一周前,张兰(化名)回河南老家看望儿子轩轩(化名),发现儿子不仅忘了怎么叠衣服,和自己更是完全没有眼神和情绪的交流了。
5岁的轩轩是一名重度自闭症患者。从2017年确诊后,张兰就在杭州一边打零工,一边陪着儿子在康复机构做干预治疗。因为新冠疫情影响,张兰把儿子送回老家请父母照管,自己先回到杭州工作。没想到,50多天没见,轩轩通过康复训练习得的能力,退化了不少。
像轩轩这样的自闭症儿童,被称作“星星的孩子”,虽然身体没有残疾,却对外界的人或事充耳不闻、视而不见、无法言说,只孤独地活在自己的世界里。
据2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》保守估计,中国有超过1000万的自闭症人群,其中,自闭症儿童超过200万人,且以每年近20万的速度增长。目前,自闭症还没有完全治愈的方法,只能进行早期教育干预。实践证明,通过长期、有效的干预训练和教育,大多数儿童长大后生活能够自理,少数儿童还能融入社会同健全人进行沟通交流。
今天是第13个“世界自闭症日”,浙江省残疾人福利基金会联合新浪浙江和都市快报快公益,共同发起“爱星守护计划”,呼吁公众了解和关注自闭症儿童及其家庭,给他们多一份的关心和支持,帮助他们融入社会。
我每天陪TA一起训练
总觉得给TA的还不够多
2017年,2岁的轩轩在杭州被确诊为重度自闭症,伴随精神发育中度迟缓。
从最初的无法接受,到病急乱投医,再到进行系统的自闭症知识学习。张兰放下了老家中学老师的稳定工作,用三年的时间,在杭州边打零工,边陪伴儿子做干预治疗。
“刚开始三个月我几乎睡不着觉,拼命学习关于自闭症的知识。后来又参加了针对自闭症家庭的‘家长操作班’。白天轩轩在康复机构训练,回到家了,我再帮着他训练。”
因为病症的影响,5岁的轩轩,智力水平只相当于1岁多的孩子,不会说话,不会表达自己的需求。必须在稳定的环境中经过长期的训练,才能学会到点吃饭、叠衣服这样最基本的自理能力。
平时在家,张兰都会有意识地训练轩轩的生活习惯。在普通孩子看来最简单的自己小便这件事,轩轩就学了两年,甚至一天尿湿过10多条裤子。在康复机构经过两年多的干预治疗,轩轩已经可以按照流程叠衣服了。还会在高兴的时候,用拥抱来表达情绪。
儿子的每一点微小进步,都让张兰开心不已。可是,要守住这些训练的成果,却很不容易。如果离开了熟悉的环境,或者训练中断,自闭症孩子就有能力退化的可能性。
轩轩每个月的康复治疗费用需要近6000元,加上母子俩租房和生活花销,一个月紧紧巴巴要花掉1万多元。张兰给教育培训机构代课的收入只够两人的生活费,离了婚的丈夫每月给的抚养费刚够房租。亲朋好友还帮母子俩筹了12万元治疗费,几年下来也花得差不多了。
面对现实,张兰从没有想过放弃:“好多人说这个病治不好,劝我别再花钱。作为妈妈,我能做的就是每天陪着他一起训练,我只害怕不能陪他到最后。”
萧华(化名)家的大女儿涵涵(化名)今年也是5岁,正在普通幼儿园上中班。3岁时,萧华发现,涵涵不爱说话,也不和别的孩子一起玩,想要什么东西,只会用手指一指,什么也说不出来。
萧华带着女儿跑了几家医院,最后确诊为轻度自闭症。随后,萧华带着女儿,在浙江康复医疗中心开始了一周三次的康复治疗。为了帮助女儿提升认知能力,萧华买了400张识物卡片,训练女儿认识不同的物体,再试着区分水果、交通工具等生活中常见的物品。
“我做了几个不同的筐子,先教女儿认东西,再在筐里放某一类物品,引导她练习把相同类型的物品放在同一个筐子里。”
