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宝宝,你必须听见这个世界的美好

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2019年11月,宝宝降临到这个世界,带给全家人幸福的喜悦,可是这份喜悦却没能持续太久。出生的第三天,听力筛查没能通过,被告知可能是羊水或胎脂的原因,过一周再筛查,我心头一紧,但也没太在意;第二次听力筛查,结果一样,告知内容一样,要求42天再检查;第三次筛查依然未过,这次开了转诊通知单,告知在孩子3个月大去同仁医院做检查。期间,我们在网上查了很多内容,发现这种现象也很正常,说有些孩子到6个月检查才通过的都有,虽然有些紧张,但也祈祷着一切都正常。受疫情影响,同仁医院的耳研所一直未放号,3个月大的时候并没能去做检查,但期间收到了孩子足根血耳聋基因的检查结果是全部通过,加上有时候在家里给孩子各种声音,自我感觉他能听到一样,想想基因没问题,孩子耳朵应该没什么问题,也就没那么着急了。我几乎每周都在关注同仁医院什么时候放号,终于如愿挂上了4月23日号。当天一大早,我们就赶到了医院,医生问诊后,看了基因检测结果,检查了孩子的耳道,看了听力检查的单位子,预约了当天下午的检查。可能是在外面呆的时间长了,孩子一直哭闹,就好像预告到有不好的结果一样,让我们也很焦躁,但我始终坚信孩子不会有什么问题。终于在2点20左右,告诉我们可以给孩子喂药,等待做检查;喂药的过程是痛苦了,孩子总把药吐出来,差不多喂了一刻钟,才把4.5毫升的药喂了进去。我带着孩子进了检查室,他似乎没有完全睡着,嘴巴要裹着自己的大拇指,才不动弹,医生在他耳朵和额头等部位放置了检测的东西就出去了,我控制着孩子,担心他乱动;检查的过程是漫长,期间我一直祈祷,没事的没事的,一定会正常;孩子检查完以后,头上贴着的东西一揭开,他就睁开眼睛了,然后就开始哭闹,我把他抱起边哄边往外走,也不敢问医生结果。没过多久,结果就送出来了,医生什么也没说,孩子姥姥就问了一句医生,结果怎么样?医生说,听力挺差的,我的脑袋嗡的一下,赶紧问有多严重?需要吃什么药?能治疗吗?医生说,吃药恐怕没用,咨询咨询助听器和人工耳蜗吧。我马上急了,赶紧跑到上午医生的门诊室,人不在,旁边的护士告诉我疫情期间只每周四出诊,我马上拿起手机在京医通上挂了一个4月30日号(早的没有),就踏上了回家的路程。这一路上,不敢闲着,一直在用手机查什么人工耳蜗、助听器,对着结果发现我们孩子双耳100DB,助听器几乎没有什么效果,只能选用人工耳蜗了。到了小区,让家人抱着孩子先上楼,我去停车,他们一下车,我的眼泪马上就哗哗往下流,我不能接受这个事实,好像这不是真的,我控诉老天爷的不公平,这么小的孩子有什么错,为什么他就听不见,想到他以后还有那么长的路,该怎么办!我始终不甘心,是不是检查的不准确,机子出问题了,我决定第二天带他去301再重新检查。漫长的一夜,我时而睡时而醒,感觉手脚发麻,醒着的时候依然控制不住眼泪。


IP属地:北京1楼2020-04-29 15:34回复
    第二天,早上五点多,一家人就踏上了去301的路途,不到7点,我们就到了,等了1个多小时,医生们陆陆续续到了,一位焦医生看了我们的检查结果,给我讲了很多人工耳蜗的知识,告诉我,现在一般的产品能恢复85%的正常听力,好的可以恢复到93%左右,有澳大利亚、奥地利、美国以及国产的几个品牌,并告诉我可以先了解产品,孩子太小现在做不了手术,要等到18斤才行,孩子手术以后可以回归正常的社会生活,并告诉我们没必要再做检查,等孩子要做手术前也是要做全面检查的,那会检查不迟。听了这些心里好受了些,想到他以后至少能回归正常的社会生活,有了一些欣慰。后来杨主任也来了,看了看检查的结果,说的内容也差不多,让等孩子再大一点过来找他。


    IP属地:北京2楼2020-04-29 15:42
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      301的戴普主任很有名的


      IP属地:河南来自iPhone客户端3楼2020-04-29 15:43
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        我宝宝和你们情况一样的,是10月份的,也是出生做了耳聋基因检测没有问题,没太在意,今年三月份做的听力检测双耳95,医生也是建议做人工耳蜗,不知道到底要做哪种了


        来自iPhone客户端5楼2020-04-29 22:49
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          可以先佩戴助听器


          来自iPhone客户端6楼2020-04-29 23:06
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            建议楼主先租一个大功率助听器,即便听的不好也会比现在好,以后做完耳蜗会对声音反馈更快一些


