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我儿子9周岁,5岁时候确诊多发性骨软骨瘤,本地医生说是佝偻病

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我儿子9周岁,5岁时候确诊多发性骨软骨瘤,本地医生说是佝偻病,后面去了南京儿童医院,医生推荐去了北京积水潭,医生说没事定期复查,有压迫或者影响发育再考虑手术,去年检查做了双腿手术,有一边没死切除干净,孩子受了很大苦,今天夏天要去复查了,我准备再去301看一下,大家还有什么医院或者教授推荐?VX:JDJ1413,帖子很少登,加我进群交流。


来自iPhone客户端1楼2020-03-29 01:13回复
    医生说遗传,我和孩子他爸两个家族都没有,不知道哪里基因出现了问题


    来自iPhone客户端3楼2020-03-29 01:17
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      为什么要手术,是影响生长发育了吗


      来自手机贴吧5楼2020-05-08 18:35
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        我儿子今年11周岁,多发,做过两次手术了


        来自手机贴吧6楼2020-06-14 00:36
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          儿童不是不能手术吗?因为会复发 除非切除骨膜 但是会影响发育


          来自iPhone客户端7楼2020-06-23 06:36
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            我微信怎么加不了?


            来自手机贴吧8楼2020-06-27 09:18
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              我家女儿也是做了两次手术


              来自手机贴吧9楼2020-06-27 09:19
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                微信加不了你?


                来自手机贴吧10楼2020-06-27 09:19
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                  我家宝宝今天发现的,去医院了,医生说软骨瘤,预约了下星期b超,哎,真的莫名其妙,我们在锁骨上长的,求➕微信


                  来自iPhone客户端11楼2020-08-22 22:39
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                    我也想加微信


                    来自iPhone客户端12楼2020-09-21 23:35
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                      武汉协和医院找邵增务教授


                      来自Android客户端13楼2020-11-14 08:09
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                        我女儿也是可以加微信交流吗


                        IP属地:广东来自iPhone客户端14楼2021-05-18 15:53
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                          我加你微信了,但是微信名是金杜鹃吗


                          IP属地:湖北来自Android客户端15楼2021-05-22 09:22
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                            我儿子今年四岁半,多发骨软骨瘤。还没做手术。还在观察中


                            IP属地:湖北来自Android客户端16楼2021-05-22 09:24
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                              873613685,骨软骨瘤病友交流群


                              IP属地:青海来自Android客户端17楼2021-06-17 22:32
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