刚开始,涵涵叫不出物品的名字,也分不清楚类别,甚至都不愿意和爸爸交流。萧华也不愿意放弃,一星期,一个月,再一年,持续地引导练习。慢慢地,康复机构训练和家庭陪伴训练的效果显现出来:涵涵可以根据指令找到画着“苹果”的卡片,再会说单字“果”,接着会说“苹果”……后来,涵涵在归类的训练中,开始和爸爸有了眼神的交流,现在,涵涵的分类正确率可以达到70%-80%。
一起来做星星的守护者
给孩子们送一份礼物
有研究显示,2-5岁是自闭症儿童的黄金干预期,如果家长能够早发现、早诊断、早干预、早治疗,部分自闭症儿童的功能恢复会达到理想的效果,相当一部分自闭症儿童能够融入社会自立生活。
但现实是,由于专业师资缺乏、地域发展不平衡、正规康复机构资源稀缺、康复费用高昂等种种原因,一些自闭症孩子无法接受教育康复,从而错过了最佳干预期。
今天是第13个“世界自闭症日”,浙江省残疾人福利基金会联合新浪浙江、都市快报快公益发起“爱星守护计划”公益行动,呼吁公众了解和关注自闭症儿童及其家庭,给轩轩、涵涵这样的孩子,多一份的关心和支持,帮助开展持续的康复训练,更好地融入社会。
“爱星守护计划”公益行动的主题为:有爱不孤独,和我们一起做“星星的守护者”。重点围绕“自闭症教育康复、家庭救助”几个方面,计划为浙江省内的贫困自闭症儿童及其家庭提供多维度的帮助。
首期携手爱心企业碧桂园集团浙江区域和海亮融爱学园,面向全省贫困自闭症儿童家庭推出“爱星守护包”,内含《语言训练卡名词/动词》和《安全训练教具》两套家庭康复教材及《融爱云课堂》和《ALSOLIFE公益音频》线上陪护指导课程,可以帮助自闭症儿童的家长在家中也能够针对孩子开展有针对性地康复辅助训练。
同时,还有精神健康、妇幼保健、康复训练、特殊教育等自闭症诊疗、干预相关领域的25家专业机构,共同为自闭症家庭发声倡议:学习自闭症相关知识,在公共场合,给予自闭症患儿及其家庭多一分支持和理解。
5岁的轩轩是一名重度自闭症患者。从2017年确诊后,张兰就在杭州一边打零工,一边陪着儿子在康复机构做干预治疗。因为新冠疫情影响,张兰把儿子送回老家请父母照管,自己先回到杭州工作。没想到,50多天没见,轩轩通过康复训练习得的能力,退化了不少。
像轩轩这样的自闭症儿童,被称作“星星的孩子”,虽然身体没有残疾,却对外界的人或事充耳不闻、视而不见、无法言说,只孤独地活在自己的世界里。
据2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》保守估计,中国有超过1000万的自闭症人群,其中,自闭症儿童超过200万人,且以每年近20万的速度增长。目前,自闭症还没有完全治愈的方法,只能进行早期教育干预。实践证明,通过长期、有效的干预训练和教育,大多数儿童长大后生活能够自理,少数儿童还能融入社会同健全人进行沟通交流。
今天是第13个“世界自闭症日”,浙江省残疾人福利基金会联合新浪浙江和都市快报快公益,共同发起“爱星守护计划”,呼吁公众了解和关注自闭症儿童及其家庭,给他们多一份的关心和支持,帮助他们融入社会。
我每天陪TA一起训练
总觉得给TA的还不够多
2017年,2岁的轩轩在杭州被确诊为重度自闭症,伴随精神发育中度迟缓。
从最初的无法接受,到病急乱投医,再到进行系统的自闭症知识学习。张兰放下了老家中学老师的稳定工作,用三年的时间,在杭州边打零工,边陪伴儿子做干预治疗。
“刚开始三个月我几乎睡不着觉,拼命学习关于自闭症的知识。后来又参加了针对自闭症家庭的‘家长操作班’。白天轩轩在康复机构训练,回到家了,我再帮着他训练。”
