现在吃不吃药血红蛋白都是会降到20-40，这两年只能靠输血了

现在吃不吃药血红蛋白都是会降到20-40，这两年只能靠输血了，今年25岁

我以前长期30-40也没有输血，一直怕有输血依赖，现在涨到100了但是每个月都胃疼几次，以前医生说再障转了pnh我都不知道是啥，病了17年了，六年前转了pnh。

PNH确证差不多半年，初期是因发力，心悸，严重贫血住院确证，经输血稳定在70克左右出院，激素药吃了差不多2个月，期间每次检查都在65-60左右徘徊。后经家里认识的中医针对体质开了中药一直吃到现在，基本稳定在75左右。不好也不坏，只能默默祈祷能研发出特效药能够治愈。
另外，激素我仅吃了2个月，停了后1个月左右，出现手脚关节疼等现象，医生说是戒断的症状。。。激素副作用真的很大

我跟你一样，这两年都是靠输血，而且现在感觉输完血也不是太有作用，但是不输更差

老乡，在吗

请问一下你们吃得是什么激素、我是家人是PNH、吃达那唑后血象下降很厉害、想问一下你们有没有吃这个药的

准备移植了？

唉我20岁

我16岁到今年32岁，一发烧就能降到30，走路费劲，

请问你现在移植了吗

我也是pnh患者，想问一下楼主移植成功了吗

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