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极度绝望，伤心，我的小孩才7岁，就确诊色素减退性MF，求良医

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极度绝望，伤心，我的小孩才7岁，就确诊色素减退性MF，求良医
来自手机贴吧1楼2020-06-05 22:32回复
    我家女儿也是7岁左右发的病，现在11岁了，已扩散全身
    来自Android客户端2楼2020-07-11 16:02
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      色减型FM
      来自Android客户端3楼2020-07-11 16:03
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        加个好友吧微信
        来自Android客户端4楼2020-07-11 16:03
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          汪旸医生说色减的不影响寿命
          IP属地:江苏来自Android客户端5楼2020-08-14 13:33
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            我家孩子也是，北京治疗好多年，现在身上起包
            IP属地:北京来自手机贴吧6楼2021-02-21 09:14
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              有微信群吗？发一个二维码
              IP属地:北京来自手机贴吧7楼2021-02-21 09:16
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                我儿子也是这个病，刚刚确诊的时候感觉天都要塌了，为什么得这么奇怪的病。现在通过照光治疗皮肤上基本看不出来了，但是病根还是在的，脖子里有淋巴结。
                IP属地:江苏来自iPhone客户端8楼2021-09-07 10:44
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                  同色素减退型MF，最近在北京大学第一医院医院确诊，目前光疗中，刚创建了一个群，群号527041393，有需要加，希望能集思广益
                  IP属地:中国香港来自Android客户端9楼2021-09-15 02:36
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                    加微信交流下，谢谢15736050988
                    来自Android客户端10楼2021-10-05 00:06
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                      有消息说南京皮研所在研究这个病，可以去那里看看
                      IP属地:河南11楼2022-03-03 10:47
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                        我一个成年人也的了这个色减，
                        IP属地:浙江来自iPhone客户端12楼2022-04-04 18:04
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                          微信交流群zhouyi0501
                          IP属地:山东来自iPhone客户端13楼2022-04-08 07:04
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                            我娃才两岁诊断得了这个，她应该是半岁的时候就得了，但是太小了什么治疗方法都不能用。
                            来自iPhone客户端14楼2022-05-04 16:02
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                              有蕈样肉芽肿病友交流群吗？我爸得了这个，没引起重视，现在已经发展成肿瘤期了
                              来自Android客户端15楼2022-10-24 16:01
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