都这样了为啥不治疗

你这是几岁开始的

怎么办啊，这个

我曾经手术住院的时候隔壁床有个大哥和你一样的，一条腿特别大，13年前我才14岁，那个大哥当初应该有20多岁

楼主咖啡斑全身都有吗

这属于一型还是二型

去上海九院看一下，看能不能入组司美替尼临床

是之前就有突然增大的吗

我右大腿内侧越来越大！都穿肥裤子，很怕突然增大

你是瘤体长的大，还是一次一次手术复发导致大？你这是丛状吗？丛状司美替尼美国上市了

和你一样都是腿上

请问一下，你这个丛状是长在咖啡斑下面吗？怎么这么大？

朋友，听我一句劝，你这个一定要去医院手术治疗。因为已经可能癌变了。
我小时候在北京天坛医院找刘丕楠拿到的NF1的手册，描述如下：
丛状纤维瘤：约30%-50%的NF1患者有丛状纤维瘤，他们可能出现在皮肤表层，或者在腹腔、脊柱、或者四肢，一般沿着神经生长。肿瘤早期生长缓慢，一般无任何症状，在青春期和成年早期可持续加速生长。5%-10%的丛状神经纤维瘤可能发生癌变，成为恶性外周神经鞘瘤（MPNST），当肿瘤恶变时体积会迅速增大，或者症状明显加重，甚至癌细胞发生转移。需要尽早手术切除联合放化疗治疗，
上面都是我照着书手打的，你这种急性增大的情况，得重视，不是复发不复发的问题

疼不