胸三、四高位截瘫美女“脚尖”开车、游泳、创业、轮椅上游遍大好河山
我叫常琨,再平凡不过的一位女性,我的特点就是脸皮厚、心大,历尽沧海桑田生活骤变,依然像第一眼看到这个世界一样爱它:爱清晨的一碗粥,爱爱人暖心的目光,爱夏天畅快淋漓的大雨,爱寒冬口中呼出的水汽……“生活虐我千百遍,我待生活如初恋”
上天的一点考验
我在家,是老小,父母疼我、哥哥姐姐宠我,虽谈不上娇生惯养,可也没受过半点委屈。大学毕业后,有了工作,组建了家庭,日子平淡而幸福。
可上天注定要给我一点考验。我还记得那是2005年,我腿脚莫名其妙不舒服了,就去住院。
住院的第一天,外面阳光明媚,我走到病房窗边,窗外是医院小花园。等我站累了往回走,腿竟然支撑不住身体了……短短几步耗尽了我全身力气。
我被确诊为急性脊髓炎,病情快得都没给我适应的时间。
从下肢开始没有知觉,再到大小便失禁,病情一天比一天恶化。起床、穿衣、吃饭,这些我都无法完成,一下子变成了个婴儿。
我那时候觉得病了就等着病好呗,没有主动去做什么的想法,好多事情我能做,可就等着被人伺候。
我整整在病床上躺了一个月,康复大夫说,你应该做康复锻炼了。我说我不做,我要等3个月以后有知觉了再做,没知觉做康复有什么用?
大夫连续到我病房劝我三次,说:“你不锻炼,就是有知觉了你也快成废人了。”
我说好吧,当我第一次坐起来,感觉就像浮在水上的鸡蛋壳东倒西歪,毫无平衡,头上的汗大滴大滴地往下流,至少两个人才能扶住我。
第一次上站立架,当站立床立到80度的时候,我瞬间昏过去了。过后我妈说,当时我脸跟纸一样白。
爱是勇气
大夫和我说,你这个病来势凶猛,但也不要害怕,大概3-6个月就会好。
住院5个月后,我出院了,医生不是说半年就好么,那干脆回家康复锻炼,反正还有一个月就好了。
可没想到医生的话只是善意的谎言,轮椅这一坐,就再也没能站起来。
出院回家后,由于大小便没有知觉,也不知道科学的护理方法,结果弄得自己每个月都要发几次高烧,保底39度,屡创新高。
那段日子过得很苦,什么都不会,什么都要学,从没有过的挫败感。我几乎丧失了勇气,曾经有过几次想放弃自己的念头。
老公跟我说:“别担心,天塌下来有我,不管怎么样我都会在你身边。”
母亲整天变着法用美食调养我的身体,不善言谈的父亲也默默地用眼神和行动鼓励我。
眼看着双鬓斑白的父母,眼看着顶着巨大压力的老公,我渐渐明白不能选择自私和懦弱,死不了那就好好的活。
是亲人的爱让我心里踏实了很多,开始正视我要面对的生活。
我的蜕变
就这样过了2年这样的生活,不知道该用什么语言去形容当时的心情,有些事真的只有经历过才知道。
我的蜕变是从07开始的,那年北京一次轮友聚会,让我真正接受了轮椅上的自己。
看到那么多比我伤情都要重的轮友都能够自理,我暗下决心:一定要学会自理,我不能再拖累家人。
知道了方法,剩下的就是实践,从北京回来以后,我开始锻炼臂力,自理的基础要有足够的臂力。
我胳膊根本没有力量,我就让家人把我扶到站立架上反复锻炼力量。
这个过程是缓慢的,足足过了三个月时间,我才独自完成床到轮椅的转移。对我来说那是一场刻骨铭心的胜利,为此我开心地哭了好久。
有了这第一步,我信心就更足了,我开始尝试轮椅与马桶之间的转移。有一次家里没人,我尝试失败,整整一下午坐在地上……
一年时间,我做到了!学会了轮椅到床、马桶的转移,我可以独自洗澡、上厕所、换尿管,而且尿排干净了,也不再发烧,这对我来说太重要了。
家里几乎所有的事,洗衣做饭、收拾屋子……没有一样能难住我。
当历尽千辛万苦战胜了困难,心里有说不出的满足和快乐,自信也就这样一点一点积累起来。
坐上轮椅去远方
轮椅人也一样出去看世界,我给自己定了个目标,每年一定要出去一趟。
我经常自己去参加外省市残疾人举办的活动,出门在外真是不方便,但我凭着骨子里的倔劲儿,一件一件克服困难,增长经验。
这么多年,我到处疯,到处跑,去了很多健康时都没去过的地方,西藏、海南、青海、内蒙……差不多100多座城市,期间还参加了四届轮椅马拉松。
不仅如此,我还重新学会了游泳,这可是我伤前最爱的运动之一 。现在,我又可以畅游碧水间了。
爱的传递
脊髓损伤90%以上是外伤引起的,受伤年龄多集中在20-30岁之间,这正是人生的黄金阶段。
随着我接触的病友越来越多,发现刚受伤的病友多内心脆弱,像极了以前的我。
能够自己上下床,自己解决大小便,成为很多伤友和家人的心愿。
于是,我想把自己经验告诉更多伤友,让他们避免走弯路。伤友损伤位置不一样,自理方法也不一样,针对不同的轮友,我把自理知识制作成PPT,方便大家理解。
2019年,我和王丽萍发起举办了秦皇岛脊髓损伤者希望之家 。已经成功开办了第一次学习班 ,十多个学员已经毕业,他们从不愿出门,到敢于到社会上投简历、找工作,像换了一个人,我们的努力没有白费。
