我们为什么要在停产时发出二巯丙磺酸钠是铜娃娃救命药的求助
我们说它（二巯丙磺酸酸钠）是铜娃娃救命药是在铜娃娃重症患者及急症患者来说，它是急救型的，也是不二的药品，无可替代！我们也是这样发出求助的！ 并不是说它是铜娃娃治疗中唯一用药才是救命药！ 对于病情控制得相对正常的病人完全可以走常规的治疗，还是靠规范的居家口服药+有意识康复+严格忌口！
我们一直倡导的也是精准治疗、循证治疗，根据身体情况，依据病情，通过身体銅值的检测数据去评估治疗手断、方式，不能图省事偷懒平时不吃药不忌口，靠年年去医院打排铜水过活，确实有一些老病人发出这样的严重误导！要知道，排铜水是救急救重症的救命药，同时对身体也有一定的损伤！
我们也一直在铜娃娃网站及公众平台、论坛、贴吧不断进行着年复一日的肝豆科普宣传及健康宣教，还数次邀请专业的肝豆医师进行网络课堂的患教，目的都是在做疾病的诊疗认知，公众宣传与倡导，毕竟铜娃娃是罕见病，教科书上内容有点过时又内容一点点，大众医师诊疗临床经验缺乏，误诊误治严重，更加滑稽的是有些医院专家不按治疗指南行事，认为肝移植是唯一正确治疗手断，造成了很多的错误治疗，对病人简直是生命性的灾难…
铜娃娃作为目前7000-8000种罕见病中为数不多的可以做到临床治疗控制，并且规范系统正确治疗后效果不错的罕见病，一直被称为“孤儿病中的幸运儿”，实属不易，这也是中国一批老专家多少个清夜孤灯熬出的结果，挽救了多少个家庭及病人于生死一线，值得尊敬！
也必须感谢铜娃娃这些孤儿药生产商们，小众药，销量少，价格低，可能完全不怎么挣钱，扛着社会责任大帽子，年复一日给铜娃娃的生命澎湃输送着不断的源泉动力！ 我们也希望政府能够给予国产孤儿药厂商以补贴或大力度减税政策，让有社会担当者有力前行！
当然，我们还是希望大家一起合力，克难攻坚，使二巯丙磺酸钠早日复产，造福社会造福铜娃娃，铜娃娃用生命在等待…
我们说它（二巯丙磺酸酸钠）是铜娃娃救命药是在铜娃娃重症患者及急症患者来说，它是急救型的，也是不二的药品，无可替代！我们也是这样发出求助的！ 并不是说它是铜娃娃治疗中唯一用药才是救命药！ 对于病情控制得相对正常的病人完全可以走常规的治疗，还是靠规范的居家口服药+有意识康复+严格忌口！
我们一直倡导的也是精准治疗、循证治疗，根据身体情况，依据病情，通过身体銅值的检测数据去评估治疗手断、方式，不能图省事偷懒平时不吃药不忌口，靠年年去医院打排铜水过活，确实有一些老病人发出这样的严重误导！要知道，排铜水是救急救重症的救命药，同时对身体也有一定的损伤！
我们也一直在铜娃娃网站及公众平台、论坛、贴吧不断进行着年复一日的肝豆科普宣传及健康宣教，还数次邀请专业的肝豆医师进行网络课堂的患教，目的都是在做疾病的诊疗认知，公众宣传与倡导，毕竟铜娃娃是罕见病，教科书上内容有点过时又内容一点点，大众医师诊疗临床经验缺乏，误诊误治严重，更加滑稽的是有些医院专家不按治疗指南行事，认为肝移植是唯一正确治疗手断，造成了很多的错误治疗，对病人简直是生命性的灾难…
铜娃娃作为目前7000-8000种罕见病中为数不多的可以做到临床治疗控制，并且规范系统正确治疗后效果不错的罕见病，一直被称为“孤儿病中的幸运儿”，实属不易，这也是中国一批老专家多少个清夜孤灯熬出的结果，挽救了多少个家庭及病人于生死一线，值得尊敬！
也必须感谢铜娃娃这些孤儿药生产商们，小众药，销量少，价格低，可能完全不怎么挣钱，扛着社会责任大帽子，年复一日给铜娃娃的生命澎湃输送着不断的源泉动力！ 我们也希望政府能够给予国产孤儿药厂商以补贴或大力度减税政策，让有社会担当者有力前行！
当然，我们还是希望大家一起合力，克难攻坚，使二巯丙磺酸钠早日复产，造福社会造福铜娃娃，铜娃娃用生命在等待…
