原发性血小板增多症吧 关注:1,883贴子:12,492

本人,女,32岁,检查出原发性血小板增多症六年有余~

只看楼主收藏回复

来和大家分享我的患病经历,大家一起来讨论讨论~
24岁怀孕的时候检查身体就发现血小板300多,但不是特别高就没有在意。四年后,自己又得了甲状腺癌,当时检查血小板在四五百的样子,以为是癌细胞引起的,结果切了肿瘤挖了癌细胞之后血小板是降到了三百多,但过了没多久,血小板又涨到了五百多!这才到医院检查出来是JAK2阳性,确诊为原发性血小板增多症!确诊的时候已经是六百多,涨的趋势比较明显,医院建议打干扰素。
然后就开始隔一天打一次,打了两三个月发现没有多大效果还是在涨,医生建议吃羟基脲,吃了几天效果的确好,但是听说副作用很大,所以和医生商量停了羟基脲,又开始每天都打干扰素!打了一个多月后,胳膊都打的粗了两圈,血小板还是默默的上升着~遂又开始隔一天打一次。(心态是:反正都是涨,少打点,人少收点罪)此时血小板在八百出点头。一直打了一年多,前段时间因为一些事,停了针两个多月,期间开始吃阿司匹林,每天一粒,停了两个多月针后去查血小板,发现板居然涨到了一千两百多!敢情这阿司匹林对我一点效果都没有,反而有种促进我长血小板的赶脚~无奈的我,又吃了两个星期羟基脲,血小板迅速的跌倒了六百多,然后我又默默的停了药,开始隔两天打一次干扰素,很荣幸的停药后,我的板还是涨到了八百多!!!!现在就是打两天干扰素停一天,阿司匹林没有吃,羟基脲没有吃,一个月板大概长个二三十这样。
有没有病友和我一样的情况,打干扰素没有用的?我很好奇,为什么我对干扰素一点反应没有???


1楼2020-01-16 15:26回复
    为啥木有人?


    来自手机贴吧2楼2020-01-16 17:31
    收起回复
      跟我的情况也差不多


      来自iPhone客户端3楼2020-01-17 02:12
      收起回复
        够倒霉的


        IP属地:河北来自Android客户端4楼2020-01-17 16:38
        收起回复
          我也是没办法只有吃羟基脲了


          来自Android客户端7楼2020-01-31 16:07
          回复
            干扰素换个牌子,阿司匹林是防血栓的,不是降板的


            IP属地:山东来自iPhone客户端8楼2020-02-01 22:16
            回复
              2b的长干对肿瘤干细胞更敏感,基因负荷最好检监测,配合中药辅助降低肿瘤负荷,预防骨纤,血栓,中药很多可以抑制jak stat通路,抑制巨核细胞的,熬丹参吃吧,血府逐瘀胶囊也可以,中西结合去治!


              IP属地:上海来自Android客户端9楼2020-02-26 13:44
              收起回复
                我也是这病,唉!


                来自手机贴吧10楼2020-03-13 17:08
                回复
                  楼主打的什么干扰素。


                  IP属地:广东来自iPhone客户端11楼2020-03-19 16:16
                  收起回复
                    你白细胞高吗


                    IP属地:河南来自iPhone客户端14楼2020-04-15 16:53
                    收起回复
                      阿司匹林本来就不是降板的,医生也让我吃,为了防止血小板凝结


                      IP属地:山东来自iPhone客户端16楼2020-04-22 10:40
                      回复
                        你好楼主,我也是血小板增多症几年后甲状腺癌手术


                        来自Android客户端18楼2020-05-04 14:59
                        收起回复
                          我也是甲癌,2020.1.19全切,现在血小板700,还没做穿刺,刚把碘131做了,正在出租屋隔离,唉…


                          IP属地:湖北来自iPhone客户端19楼2020-05-12 03:27
                          收起回复
                            请问楼主,这个并会影响生小孩,会遗传吗?我也是25岁左右确诊的,今年29了。马上也要考虑结婚生子的事,好害怕,一怕生产的时候出血危险,二怕遗传给小孩。。


                            20楼2020-06-19 13:26
                            收起回复
                              换个牌子的干扰素试试


                              来自手机贴吧21楼2020-06-24 22:50
                              收起回复