医生那里都是小孩。应该是非常有经验的!
              后面冷静了一会,我做了一些工作。我把她那个群里面的家长加了QQ,然后打电话;大约打了十多位,都是外省的;基本的调查结果是,刚开始一个月3Q~4Q元,后面大约2Q元 这样。最主要的问题是没有一个停药的~~~
              经过前面这一次我谨慎了很多,当时我们一些个方向相同或是相近的病友已经建立了一个小群。我在群里面问大家有没有知道这么一个人,果真是有的。这个医生只要发单,不能去现场的。有另一个病友,在没有打招呼的情况下直接跑过去了。结果到地方查无此人,医馆也不存在。打电话给医生,医生很生气拒绝接见。
              听到这个情况,吓了一大跳,差点又掉入另一个井里面~~~


              IP属地:广西33楼2020-10-12 08:37
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