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被查出是鼻咽癌第4期,在中山大学附属肿瘤医院治疗,目前已经出院2个月,休学在家挺无聊的,想写写东西记录一下我所走过来的路,可能有点长,
分几个模块来说吧。起因,求医阶段,治疗阶段,出院


IP属地:广东1楼2019-12-05 10:33回复
    起因:
    我本人19岁,就读大一,准备升大二。在今年6月底活检查出该病。
    从诊断到现在我一直思考是什么导致这个病的。我平时也爱运动,不抽烟基本不喝酒。高中三年一直坚持锻炼长跑,大学期间也多参加户外活动,兼职之类的。思前想后,我觉得有两方面的因素。
    一是环境因素,我所在的大学宿舍是在广东这一带,里面一起的舍友比较不讲卫生,夏天开冷气,冬天甚至开暖气,基本很少给房间通风。总之他们的生活比较糜烂,我其中一位舍友小宝是个富二代,穷讲究,自己做饭后的锅碗能放好几天再洗,鞋子穿脏穿臭了买新的,从来不洗,而且总是喜欢喷香水。他和我的另一个舍友小白除了上课基本不会出门,吃饭都是点外卖。宿舍环境我觉得比较脏,舍友小白之前在大一第二学期开学的时候,打扫宿舍卫生吸入粉尘,结果下午他感到全身发痒,后来掀开衣服一开,身上起红疹,背上更是一大块一大块的,到后面严重到半边脸都肿了起来,当天我们把他送去医院,查出是急性荨麻疹,不过一晚上住院治疗好了。当时我们大家没怎么在意,以为是小白自己体质对灰尘过敏。
    二是心理因素。首先是对自己的身高不满意,之后是高考失利的后悔,然后是今年五月份繁重的事务。说说五月份我到底在忙些什么吧,要追溯到今年四月份,我主动请缨代表我们部门参加学生会的策划组的策划活动,然而未曾想到在五一劳动节假期的时候老爸的腰扭到了,已经不能弯腰,甚至走路都不行。而当时我老妈碰巧被公司安排到国外工作,赶回来也要等申请通过。我打电话给堂哥,和堂哥一起把老爸抬到车上,送去医院治疗,到了医院,我跟老妈说,没事儿,交给我,我会照顾好老爸的,不要放弃这次出国实习的机会。于是那个五月,我开始了学业,社团,照顾家人的生活。然而事情没我想的那么简单,社团那边的我进去的策划小组他们开会都是用的他们的方言来开,我交流起来很吃力,我感觉他们歧视外地人,我提出的方案基本被无理的否决了,会议往往被几个人带节奏。我从晚上七点干坐到晚上十点,听他们讲了三个多小时的家乡话。就这样我白天上课,一下课赶紧坐公交赶高铁去医院照顾老爸,有时赶不上下午的课,只好翘掉。一路舟车劳顿,晚上回学校,策划组会议迟到了,又被部长骂。总之我坚持了一个星期,终于坚持不下去了,我感觉头晕,打电话哭着跟老妈说,我实在坚持不下去了,妈,你快点回来吧。
    后来,老妈还是放弃了国外的实习机会,在公司领导的批准下回来了。我以为我终于可以松一口气了,但是很奇怪我的头晕一直没有缓解,一阵一阵的,到五月底我感到头部一侧轻微的疼痛,我起初以为是篮球课上打球抽到筋了,随着一天一天的过去,脑袋是越来越疼,甚至影响到了睡眠。转眼到了六月底,学期快要结束的时候,我疼的不行,而我老爸的腰通过理疗也暂时稳住了,于是我父母觉得不放心,把我带去了医院检查。先是给脑部拍了张CT,脑科医生看了轻描淡写地说脑部一切正常,可能是空调吹多了引起的头痛,只是CT上显示鼻腔部有点肿胀。我爸妈留了个心眼,又让我去鼻科做了检查,首先是鼻咽镜,鼻科医生看了脸色变得很难看,通知了鼻科主任医生。主任急忙过来看了看情况,思索了一会儿,说得做个活检。父母表情瞬间变得凝重起来,我自己也十分紧张地在活检同意书上签了字。随着主任手起刀落,一块肉从鼻腔最深处取了出来,送去化验。又在宿舍等了三天,我心里十分忐忑,那天父母来接我回去了,他们举止很奇怪,他们帮我收拾行李,不让我出力。我问他们化验结果怎么样了,他们也没有正面回答我,只是跟我说要相信父母。


    IP属地:广东2楼2019-12-05 10:34
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      我打字有点慢,可能更新的有点慢


