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——这是我去年患病就医的过程,自身免疫性胰腺炎是一种与免疫相关的特殊的慢性胰腺炎。1995年由
日本学者首先提出此病的概念,2006年美国推出诊断的美国标准。2008年韩国日本推出此病的亚洲诊断标准,2004年我国由唐令诠等首先报道1例此病患者,所以,此病在我国还是比较年轻的病种。发病率为0.82/10万,也是比较不常见的病种。得这种病的患者开始几乎百分百都曾误诊为胰腺癌,我出院以后,看到一个深圳患者的文章,他2013年在深圳医院就医,以后碾转于深圳,广州医院,由于误诊,不能得到及时有效的治疗,病情反反复复,病危通知书都下了三次,吃了多少苦头,2013年底才得到有效治疗,并较快好转。我看了以后,觉得我也应该把我自己的就医过程贴出,或许会有人从中得益。因为我在整个诊疗过程当中,每天检查,吃药,伙食,血压,血糖,体重,治疗的身体状况反映,等都作过详细的记载,故只要整理一下,就便贴出。


1楼2019-12-30 21:02回复
    去年(2014)8月下旬,我发现自己每到餐时,一点也不饿,什么食物也不能引起我的食欲,尿液颜色变黄,皮肤也显黄染,并逐渐加重,我自己怀疑是否得了急性黄胆肝炎。
    8月30号,去市中心医院就诊。我平常很少有病,很少去求医吃药,就连感冒都很少有,就是偶然有点感冒症状,多喝点水,过一夜就好了。所以象市中心医院这样的三甲大医院,从来都未去过。
    我起早去挂了个肝感染科的专家号,医生让我去验血,做B超检查。验血结果没有出来,B超报告马上出来了。我把单子交给医生,医生说,你这不是肝炎,你先在这里等一下。他拿起电话,拨了个号,和另一个医生通话:*主任,我这里有个“鱼头”,人现在还好的,你过来带他看看。我心里“咯噔”一下,他们怎么还用暗语,“鱼头”,鱼头是什么东西?怎么“人现在还好的”?一种不详的预感立马笼罩上心头。等了十几分钟,那个肝胆胰外科的主任医生来了,让我跟他走。走时,他对那个肝感染科的医生说:“谢谢了啊”我心中疑惑:怎么要谢谢呢,是一般的礼节性对话吗?
    到住院部,医生叫那里的工作人员替我办住院手续。我在翻包拿证件时,医生看我包里装有换洗衣物和洗漱用品等,对我说:你就准备来住院了是吗?我回答:是的,我这种人,平时不生病,一生病,就可能是大病,所以就准备了。医生笑笑:“那你明天早点过来住院吧。可能要开大刀。”
    9月1号,我正式住进市中心医院,病床卡片上写着:“胰头占位”我忽然明白,原来他们的暗语“鱼头”就是“胰头”。不明说,越说明病情严重!而现代人,一说严重,自然就会联想到癌症。哦,“鱼头”---胰头占位,就可能是胰头癌了。我心头禁不住沉了一下。


    2楼2019-12-30 21:04
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      到住院部,医生叫那里的工作人员替我办住院手续。我在翻包拿证件时,医生看我包里装有换洗衣物和洗漱用品等,对我说:你就准备来住院了是吗?我回答:是的,我这种人,平时不生病,一生病,就可能是大病,所以就准备了。医生笑笑:“那你明天早点过来住院吧。可能要开大刀。”
      9月1号,我正式住进市中心医院,病床卡片上写着:“胰头占位”我忽然明白,原来他们的暗语“鱼头”就是“胰头”。不明说,越说明病情严重!而现代人,一说严重,自然就会联想到癌症。哦,“鱼头”---胰头占位,就可能是胰头癌了。我心头禁不住沉了一下。
      9月4号,做了CT平扫,5号做了增强CT,6号做了核磁共振。
      来就医以前,我曾经咳嗽了三个多月,有痰,白色,有泡沫状,镇卫生院配了两回抗生素,止咳糖浆等,吃了后一点效果也没有,我自己又搞了些川贝炖梨,鱼腥草,枇杷叶等,也是没有一点作用,上网查询,觉得和过敏性哮喘相象,于是就不再吃药,上班坚持每天带口罩,后来有些缓解。我把这情况告诉医生,他们不予关注。


