与狼共舞青春地带吧 关注:578贴子:3,975

回复:你,并非孤身一人!

只看楼主收藏回复

▲没加上的朋友注意了!!请再确认一下你们留的微信号是否正确,或是你们已经留言被系统删了我没看到,可以再留一遍!!!另外,对一些私信我的朋友们说:进群的话只要留(vx号+疾病名称)既可,如若留的是其他的,由于个人设置原因,我是无法回复的哦!


20楼2020-04-04 14:44
回复
    留微信的我都邀请了,没邀请到的朋友请确认一下你们的微信号是否正确~


    21楼2020-04-05 13:13
    回复


      22楼2020-04-06 12:30
      回复
        视频丨狼疮患者可以拥有自己的幸福吗?
          “三十亩地一头牛,老婆孩子热炕头”,无论男女,健康与否,人生最幸福的事莫过于此。
          系统性红斑狼疮患者可以拥有自己的幸福吗?
          专家提示:系统性红斑狼疮患者病情得到控制后是可以结婚的。由于患本病的多为青年女性,往往怕自己会“传染”给下一代而挥泪斩情丝,有的女性配偶及家属惧怕被“传染”或“断了根”,而无情地将女友抛弃。根据大量临床资料表明,系统性红斑狼疮患者结婚后只要坚持治疗,保持病情稳定及生活规律,同样会有美满幸福的家庭生活。在结婚前后,切勿过于劳累、情绪激动,否则会对病情产生不良影响。女性患者一般不影响生育能力,但对胎儿影响较大。有人统计,系统性红斑狼疮患者流产率高达23.7%,早产率达15.8%。
          综上所述,系统性红斑狼疮患者可以正常结婚、生娃的。大多数患者的生殖器官、性功能和生殖功能都不会受到影响,因此男女青年均可以和正常人一样恋爱、结婚,享受正常人一样的婚姻、家庭生活。并且,这种在正常爱情基础上建立起来的和谐的夫妻生活,和由此带来的对家庭的责任感,对建立起患者战胜病魔的信心和勇气是十分有益的。
          专家建议:哪怕是已获幸福的狼疮患者仍需保持乐观向上的积极心态,切莫每天胡思乱想,因为这种情绪十分不利于疾病的康复,患者应该正确地安排生活、学习、治疗、锻炼的时间,并以良好的情绪对待疾病。再者,抑郁的心情也可导致全身各器官循环减慢,抵抗力下降,容易引起其他疾病。通过排解心理障碍,对自身疾病的正确评价,病人的态度由消极变为积极,病人的情绪由悲观变为乐观,配合治疗上由被动变为主动,使系统性红斑狼疮病人有一个健康的心态,配合外部治疗使病理上的躯体也走向健康。


        23楼2020-04-07 14:05
        回复
          想进群给我私信的朋友,请直接留言(微信+疾病名称)即可,不然由于个人设置原因,我是无法一一回复大家的!!请大家按照格式留言哦~


          24楼2020-04-08 09:50
          回复
            狼疮如何护理?病人的情绪不容忽视!
              系统性红斑狼疮(SLE),作为一种慢性、顽固、复杂、易复发的疾病,往往会伴随终身,再这样漫长的病程中,患者的情绪往往会导致疾病的病情发生改变,病人除了需承受着身体上的痛苦之外,还需承受着极大的心理压力,他(她)们非常需要家庭、社会的关怀与支持,从而来减轻病人心理、工作与生活上的负担,保持良好的精神状态,得到与病情相适应的及时合理治疗,如此才能获得最佳疗效。
              曾有研究表明,不好的情绪如抑郁、压力、愤怒、焦虑等情绪,不仅会增加其患心血管疾病的风险外,还会导致系统性红斑狼疮的复发。临床上,我们不难见到一些患者每每因工作或经济或家庭原因,使病情不能得到及时合理治疗,甚至有的病人缺乏家庭温暖或因病离异,造成病情复发加重。曾有一位年轻的女患者,经住院治疗病情缓解,出院后住在父母家里继续调治,病情一直稳定,但回到自己家不久,因婆媳关系紧张,病情很快复发,出现精神异常和截瘫。反之,一些家庭温馨、夫妻体贴、单位关怀及经济条件较好的病人,多数治疗效果和预后相对理想。因此,为病人营造一个良好的治病养病条件与环境,是每一位亲友共同责任。
              其次,临床上还发现某些较大的精神刺激、情绪波动或长期抑郁都可能促使狼疮发病或病情波动,这些心理应激因素可能是在易患因素基础上,通过神经和内分泌系统引起免疫功能素乱加重,促发或加重病情作用。
              例如:曾有两位都是新婚不久得病,在同一病房同时住院的女性患者,其中一位高热、心脏受累,病情较重,但性格开朗,同时丈夫体贴,经济状况较好;另一位仅低热、皮疹、病情较轻,但性格内向,加上单位效益差,男方父母又不太关照,因而情绪低落,郁闷忧愁。一年后前者病情缓解,后者则发展为多系统受累而再次住院。
              由上可见,每一位患者应自觉调整好心态,正视和正确对待疾病,避免过度兴奋、激动、恐惧、悲伤、忧虑等,保持平稳的情绪,从而充分调动自身的抗病潜能,这是任何药物也无法替代的,而家属、亲友更应为此做出多方面努力。


            25楼2020-04-09 09:15
            回复
              ▲没加上的朋友注意了!!请再确认一下你们留的微信号是否正确,或是你们已经留言被系统删了我没看到,可以再留一遍!!!另外,对一些私信我的朋友们说:进群的话只要留(vx号+疾病名称)既可,如若留的是其他的,由于个人设置原因,我是无法回复的哦!