因为病症的影响,5岁的轩轩,智力水平只相当于1岁多的孩子,不会说话,不会表达自己的需求。必须在稳定的环境中经过长期的训练,才能学会到点吃饭、叠衣服这样最基本的自理能力。
平时在家,张兰都会有意识地训练轩轩的生活习惯。在普通孩子看来最简单的自己小便这件事,轩轩就学了两年,甚至一天尿湿过10多条裤子。在康复机构经过两年多的干预治疗,轩轩已经可以按照流程叠衣服了。还会在高兴的时候,用拥抱来表达情绪。
儿子的每一点微小进步,都让张兰开心不已。可是,要守住这些训练的成果,却很不容易。如果离开了熟悉的环境,或者训练中断,自闭症孩子就有能力退化的可能性。
轩轩每个月的康复治疗费用需要近6000元,加上母子俩租房和生活花销,一个月紧紧巴巴要花掉1万多元。张兰给教育培训机构代课的收入只够两人的生活费,离了婚的丈夫每月给的抚养费刚够房租。亲朋好友还帮母子俩筹了12万元治疗费,几年下来也花得差不多了。
面对现实,张兰从没有想过放弃:“好多人说这个病治不好,劝我别再花钱。作为妈妈,我能做的就是每天陪着他一起训练,我只害怕不能陪他到最后。”
萧华(化名)家的大女儿涵涵(化名)今年也是5岁,正在普通幼儿园上中班。3岁时,萧华发现,涵涵不爱说话,也不和别的孩子一起玩,想要什么东西,只会用手指一指,什么也说不出来。
萧华带着女儿跑了几家医院,最后确诊为轻度自闭症。随后,萧华带着女儿,在浙江康复医疗中心开始了一周三次的康复治疗。为了帮助女儿提升认知能力,萧华买了400张识物卡片,训练女儿认识不同的物体,再试着区分水果、交通工具等生活中常见的物品。
“我做了几个不同的筐子,先教女儿认东西,再在筐里放某一类物品,引导她练习把相同类型的物品放在同一个筐子里。”
刚开始,涵涵叫不出物品的名字,也分不清楚类别,甚至都不愿意和爸爸交流。萧华也不愿意放弃,一星期,一个月,再一年,持续地引导练习。慢慢地,康复机构训练和家庭陪伴训练的效果显现出来:涵涵可以根据指令找到画着“苹果”的卡片,再会说单字“果”,接着会说“苹果”……后来,涵涵在归类的训练中,开始和爸爸有了眼神的交流,现在,涵涵的分类正确率可以达到70%-80%。
一起来做星星的守护者
给孩子们送一份礼物
有研究显示,2-5岁是自闭症儿童的黄金干预期,如果家长能够早发现、早诊断、早干预、早治疗,部分自闭症儿童的功能恢复会达到理想的效果,相当一部分自闭症儿童能够融入社会自立生活。
但现实是,由于专业师资缺乏、地域发展不平衡、正规康复机构资源稀缺、康复费用高昂等种种原因,一些自闭症孩子无法接受教育康复,从而错过了最佳干预期。
今天是第13个“世界自闭症日”,浙江省残疾人福利基金会联合新浪浙江、都市快报快公益发起“爱星守护计划”公益行动,呼吁公众了解和关注自闭症儿童及其家庭,给轩轩、涵涵这样的孩子,多一份的关心和支持,帮助开展持续的康复训练,更好地融入社会。
“爱星守护计划”公益行动的主题为:有爱不孤独,和我们一起做“星星的守护者”。重点围绕“自闭症教育康复、家庭救助”几个方面,计划为浙江省内的贫困自闭症儿童及其家庭提供多维度的帮助。
首期携手爱心企业碧桂园集团浙江区域和海亮融爱学园,面向全省贫困自闭症儿童家庭推出“爱星守护包”,内含《语言训练卡名词/动词》和《安全训练教具》两套家庭康复教材及《融爱云课堂》和《ALSOLIFE公益音频》线上陪护指导课程,可以帮助自闭症儿童的家长在家中也能够针对孩子开展有针对性地康复辅助训练。
同时,还有精神健康、妇幼保健、康复训练、特殊教育等自闭症诊疗、干预相关领域的25家专业机构,共同为自闭症家庭发声倡议:学习自闭症相关知识,在公共场合,给予自闭症患儿及其家庭多一分支持和理解。