      3楼2019-12-30 21:05
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        医院搞了几次会诊,有点认为是胰腺癌,我自己也是这样认为。
        住进医院这段时间,那些分发中医药治疗癌症的小广告的,每天都有,有时甚至一天几次。无外乎都是些人参,鹿茸,虫草等名贵中药组方,千篇一律都是专家点评,患者现身说法这些套路。我心想:人家得了癌症,已经够不幸的了,你们就别再来到忽悠了吧。
        晚饭以后,儿子陪我去外面溜达一会,坐在公园的凳子上,我们谈了很多。
        人的生命只有一次,一个人的生命也就那么个几十年,怕死,实在是人之常情。但我心中非常清楚,得了绝症,怕死是无济于事的,你越怕死,越是早点死。据说,大多数癌症病人,本来并没到死期,正是由于怕死,整天忧愁,恐惧,加速了死亡的到来。只要你面对现实,尽量调整好心态,尽量地在生存的这段时间里,活的质量好一点。开大刀,一个人躺在病床上,好似半个死人,吃喝拉撒不能自理,连翻身都不能,身上插着这管那管,挂着这袋那袋,多痛苦啊。如果能够康复,那也值得。如果得的是绝症,如胰腺癌这样的,据说手术后五年的存活率低于5%,就算开大刀后延长个一两年的寿命,另一个人没做这样的治疗,前期还浑身轻松,高兴,虽然只活了一年,你愿意选那一种?我当然愿意选第二种。更不必说,那些开大刀,死在手术台上,或者动大手术以后,又化疗,又放疗,还是没能活多少时候的那一部分人了。儿子一点也不惊讶,大概医生早就背着我和他谈过我的病情了。只是说,开大刀这事,他跟他的一个同学谈过,那个同学的姨爹,在得病开了大刀以后,两个月都不到,就走了。但是,他又对我说,在看似到了绝境时,人的强烈的求生欲,也是很有作用的。我告诉儿子,我认为最好的心态就是听天由命!我决定不开大刀,不做化疗,我现在身体表现还很好,我宁可少活一两年,而在眼前活的轻松,快活一些就好了。为了怕人家谈论,你就去配些中草药给我吃吃,也聊作安慰治疗,-----其实我是不信中医的,一点也不相信中草药能治好我的病。


        4楼2019-12-30 21:07
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          医生后来又告诉我,要么和省城专家远程会诊一次,费用大概1000元左右,要自己另掏,不能报销。我想,1000元费用,远程会诊可能也就那么个把小时,那还不如我自己亲到省城医院找专家门诊,费用1000元也会够,还能当面听听专家说法,再说,换个医生,也可能有换个看法。于是,我就要求转院,自己去杭州就诊。医生也说好。“你现在病情复杂,性质还很有疑问,看这情况,还很难定性,就到杭州去做个穿剌活检,确定一下。”
          同时,7--8号,小便黄染明显减轻,我就去问医生:如果说胰头癌占位,压迫胆总管,致使黄胆很高,那这胰头癌会不会有反复,比如这几天好一点了,过几天又会加重了这样。医生说“黄胆分内科黄胆和外科黄胆,这属外科黄胆,如果不采取措施,一般不会有反复。”我说,“但我目前黄胆明显减轻了。”医生顿一下,说:“这个,我现在也解释不了,我要是中医师,用的是中药,还可能说是我的仙方奏了效,说不定我以后的名气就大了,但我不是中医,没用中药,难道会有奇迹,竟然有自愈的可能?”


          5楼2019-12-30 21:09
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            中心医院的西门外,隔条马路,有一个城隍府,我出去散步,就进去走走。大殿三进,上面那进,城隍老爷坐镇正中,左边是牛头为首,白无常列后,右边是马面为首,黑无常列后,庄严肃穆。如此的沉疴缠身,而来到城隍庙里,是否真的象那么回事呢?我发现,往常在我心目中令人望而生畏的城隍老爷,今天看起来却是面象平和,牛头马面也是一副事不关己的漠然表情,拿着大刀,自顾自的好似一对面无表情的站岗警察,黑白无常也是没一点凶恶的样子。怎么?看来,我还没有要受他们管辖?旁边有一座不大的观音塑像,不象是原来的城隍庙所塑,可能是善男信女另外供奉上去的。好几人在殿上焚香跪拜,我素来不信佛,虽也去过一些寺庙,但都不是去礼佛,只不过是去游览而已。记得我妻出车祸走的那年,儿子在舟山上学,儿子陪我去了普陀,儿子问我要不要去拜一下,我看着高大的金光闪闪的观音像,摇摇头:“菩萨并不公正,象我们这样老老实实做人,从不做伤天害理,损人恶事,你妈竟遭此横祸,菩萨如此不公,我为啥要去拜呢?但今天,医生说我病情复杂,好象有迹象自动好转,是否这次看我此生六十多年来为人一直还好,从不做恶事,特别眷顾我呢?我爸曾对我们说,遇到危难的时候,你就多多呼唤“救苦救难的观世音菩萨”将会免去灾难。我爸在战争和战败回家的时候,曾多次遇到危难,最后都化险为夷。“老天啊!菩萨啊”我不由得跪上莆团,双手合十,救灾苦救难的观世音菩萨”-----这是我此生第一次虔诚地拜佛。


