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视网膜色素变性吧 关注：6,372贴子：55,835

我女儿是视网膜色素变性，两个眼现在1.0都看不见，每每想起这

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我女儿是视网膜色素变性，两个眼现在1.0都看不见，每每想起这事我这当妈的就伤心难过，患者亲人们我们建个微信群吧，这样方便交流，在群里谁有知道哪里能治疗了也可以通知一下大家。
来自手机贴吧1楼2019-12-12 00:05回复
    v466549074 我也是
    来自Android客户端5楼2019-12-19 01:56
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      等消息中
      来自Android客户端6楼2019-12-19 20:37
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        我也是
        来自iPhone客户端7楼2019-12-22 15:32
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          宝宝4个月，不追光，也这个病，我要怎么教育她，让她学本领，生活质量好一点。
          来自Android客户端8楼2019-12-27 10:59
          收起回复
            有群吗？发出来。大家一起交流
            来自Android客户端9楼2019-12-31 07:02
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              4岁，视网膜色素变性，作为妈妈，我能为她以后做点什么？我们一天一天老去，不能陪伴她一生，前面的路一片迷茫。。。。。。
              10楼2020-01-03 10:13
              收起回复
                楼主发给二维码，建群
                12楼2020-01-10 16:00
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                  叫上我
                  来自iPhone客户端13楼2020-01-15 08:29
                  回复
                    来自Android客户端14楼2020-01-22 20:48
                    收起回复
                      再发一下吧
                      IP属地:美国来自iPhone客户端18楼2020-04-02 18:02
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                        过期了，可以再发一下吗
                        来自Android客户端19楼2020-04-05 17:28
                        回复
                          我也想加入
                          来自Android客户端20楼2020-05-10 18:51
                          回复
                            这个病害人，尽量制止，如果自己患有还是别结婚，别生育的好，太痛苦
                            来自Android客户端21楼2022-06-06 09:14
                            回复
                              1.0为什么看不见 还有其他并发症吗
                              来自iPhone客户端22楼2023-03-07 16:06
                              回复

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