            来自iPhone客户端7楼2020-04-30 00:57
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              今天做了两件事,先说第一件,因为不管是医生还是很多家长建议术前先给孩子带助听器,所以一大早就带上孩子去使助听器,据孩子妈妈说,孩子左耳带上助听器以后,有一愣的反应,并且由哭转笑,感觉反应还不错,右耳的反应没有左耳这么明显。孩子耳朵要做耳模,每只价格120(软模),价格是左耳900/月,右耳是300/月,听力师说左耳好些,好上加好,所以用的贵的,至于贵的原因还不知道,牌子是瑞声达,因为只有这个牌子同时有2个。要等到五一假后,耳模做好了再过去拿。
              第二件事,去了同仁医院,因为上周四挂了号,所以也把一些关心的问题向医生问了问。一个是螺旋神经结细胞在耳蜗里是只有一圈半,还是两圈半,答复正常是两圈半,但要看孩子耳蜗的发育情况;第二个是做核磁的问题,答复是1.5T的核磁,如果不是要看头部有耳蜗的部位,医院可以有办法带着耳蜗做,至少同仁可以做,不管是哪个牌子。第三个是耳蜗植入后,耳蜗内部得纤维化是一定得,二次植入比第一次难得多。
              另外,今天在配助听器的地方要了一些杂志,回来看了看,里面正好有几篇关于耳蜗的学术性的文章,有一篇2018年的文章讨论了耳蜗植入残余听力保护问题。总体感觉是,残余听力保护手术本身非常重要,柔手术慢慢植入很重要,另外就是开窗还是圆窗,开窗是风险的,就是开窗的部位选择不对、开孔的时候操作不当等造成的损害(如误入前庭阶),圆窗可直接植入,定位鼓阶,但要求电极足够的软且细,要不可能损伤骨螺旋板;另外就是如果低频听力还可以(低于60DB),用声电联合刺激,可以提高在噪音环境下的言语分辨率,可以考虑短电极,如果低频不太好,那想听好低频,就只能考虑较长电极,只通过电刺激,但同时,植入深度的增加会提高耳蜗创伤概率。另外还有个问题,就是迟发型的听力损失,比如电极附近的纤维化等,这种情况发生后短电极可能不如长电极能够刺激耳蜗远端,所以这也会让人很矛盾,如果孩子低频还可以,选择短电极给他声电联合刺激,但时间长了以后出现了其他听损,短电极又不能让他获得低频部分的刺激了,总之需要抉择。因为看了学术文章有一定启发,所以在知网找了80多篇文章,列了个表发给了在高校工作的同学,等他帮忙下载后,慢慢再学习,有新的体会,会继续发布出来。


              IP属地:北京8楼2020-04-30 17:11
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                能听到和听的清差很多,还是手术吧,别耽误了


                IP属地:浙江来自iPhone客户端9楼2020-04-30 21:50
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                  今天来说说三家的宣传册的内容,澳大利亚C写了通道数、厚度、夹角、电极长度、电极粗细等参数;奥地利M写了电极长度、可听频率的范围、植入体重量、长宽厚、电极长度、独立电流源数、电容器数、刺激通道、频谱通道、通道速率、声窗范围、夹角、内存等参数、写明防静电、核磁兼容、磨骨体积、支持的检测功能,支持的脉冲、刺激模式和编码策略;美国A写了脉冲刺激速率、声窗范围、独立电流源数、频域分辨率、抗冲击能力、内置存储器数量、硅胶型号等参数,写明中位电极、声音处理策略、可移除磁铁兼容核磁等。以上我更关注的是植入体的相关参数提供的多少,当然以上可能有些是外机的功能,我不太了解,也不知道资料各公司是否给全,但是从已有的材料来看,奥地利的写的更详细,美国次之,介绍最少是澳大利亚,虽然各家都写了一些,说实话,更完整的材料数据等居然需要我们自己到网上找来,我觉得这是各家都需要进一步改进的地方,我们买产品,商家不应该提供给我们最详细的各类参数数据么?毕竟商家写明的,比在网上找来的资料更具有说服力,也是商家对自己产品负责人的一种态度,毕竟网上找来的资料,你们完全可以不认账。写出这些比较,希望各商家能改进,毕竟耳蜗这种产品不是普通的商品,不但价格昂贵同时也关乎人的一生,需要更强的透明化和更好的服务态度,也希望有关部门对这些有所规范。


                  IP属地:北京10楼2020-05-01 09:20
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                    楼主,最后选好了吗?我现在也面临这问题,都不知道选哪个


                    来自Android客户端11楼2020-05-01 20:51
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                      今天也没有闲着,继续搜集关于人工耳蜗的各种信息,由于在网上看到说人工耳蜗听到声音和正常人听到不一样,像机器声音,也有电视节目模仿人工耳蜗听到的声音,听了很揪心。为了求证,我搜索了一些语后聋的佩戴者的表述信息,共23个人的说法,其中商家的宣传视频3例子,QQ群3例,贴吧12例,知乎5例,各种牌子都有。总体感觉是,初期声音偏金属音、电话音、信号音等说法,随着适应时间的延长和调机,越来越接近真实,但与真正的人耳还是有一定的小区别,所以适应时间长和调机很重要。另外,噪音下听不清、听不懂,听音乐歌曲和正常人耳不太一样,这是两个普遍问题,也是难题。另外提醒很多在摸索的人,知乎里有大量的文章,写的都很详细,只要肯花时间,了解的信息会很多。也希望更多语后聋的佩戴者能现身说法,给大家介绍介绍您的感受。


                      IP属地:北京12楼2020-05-02 18:06
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                        楼主选好哪一款了吗?大概需要多少钱?


                        来自Android客户端13楼2020-05-05 16:38
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                          今天,助听器的耳模做好了,孩子也带上了助听器,助听器拿在手上开机的声音,我们听起来很一片嘈杂,调音师说放进耳朵里就不会是这样的声音,不知道对不对,孩子带上以后,感觉他有点愣神,好像听见了一样。今天开始需要每天给他记录听声音的反映,小声、大声、低音、高音都得记录,期待效果。


                          IP属地:北京14楼2020-05-07 15:59
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                            今天在国家药监局官网上查到一个数据,谁能解释下么,为什么512的刺激频率范围只有250HZ-3500HZ?这是啥意思?


                            IP属地:北京16楼2020-05-13 13:35
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                              楼主,您好。我家孩子两岁半查出来听障。我挂了同仁的号。我想问一下一天能检查完吗?


                              来自iPhone客户端17楼2020-05-13 14:28
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