萎症吧 关注:88贴子:5,380
  • 4回复贴,共1

有痿症的病友吗?

只看楼主收藏回复

有痿症的病友吗?


来自Android客户端1楼2019-12-02 10:05回复
    您好 建议您看看中医 如果有需要 可以私信我 谢谢


    2楼2020-06-17 14:58
    回复
      小脑萎缩五年都没有重视过,你属于这种吗?
        wyz230010
        女性60岁,出现症状五年时间,一直就没有当回事,也没有检查过,更没有治疗过,现在走路严重往一侧偏,吃饭喝水都有呛咳,走路没有劲容易摔跤,以前就是走路像踩在棉花上一样,现在走路走一会就要休息,说话也不清楚,气不够用,不能够完整的说出一段话,去医院检查之后确诊小脑萎缩,目前在康复医院康复三个月时间,症状并没好转。
        通过在多家医院的咨询下得知,目前小脑萎缩在中医的治疗下可以控制病情,改善一些现有症状,在病友的推荐下采取“益脑平衡疗法”进行治疗。通过两个疗程的治疗:说话气短的情况没有了,整个人的精神状态充沛了很多,身体乏力的情况也比以前好了很多。治疗四个疗程后:说话比之前清楚了,吃饭喝水呛咳的次数少了,摔跤的次数也少了。治疗七个疗程后:以前走路走一会就得休息,现在能够走七八分钟,身体的平衡感好多了,以前严重往一边倾斜,现在可以控制住,说话基本清楚。


      10楼2022-12-16 09:57
      回复
        遗传性共济失调案例一例
          wyz230010
          男性,27岁,未婚,安徽人,20年前出现双下肢无力,容易摔跤,智能减退,视力下降。
          1996年:视物模糊,当地考虑“白内障”,未手术,症状逐渐加重
          1998年:看不见物体,医院通过白内障手术后视力缓慢恢复。
          1999年:双侧跟腱部硬肿物,逐渐增长增粗,同时智能下降。
          2011年:行走时跟腱疼痛,双下肢逐渐无力,走路拖拉,双下肢交叉。
          2012年:腰疼和肉眼血尿,医院通过“双肾切开去石”手术。
          2015年:医院拟诊为“遗传性痉挛性截瘫(复杂型)”收治。
          病前无感染、外伤、疲劳、免疫接种等病史,病程中无言语不清、手抖等症状,无精神行为异常,无抽搐,无头晕头疼不适,饮食及大小便均正常。
          6岁时有“高热”史,具体原因不详,患者在发病前运动、智能发育较同龄人无差别,各种疫苗按时接种,家族中没有类似症状患者。
          神经系统检查:神志清楚,言语略含糊,对时间、地点定向力差,计算力差,远近记忆力差。双手指鼻试验及跟膝胫试验不稳不准,快复轮替动作笨拙,闭眼站不稳,头MRI显示双侧小脑齿状核可见对称性异常信号,T1WI呈低信号,T2WI呈混杂信号,DWI呈低信号。
          根据患者病史特点及体检结果显示:大脑/智能障碍(大脑皮质弥漫性损害),小脑共济失调/躯干性(小脑蚓部),四肢性(小脑半球),脊髓/下肢肌张力增高,腱反射亢进,痉挛步态。
          定性诊断,儿童期起病,慢性病程,逐渐性加重,随时间的推移,逐渐出现多系统损害,进行性遗传性共济失调/早发性(20岁以前起病,大多为常染色体隐形遗传),晚发性(20岁以后发病,大多为常染色体显性遗传)


        11楼2022-12-17 10:22
        回复
          面对、接受、处理、放下(小脑萎缩患者故事)
            wyz230010
            人的一生中都会尝到酸甜苦辣、也会看到五颜六色,只是分配的比重不同罢了,还有承受耐力强弱的不同而已。
            在我事业的黄金时期突然收到老天爷给的礼物,也就是万分之一机率的罕见疾病:小脑萎缩症。当时对此疾病一无所知,在我开始去了解时,心情是如此的沉重,因为此病是神经性的疾病,从头到脚都会逐渐萎缩,到了后期就成为一个有意识的植物人,这是如此可怕的折磨,这该要如何活下去呢?此时也让我的生活乱了分寸,而家人也跟着一起担心、害怕。
            庆幸的是低气压没有停留很久,再加上个性乐观、喜爱大自然,再加上从小的梦想是「退休后去环游世界」,既然计划赶不上变化,那就趁现在还能走、能看、能吃时,把握当下开始行动。十几年下来,游遍了三十几个国家,现在的我视力已看不清楚、脚也渐渐无力,但是那些美景都存在我的回忆里,现在的我无遗憾了。
            现在除了顾好自己的身、心、灵,更会去关心四周的病友,因为在互动中,才知道感恩与惜福。有些病友在心态上无法接受这事实,自我放弃;有的是缺乏家人的陪伴,心情恶劣导致病情急述恶化。
            面对这些后让我有更深的感触,「面对、接受、处理、放下」虽然是短短的八字箴言,要做到可真不容易,但只要努力去实行它,任何的困难、挫折都会一一的化解,让自己的每一天过的开心快乐才最重要。


          12楼2022-12-27 09:52
          回复