            6楼2019-12-30 21:11
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              说行动就行动,10号中午办了出院手续,转院证明他们也不肯开,大概是让我去杭州做穿剌回来开刀吧,别管许多,走一步看一步吧。
              下午回家,理了个发,拿些日用品,晚上儿子就陪我去杭州。半夜许,上的火车,2点多就到了,打个的,直奔邵逸夫医院。
              到医院马上排队挂号,终于挂上了个消化内科的专家号。11点多了,才轮到我。一个女医生,不到40岁,姓李。我把地区中心医院的22张影像资料交给她看,并把情况一一告知。李医生说,“你这情况,先到浙二医院抽血化验,把IgG4指标化验出来,至于胰腺穿剌,你自己看着办。”出来已是十一点半,为了应付可能要空腹抽血或其他检查,从昨天晚饭后就一直未吃东西,连水都没敢喝,所以先吃点带的食物,然后找个医院旁边的旅馆住下。杭州浙一,浙二,邵逸夫这几个大医院因为住院不好安排,所以医院附近都有很多小旅馆。


              7楼2019-12-30 21:13
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                下午,先去浙二医院看看情况,原想能挂个普通号,让医生给开个验血单,交好费,明天就能早点抽血,谁知医生开好验血通知单,交好费,说马上就可以去抽血,这真是非常及时。但不及时的是,抽血后被告知,化验结果要一星期后才能出来。又回到邵逸夫医院,告诉李医生。医生说,“你先回家,这里住院恐一时安排不了,门诊病人住院,最少要到一个月后才能安排到。”我儿子说,那我找找看,或许会有办法安排。医生说,能安排好啊。能安排的话马上住院,就不要再回家了。
                我儿子联系以后,说今天是不行了,明天吧。你明天上午就去办住院手续。等待安排。只要有一个病人出院,马上给你安排。好,就这么办了。
                11号上午,办好住院手续,等待消息。说是下午有一个病人出院,于是我们就在消化内科住院部的走廊上等着。3点多,病人出院走了,于是,就有了我的位置-----13号房,4号床。
                住进邵逸夫医院的开始几天,只作些护肝,护胃,补钾,补钙等基础治疗。然后,B超,增强CT,化验血液,化验小便,大便等等检查,抽血最多的那次抽了7管,化验了117个项目,第二天又抽血化验了26个项目。7月14号,B超检查报告单送来,报告说胆囊大小正常,胰头部隐约可见一4.58*2.97的低回声团,形态尚规则,和市中心医院检查的话3.8*3.6的低回声团差不多,值得注意的是:隐约可见少许血流信号,这在本市医院未曾提及,这少许血流信号意味着什么,?不管他,先等IgG4指标化验出来再说


                8楼2019-12-30 21:15
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                  早6点,空腹血糖7.3,早餐后9.3,中餐后14.3,晚餐后7.8.根据这几天血糖监测记录,血糖大都偏高,而且和吃的东西明显相关。原本想多吃点,以积蓄点体力,增强点体质的想法要改变一下了。有必要研究一下糖尿病人的饮食控制,这可能会对胰腺病变的改善会有所帮助。虽然医生对这一块还没有指示,但是,我自己还是得注意。
                  医生要我作胰腺穿剌活检。说:你如果现在不做,那个做穿剌的医生要去渡假了,什么时候回来,我们也不知道,就会耽误了。但据我们自己上网查询得知,胰腺穿剌的风险较大,如果发生胰瘘,则后面的治疗将会很麻烦的。况且象我们本市这样的三甲医院,大刀会开,穿剌要我到杭州来做,风险在这里也可见一斑。我坚决拒绝做穿剌!按医生的要求,我作了拒绝穿剌的签字。值得一提的是,医生把我在就医以前曾经咳嗽100多天的情况写上。医生问我,你的决定是理性的吗?我回答,绝对理性!但她们还是劝我做穿剌。她们有她们的想法,她们怕承担不良后果的责任,我有我自己的想法,都是有理由的。
                  这期间,医生曾来问我,你用过激素(治疗)没有?我很肯定地回答,“没有”。第二天病房实习医生拿着我从市中心医院带去的收费清单来,指着上面的一处说,你用过。你看,地塞米松一支,这里又一支。哦,我想起来了,那是市中心医院做增强CT和核磁共振打留置针时打的,当时,我还问了护士,为什么要打地塞米松啊,她说,为了防止过敏。-----这可能那里的医生都不知道。------邵逸夫医院的医生真细心啊。


