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视网膜色素变性患者曹老师的康复案例

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曹女士曾是一名教师,但因为视网膜色素变性,不得不提前下岗,告别了自己钟爱的教师职位。

漫漫求医路
早在1983年,曹老师下班回家,由于天色已晚,路途颠簸,曹老师不留神的掉进了沟里。回到家中,家人觉得很奇怪:虽然夜色已晚,但回家路上的一个大沟,很多人都能看到并绕过去,曹老师怎么会看不到呢?经过村里的大夫看诊后,诊断为夜盲症。当时新中国改革开放刚刚开始,医疗水平有限,夜盲症是个不治之症。曹老师觉得也只是夜晚看不到,平时不走夜路,应该不会影响生活。
时间一晃,曹老师的孩子也长大了,学业也变得繁重,视力逐渐下降到不得不佩戴眼镜的程度。曹女士带着孩子去医院治疗近视眼,害怕孩子会遗传自己的夜盲症,也同时为自己进行了检查。检查结果出来后,医生诊断曹老师患有视网膜色素变性。曹老师感到十分恐惧:这是什么病?我会失明吗?可以治愈吗?医生的答案,让曹女士倍感心痛:视网膜色素变性,在当时是世界性的病症难题,无任何治疗方式,还在研究当中。
短短6年时间,2007年,曹老师的视力大不如从前,已经很难再看清眼前的人事物,不得不离开自己钟爱的教师岗位。回到家中,曹女士每日以泪洗面。每每想到自己终会失明就感到绝望,性格也变得暴躁,甚至有了极端的想法:如果失明了,就吞安眠药自杀。

关注杨主任动态,决心手术
2017年初,曹老师曾看到《健康你我他》的节目上,杨主任为日本视网膜色素变性患者治疗并康复的节目。后来想再看看这个节目,就找不到了。直到12月25日,上网时再次看到了杨春华主任治疗视网膜色素变性的信息,抱着试试看的态度,便来到了北京天健医院。
了解到杨主任正在接受治疗的病人,每个人都称赞杨春华主任的医术,就下定决心一定要遵从杨春华主任的方式治病。没想到求医20年,最终还能看到希望。
此时,曹老师的视力下降非常严重,左眼还能看到视力表的最上端符号,右眼已经完全分辨不清人事物。如果没有人陪伴,出门走路寸步难行。就连吃饭也只是凭借仅存的一点光感去夹菜,不知道是什么菜,送到嘴里咀嚼后才能靠味觉感受到吃的是什么。
曹老师描述着自己的病情时,不禁的落下眼泪,杨春华主任心理也不是滋味,决心一定要尽最大的努力还她光明。

杨春华主任亲自操刀手术
杨春华主任认为,现代视网膜色素变性患者发现时多是晚期,早在发生夜盲症状的时候,就应该采用手术治疗了。但由于早期很难检测出来,并不会及时发现。所以不能总是期待美国微型电极的植入,干细胞植入,基因治疗。虽然基因治疗也是杨春华主任期待的,也为此提供了很多患者的血样,但这项研究已经有了17年,暂时还没有突破。可是更多的视网膜色素变性患者却等不到这项研究成果,所以杨春华主任用侧支循环建立术治疗视网膜色素变性,缓解病情的发展,控制和改善晚期病人的失明。
杨春华主任在曹老师的后枕部接入电极,测定曹老师的黄斑与视神经传导功能。在观看视力表的时候,视力表会分解成无限的光子与黄斑区的视锥细胞产生生化反应变成电冲动,在通过神经节细胞,再由神经节细胞汇总成轴突进入大脑从新组合成视素,视素会投射到后枕部的视皮质中枢。
侧支循环建立术,是抢在视觉诱发电位P100坡峰的周边视野、中心视野、全视野没有熄灭的时候,接受的手术治疗方法。杨春华主任表示:这样的手术治疗效果是最好的,所以视网膜色素变性的患者,一定要尽早的接受治疗。
北京天健医院特色服务
杨春华主任表示,视网膜色素变性和视网膜微脉络循环有关系,目前没有任何治疗方式可以根治。但是如果手术时机恰当,仍然可以控制病改善病情。
杨春华主任对曹老师说:“您的到来是对我们的支持和信赖,也是对我们的服务和手术的肯定。作为一名眼科医生,我希望帮助更多的视网膜色素变性患者,让他们重见光明。”

来的时候灰心,走的时候开心
“来的时候灰心,走的时候开心”,这是曹老师对这次手术成功后最大的感受。如果没有杨春华主任,今后的生活真的无法想象。曹老师起身走出病房,杨春华主任叮嘱护士搀扶着,但曹老师执着要自己走,她说:“我现在可以看见了,看见杨春华主任,看见护士,看见北京天健医院的特色服务,还能看见回家的路。


IP属地:北京1楼2019-11-26 16:46回复