      IP属地:广东3楼2019-12-05 10:40
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        求医阶段:
        父母先是带我去广州的中山大学附属肿瘤医院(以下简称中肿),当时挂了最贵的号诊病。在父母跟医生交流的过程中,我才知道我的病情有是鼻咽癌。在当时最要紧的事情是查出发展到什么阶段?早期还是晚期?有没有发生转移?医生给的建议是去做鼻咽部CT,MR和PET-CT。然而,由于中肿接收全国各地的肿瘤患者,医生给我们预约的检查都要排到半个多月,父母很着急,然而在求医过程中,最忌讳的是病急乱投医。
        我们当时拿着检查预约单回家里等,父母心急如焚,我的头也是不省心,越来越疼,晚上疼得哭起来。不过还好,有亲戚建议我们去当地的三甲医院做这些检查,就不用等半个多月那么久,把结果拿给中肿,效果都是一样的。
        好在当地医院并没有让我们失望,我们拿着结果去了中肿,可是又出现了难题————那就是床位紧张。无法收录进去,我们没有办法只好等候了好几天,最后进去了。


        IP属地:广东4楼2019-12-05 11:02
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          祝福你能痊愈。


          IP属地:四川来自Android客户端5楼2019-12-05 11:10
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            治疗阶段:
            这个阶段是最长的,当时我从七月开始治疗,到十月初,终于治疗完毕,差不多三个月。
            讲一讲住院部的机制吧。一般为两三个人一间病房,战友们戏称二人间为豪华间,三人间为普通间。病房外有电子显示屏,显示主管教授,主管副主任,主管护士。越往下,工作就越基层。一般来说,病人有请求的话只能请教主管护士,如果请教其他护士,有个别护士会很冷漠的回一句,你不归我管。一个教授团队负责四五间病房,我们那一层我记得差不多有20多间病房。总之体谅一下,他们都是很忙的,要照顾一堆病人。有一天我看到有护士脸色发青,捂着肚子,坚守在岗位上,跑东跑西的拿药水,忙这忙那,看着她比我大五六岁的样子,心里还是觉得很心疼。
            扯远了,当我们住进医院后,医生先是安排置管,也就是PICC管,在我的右手上臂内侧通过B超插入一条管子,直通心脏附近,方便后期的药物打入。治疗方案下来了,先是四次的化疗,最后是32次的放疗。四次的化疗包括一开始的两次大化疗,和后面的两次与放疗一起的小化疗。大化一次5天,小化一次3天。每次化疗之间间隔两个星期的休息期。放疗则是一星期五次,周六周日放疗科休息。


            IP属地:广东6楼2019-12-05 11:42
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              楼主现在身体情况怎么样了


              来自iPhone客户端7楼2019-12-05 12:03
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                楼主广东人?


                IP属地:天津来自Android客户端8楼2019-12-05 12:12
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                  加油加油


                  IP属地:广东来自Android客户端9楼2019-12-05 12:40
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                    楼主你报销前总费用大概多少?


                    来自iPhone客户端10楼2019-12-05 12:42
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                      化疗阶段:
                      化疗也就是化学药物治疗,通过化学药物的持续注入,来抑制癌细胞的增殖。基本上从早上八点一直打到下午五点,一个白天都在打化疗。化疗的副作用是食欲不振、呕吐、身体劳累、个别会有便秘和腹泻(便秘腹泻这些一定要告诉医生,要开点药)。一般来说化疗刚开始的三天比较容易挺过去,到第四第五天的时候,就很难受了,你会很想吐,闻到一点油烟味就反胃。
                      说说我的第一次化疗吧,那时候没有经验,刚开始第一天还能正常吃饭,越到后面,越抵触吃东西。然而不吃东西是没有体力撑过化疗的,但是我老妈全程照顾我,老爸回去上班去了。老妈看我吃不下那些干饭,于是三餐都点的是稀饭。可是这种饮食是不对的,为了有足够的体力作战,每天的营养得充足。吃不下,可以少吃多餐,多摄入高蛋白的食物,提高营养的摄入效率,高蛋白的食物比如说是鸡蛋,肉类,豆类这些。鸡蛋一天必须有三个,可以只吃蛋白,以免胆固醇过高,肉类每天有巴掌那么大的分量。这些都是后来听护士在讲座上说的,可是我第一次化疗时还不知道。
                      化疗结束后的两个星期用来休息,我的胃口也是等到化疗后的一个星期才恢复的。可是也不能乱吃生冷的东西。我当时回家,老爸从冰箱里搬出西瓜,我和老爸大吃特吃起来,结果第二天严重腹泻,一个上午上了五六次厕所,后面又送去当地医院打了三天吊水。后面我才知道化疗刚结束,人的肠胃还没有恢复,医生建议要水果也只能吃煮熟的苹果。
                      总的来说,我第一次化疗没有吐过,第二次化疗吐过一次,后面两次小化疗结果越来越想吐,甚至护士一拔针,就开始反胃,跑厕所。遇到其他战友吃饭,我也得绕着走。我感到很奇怪,为什么小化疗的副作用比大化疗的还要严重?医生告诉我,在打小化疗的当天,还要进行放疗,两个的副作用综合在了一起,当然严重。而且化疗的副作用是累计的,只会越来越难受。不过还好,我有一个耐心的妈妈,后面几次在广州租了房子,三餐做好了就送到病房。我吃不下的时候,旁边的战友就鼓励我,不吃哪里有抵抗力。之前有一位60多岁的老奶奶,把自己关到厕所里,一边吐一边吃。奶奶说:就算吐了出来,但胃里终究还是吃进去点东西。