                  9楼2019-12-30 21:16
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                    16号开始,黄胆又有所反弹。食欲也差了。有点咳嗽,有点痰。过后从网上查阅得知,在日本标准的基础上,2008年6月,推出的自身免疫性胰腺炎的亚洲诊断标准上,把“试验性激素治疗有效”作为重要一项,纳入其中。
                    18号,去浙二医院取回血液化验单,11号抽血,到今天才取回结果,等得我好心焦啊。
                    IgG4/L单位6.35,比对比值0.03--2.01的上限值还高出了三倍多!据网上查询得知:血清IgG4升高,被确认为是诊断自身免疫性胰腺炎的特征性指标,敏感度为95%。至此,自认为我患的是自身免疫性胰腺炎无疑。
                    下午三点半,我把检查结果交给医生,希望她们早点用药治疗。医生说,明天还要抽血再确认一下肝功能的一些指标。可能大主任要过来看一下。我说,你们就大胆一点给用药吧,我现在非常清醒,后果责任我自己会承担。我会和我儿子讲清楚,绝不会为难你们。医生说,我们还是要慎重的。----医生也是有医生的道理的。
                    19号,我又去找医生,说:我现在的病情在向不好的方向发展,希望她们早点用药,我这一生,从不涉赌,那怕一分钱的赌博都不去,这次,我就来赌一次大的吧!医生说,其实,你自己现在已经是半个医生了,有些事(用激素的副作用很大,可能会引发结核病,胃病,肝炎,糖尿病恶化等)你也知道。她又说“其实,我们也耐不住了,好吧!那就让我们一起来赌一把吧!-----医生极富人情味的话,使我心充满了感激。


                    10楼2019-12-30 21:18
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                      晚饭后,护士把药送过来了。5粒进口甲泼尼龙片,一粒熊去氧胆酸胶囊,一粒补钾,一粒补钙,一粒降压。等了这么多天,终于开始治疗用药了。既高兴,又担心。担心是没有用的,这一点我非常清楚。人在无助的情况下,在重大的问题前,就容易会去求助无形的精神力量。比如老天,菩萨,上帝等。一贯的自认为无神论者的我,今天,又喊出了“老天保佑”“救苦救难的观世音菩萨”。
                      9月份19号开始,每天两次,10粒激素,40mg/天.21号,黄胆略减,22号,黄胆明显减轻,但血糖明显升高,体重减轻很快,睡眠差,22号开始打胰岛素,中,晚餐前各打5个单位。23号化验肝功能,体重从11号50kg,17号49kg,20号48kg,24号47kg,最后直降至45kg,血糖高已经成定局。只不过随着摄入的品种和数量有波动而已。


                      11楼2019-12-30 21:20
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                        24号我又去找医生,和医生说,我现在的血糖已经完全够上糖尿病标准,不控制食物不行,但我在这里无法控制,院里的伙食不想吃,外面的东西吃不得,所以,是否可以出院回家,好好地实行饮食控制,医生说,你要出院也好,今天就可以出院,以后及时回来复查就行。我说,那明天吧,她说,那我把出院小结写好,又说,“你这次是中了大奖了啊”我真高兴!


                        12楼2019-12-30 21:22
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                          这里要说明一下,这是我在2015年时写的.当时收藏在电脑文档里.后来不知怎么操作竟然给弄到回收站里去了.今天和儿子谈及当年(2014)我生病的事,说我这一生最幸运的事是杭州邵逸夫医院的看病这事.儿子说,你应把你的经历发到这个吧里,说不定有人看了能够从中得益.也是一件好事,我想,他说的有理.于是把这个找出来,发在此.有兴的费神看看.


                          13楼2019-12-30 21:34
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                            这几年的就医过程和自己的患病情况,我都有记载,
                            这段时间较忙,空闲点我再把这几年有关这个病的就医过程,吃药减药情况整理出来.供病友参考.
                            因这个病复发率很高,我现在情况较好,但也不敢停药,还在继续维持量.


                            14楼2019-12-30 21:46
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                              謝謝樓主,描述很詳細,李姓醫生建議驗IGg4,雖是輕描淡寫,但真的很關鍵!


                              16楼2020-01-08 20:15
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