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2020年2月29号,我的女儿去世啦。做了手术,做了放疗,做

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2020年2月29号,我的女儿去世啦。做了手术,做了放疗,做了化疗,我的女儿还是去世啦,肿瘤转移到腹腔,去世时意识不清,极其痛苦。其实做完手术意识就一直不清楚,不认识人。我其实,做错了,可能不应该手术,让孩子那么痛苦。从生病到去世,一直在治疗,可是,孩子也没活多久。这到底是为什么!


来自iPhone客户端1楼2020-03-17 22:54回复
    第四脑室颅内肿瘤太大了,即使不复发康复也非常困难。
    3cm,康复效果非常好,术后就可下地跑;
    4cm,有轻微术后症状;
    5cm,有较大术后症状,康复困难
    6cm,几乎要长期呆在ICU
    7cm,基本很难下手术台
    节哀。


    IP属地:广东2楼2020-03-18 13:42
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      不,你错了,3cm复发去世的不少,6cm术后就醒的也有,但术后活多久谁也不知。事无绝对,髓母细胞瘤本身性质恶劣,得病的孩子都是在努力争取活着。孩子无错,来不是她选择,去也不是她能选择。这一生,我们都在失去。


      来自iPhone客户端3楼2020-03-18 13:56
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        有微信吗?我也在纠结,今天刚住院,


        来自Android客户端4楼2020-03-26 06:17
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          髓母会往腹腔转移吗?


          IP属地:浙江来自iPhone客户端5楼2020-04-02 12:48
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            我儿子才四个月,得了这个病,我不知道该不该去救,很痛心,这两天在不做决定,医生让抱回家了


            来自iPhone客户端7楼2020-08-18 19:59
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              天坛的标准做法,先分流到腹腔,等几天到一个月再做手术。
              他的理由是后续的放疗可能还会引起脑水肿,可能还需要再做引流,不如先做,而且先分流了有利于小孩身体调整到较佳状态后再手术。
              弊端:脑脊液中大概率存在游离的肿瘤细胞,分流到腹腔会种植播散,这些游离的肿瘤细胞经过全中枢放疗后才会被杀灭。因为血脑屏障,脑脊液中的肿瘤细胞不能轻易随血液播散到全身,目前发现的播散到腹腔基本是作了腹腔引流术。而且引流管对做MRI有影响需要调整,长个子也有影响。
              最好不要做腹腔引流,而开颅前直接穿刺泄压,即使颅压太高不适合立即手术,也可选择外引流术,只是要注意防止感染。
              后续的放疗是可能会引起脑水肿,一般挂甘露醇一二天就恢复正常了,即使个别再做引流也可以。


              IP属地:广东8楼2020-08-26 09:44
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                你的女儿多大


                来自Android客户端9楼2022-03-17 08:43
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                  我女儿2022年5月16日确诊 5.31手术取肿瘤 6.12分流手术 6.12当天ct就发现复发转移 6.24化疗 6.26离开 离开的时候深度昏迷 也不知道如果清醒着她会有多痛 从确诊到离开共40天 我和妻子在医院陪了她40天 该做的手术该做的检查基因检验都做完了 icu住了10天 到最后还是离开了我们


                  IP属地:湖南来自iPhone客户端10楼2022-06-28 14:05
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                    这病分型,好的分型死慢点,分型不好死快点,反正是绝症治不好,我也是这个病,G4分型,一年多了,眼睛看不清,说话不清楚,双侧面瘫吃饭困难,无法走路


                    IP属地:河南来自Android客户端11楼2022-07-06 10:54
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