                      IP属地:广东11楼2019-12-05 13:50
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                        放疗阶段:
                        如果问我化疗和放疗哪个更难受,我的回答是放疗后期,以及放疗结束后的半个月。首先放疗是通过射线的照射,来杀死癌细胞。然而大剂量的射线照射会对人体造成损害,尤其是到放疗后期。损害包括唾液减少,口干舌燥,中耳炎,照射区域肌肉纤维化(脖子僵硬,张口困难),口腔溃疡,蛀牙。为什么会导致以上副作用,这里面的原理过于复杂,不再陈述。
                        我的放疗从八月底开始,一直到国庆期间结束,这其中还包含每个星期一次的靶向治疗。我是一开始放疗就感觉嘴巴有点干,后来就越来越明显。走在我前面的战友说过,放疗10次,25次是两道坎。果不其然,我10次左右的时候开始口腔溃疡,不过后面自身又慢慢修复了一些,第25次左右的时候又来了一波口腔溃疡,一直到我出院半个月后才恢复。
                        口腔溃疡很疼,口腔壁,舌头两侧都出现大面积的溃疡,喝水吃饭都疼。不过医院有针对的措施,止痛喷雾,抑菌漱口水,促进愈合的药物。我从第10次的时候开始疼的吃不下饭。吃的东西只能用破壁机打碎,与水混合成糊糊喝下去,否则直接吃像吃刀片一样,刮得口腔疼。第25次以后疼的更难受,吃饭都需要先止疼喷雾。那段日子真的是度日如年,望不到尽头。口腔一天到晚都疼,晚上睡觉也要吃几枚止痛药。每次吃饭,感觉像是在用刑,那种疼简直不是人能忍受的。老妈看着我咬着牙,含着泪也要吃下去,她的眼睛里闪烁着泪光。


                        IP属地:广东12楼2019-12-05 17:29
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                          出院;
                          苦日子终于熬到了头,伴随着战友们的祝福,我出院了,可以回家了。结束放疗的半个月期间里,口腔溃疡问题愈演愈烈,就这样我又喝了半个多月的糊糊。这期间我也去看了中医,开了些调理口腔溃疡的药物。一直到现在,我做着护士教的康复操,以减轻治疗所带来的后遗症的影响。有些后遗症它是一旦发生,便是终生的,比如说中耳炎、脖子僵硬、张口困难。而有些后遗症是可以自己康复的,比如说口干舌燥、吞咽困难、口腔溃疡。不过我相信这些会一天一天恢复的。


                          IP属地:广东13楼2019-12-05 17:48
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                            天哪 这么年轻 查出来就是四期 已经感觉头疼了鼻子没有什么症状吗?鼻塞回吸涕血什么的?楼主加油 心态要放好 祝你早日康复!


                            来自Android客户端14楼2019-12-05 19:18
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                              谈谈感想吧,在医院那么些日子,见到了形形色色的人,最年轻的有刚出生四个月不到的孩子,最年老的的有70多岁的老爷爷。总之感触颇深,我在病床上的那些日子我在思考,人活着的意义是什么,渐渐的我有了答案。人活着的意义是体验,去体验这个世界的美好与不美好。去感受祖国的千山万水;去经历生活的酸甜苦辣。这样的人生才没有白来。
                              家人的羁绊。这个世界上最关心你的人是你的家人。在我治疗的那段时光,妈妈一直陪在我的身边,不离不弃。她看着我慢慢的吃完一餐又一餐,心理才感觉到踏实。表姐在八月份的时候,也坐高铁过来看我了,即使相隔千里,也不忘看这个小时候经常跟她干架的弟弟。回来看看我自己呢,感觉真是一个不称职的儿子。我以前由于父母太唠叨,经常住在宿舍,不回家陪陪父母,家离学校比较近,也只是一个月回家一次。
                              泡沫的舍友情。感觉他们的宗旨是“事不关己,一身轻”。我宿舍的那帮人,在我得病的消息传开,他们也只是惊讶,去了广州,也没有顺便过来看我。更让我觉得心寒的是舍友小白,他得荨麻疹住院的时候,我陪了他一个晚上,在寒冷的医院长椅是睡的觉,早餐帮他买好了,才回的学校。这次换成我住院,他只是在群里发了个表情以示回复,他的生活节奏少了我依然不变。也许真的是,自己其实没有那么重要,世界不会因为你的驻足而停止转动。
                              希望一切都会慢慢好起来,ALL TO BE NICE.


                              IP属地:广东16楼2019-12-05 19:32
                              收起回复