              26楼2020-04-10 10:14
              回复


                27楼2020-04-11 08:54
                回复
                  留微信的我都邀请了,没邀请到的朋友请确认一下你们的微信号是否正确~


                  28楼2020-04-12 11:38
                  回复
                    进群,私我(vx+疾病名称)加你进群!!


                    29楼2020-04-13 09:22
                    回复


                      30楼2020-04-14 11:28
                      回复
                        狼疮为什么会导致脱发?应该如何应对?
                          系统性红斑狼疮(SLE),是一种临床表现有多系统损害症状的慢性系统性自身免疫病,常累及皮肤、关节、浆膜、心脏、肾脏、神经系统和血液系统等多个系统及器官。以青年女性为多见,发病高峰在15~40岁的生育期。血清中可检测到特异性的自身抗体,如ds-DNA、Sm抗体等。早期症状常见发热、皮肤红斑、脱发、口腔溃疡、关节疼痛、白细胞和血小板减少,尿蛋白阳性等。
                          什么是狼疮发?
                          多数系统性红斑狼疮患者在疾病活动期,皆可表现为广泛脱发,头发稀疏、干枯、无光泽、易折断。因此,被称之为“狼疮发”。
                          狼疮为什么会导致脱发?应该如何应对?
                          有许多红斑狼疮患者往往在发病之初仅表现为严重的脱发,这种脱发以散播性脱发为主,亦可表现为斑点性脱发,在斑秃中心可有红斑出现。甚至有时并不局限于头皮,也可发生于眉毛、睫毛及体毛。
                          此外,能造成狼疮发的原因还可由应用药物造成的,比如我们治疗红斑狼疮常用的环磷酰胺、甲氨蝶呤、硫唑嘌呤、沙利度胺等,吗替麦考酚酯、他克莫司、羟氯喹等药物。皆能引起狼疮患者少量的脱发。
                          虽说,大量的脱发确实让人犯愁,但好在狼疮发的发生原因是由于皮损波及头皮,从而导致皮肤附属器官破坏消失造成的,若经系统治疗后,是完全有可能长出新发来的。因此,系统性红斑狼疮患者头发的消长变化,不仅是简单的美丑问题,还可作为判断疗效及病情是否好转的参考指标。


                        31楼2020-04-22 09:24
                        回复
                          【教你识别】----我的狼疮复发了吗?
                          系统性红斑狼疮患者与疾病的斗争是一生的,病情在平稳与复发反复波动。如何判断狼疮是否复发?
                          活动期系统性红斑狼疮在经过治疗后,病情通常趋于缓解,转入稳定期缓解期。从临床方面看,处于缓解期的病人,如果出现下列症状和实验室检查的异常,则要考虑疾病复发。
                          ①原因不明的发热。即发热不能以感冒,咽部、肺部、泌尿系感染等解释,也并非其他疾病所致;②新鲜的皮疹再现或伴有指(趾)端或其他部位的血管炎样皮疹;③关节肿痛再次发生;④脱发明显;⑤口、鼻新鲜溃疡;⑥出现胸水或心包积液,⑦蛋白尿增多;⑧白细胞或血小板减少或贫血明显;⑨出现神经系统症状,如头痛、呕吐、抽搐;⑩抗双链DNA抗体滴度增高;⑪血沉增快;⑫补体下降,尤其C3下降。
                          结合病史及详细体格检查,一般不难作出疾病复发的判断。补体C3和抗双链DNA抗体常常是系统性红斑狼疮活动的实验室指标。因此,为及时发现病情变化,发热的病人应及时到医院检查。医生要求病人定期查血,目的就是为了及早发现病情的变化。
                          复发的原因有的是清楚的,如突然停用或快速减激素,或过度劳累,太阳照晒等;也有的在妊娠期间或产后复发。复发的原因有的并不甚清楚。需要指出,疾病复发与否,必须排除其他疾病,而且千万不能简单地把抗核抗体阳性或抗核抗体滴度不下降视为复发,因为抗核抗体与疾病活动不一定平行。也不能简单地认为头痛、呕吐是狼疮复发、加重或合并了脑病。


                          32楼2021-01-14 09:30
                          回复


                            33楼2021-01-22 09:49
                            回复


                              34楼2021-01-30 10:15
                              回复