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“向阳而生”|2020.5.23—第7个“国际肝豆关注日”

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2020.5.23
第 7个
“国际肝豆关注日”
向xiànɡ|阳yánɡ|而ér|生shēnɡ
心如花木,向阳而生;
循梦而行,向暖而立。

在遥远的地方,一切虔诚终当相遇!
2014年是“铜娃娃”(2010年12月由肝豆状核变性罕见病关爱协会发起人晨冰推出这一概念)面世的第4个年头,当时很多的罕见病群体、机构有了自己的甚至是国际性的纪念日、关爱日,而查遍手头的资料都找不到肝豆状核变性(国际上称Wilson病)自己的纪念日。为此,我们在病友QQ群内就此进行了广泛的探讨,后大家一致决定采用晨冰、侯山林等提出的谐音“Wilson”的现今国际通用数字“523”为肝豆关注日的提议,将每年的5月23日设立为“国际肝豆关注日”——Wilson Day!
自此,“5.23国际肝豆关注日”也成了中国肝豆状核变性(hepatolenticular degeneration,HLD)罕见病患者|铜娃娃群体率先在世界上倡导、发起、设立的国际Wilson病(Wilson Disease,WD)的纪念日!


不畏将来
不念过往
就是对时光最美的回应
愿这悠长岁月温柔安好
爱你所爱的人
温柔地对待一切
不要因不幸而怨恨和悲戚
无论前途怎样凶险
都要微笑着站定
不恐惧
不逃避
没有人是一座孤岛
愿你与这世界温暖相拥


IP属地:河南1楼2020-05-23 22:31回复