就是这一年,我在秦皇岛辅具博览会上看到了邦邦机器人,我喜欢新生事物,对辅具也小有研究,初次体验我就断定这款机器对于伤友居家复健大有价值,坚信邦邦车的作用,不仅仅因为它的漂亮精致,主要是在于它的功能实用、便捷 。
一个人的潜能,是我们自身都无法估量的。我希望通过我的努力,能够帮助更多仍在迷途中的伤友,回归到正常生活轨迹。
轮椅上创业
长时间的轮椅生活,我发现自己轮椅靠背无法较好地起到支撑作用,很容易出现脊柱侧弯现象,但进口的轮椅靠背价格偏高。
于是,我萌发了自己制作靠背的想法。我不断尝试,在朋友的帮助下,中间经历了很多挫折,终于做出了让我满意的轮椅靠背。价格只有进口的1/3都不到。后来我推荐给伤友,出奇的受欢迎,至今已经有全国各地几百个伤友用了我做的轮椅靠背。几百轮友避免了脊柱变形,这是我最大的欣慰。
未来,路在脚下
感谢我的家人们,在这15年来对我无微不至的关怀和鼓励,无论是生理还是心理上。我没有因为坐轮椅而觉得不如人,更没有因此失去家人的爱,而且家人更加尊重我的想法和做法,不论是经济还是精神方面都不遗余力地支持我。
我之所以能够这么自信坦然地面对和接受现在的自己,和家人们的爱有着直接的关系,因此我感谢我所有的家人,我庆幸老天把我降临在这个家庭里。战胜困难好好活下去就是对你们最好的回报。就算坐在轮椅上,我也要拥抱生活。





我叫常琨,再平凡不过的一位女性,我的特点就是脸皮厚、心大,历尽沧海桑田生活骤变,依然像第一眼看到这个世界一样爱它:爱清晨的一碗粥,爱爱人暖心的目光,爱夏天畅快淋漓的大雨,爱寒冬口中呼出的水汽……“生活虐我千百遍,我待生活如初恋”
上天的一点考验
我在家,是老小,父母疼我、哥哥姐姐宠我,虽谈不上娇生惯养,可也没受过半点委屈。大学毕业后,有了工作,组建了家庭,日子平淡而幸福。
可上天注定要给我一点考验。我还记得那是2005年,我腿脚莫名其妙不舒服了,就去住院。
住院的第一天,外面阳光明媚,我走到病房窗边,窗外是医院小花园。等我站累了往回走,腿竟然支撑不住身体了……短短几步耗尽了我全身力气。
我被确诊为急性脊髓炎,病情快得都没给我适应的时间。
从下肢开始没有知觉,再到大小便失禁,病情一天比一天恶化。起床、穿衣、吃饭,这些我都无法完成,一下子变成了个婴儿。
我那时候觉得病了就等着病好呗,没有主动去做什么的想法,好多事情我能做,可就等着被人伺候。
我整整在病床上躺了一个月,康复大夫说,你应该做康复锻炼了。我说我不做,我要等3个月以后有知觉了再做,没知觉做康复有什么用?
大夫连续到我病房劝我三次,说:“你不锻炼,就是有知觉了你也快成废人了。”
我说好吧,当我第一次坐起来,感觉就像浮在水上的鸡蛋壳东倒西歪,毫无平衡,头上的汗大滴大滴地往下流,至少两个人才能扶住我。
第一次上站立架,当站立床立到80度的时候,我瞬间昏过去了。过后我妈说,当时我脸跟纸一样白。
爱是勇气
大夫和我说,你这个病来势凶猛,但也不要害怕,大概3-6个月就会好。
住院5个月后,我出院了,医生不是说半年就好么,那干脆回家康复锻炼,反正还有一个月就好了。
可没想到医生的话只是善意的谎言,轮椅这一坐,就再也没能站起来。
出院回家后,由于大小便没有知觉,也不知道科学的护理方法,结果弄得自己每个月都要发几次高烧,保底39度,屡创新高。
那段日子过得很苦,什么都不会,什么都要学,从没有过的挫败感。我几乎丧失了勇气,曾经有过几次想放弃自己的念头。
老公跟我说:“别担心,天塌下来有我,不管怎么样我都会在你身边。”
母亲整天变着法用美食调养我的身体,不善言谈的父亲也默默地用眼神和行动鼓励我。
眼看着双鬓斑白的父母,眼看着顶着巨大压力的老公,我渐渐明白不能选择自私和懦弱,死不了那就好好的活。
是亲人的爱让我心里踏实了很多,开始正视我要面对的生活。
我的蜕变
就这样过了2年这样的生活,不知道该用什么语言去形容当时的心情,有些事真的只有经历过才知道。
我的蜕变是从07开始的,那年北京一次轮友聚会,让我真正接受了轮椅上的自己。
看到那么多比我伤情都要重的轮友都能够自理,我暗下决心:一定要学会自理,我不能再拖累家人。
知道了方法,剩下的就是实践,从北京回来以后,我开始锻炼臂力,自理的基础要有足够的臂力。
我胳膊根本没有力量,我就让家人把我扶到站立架上反复锻炼力量。
这个过程是缓慢的,足足过了三个月时间,我才独自完成床到轮椅的转移。对我来说那是一场刻骨铭心的胜利,为此我开心地哭了好久。
有了这第一步,我信心就更足了,我开始尝试轮椅与马桶之间的转移。有一次家里没人,我尝试失败,整整一下午坐在地上……
一年时间,我做到了!学会了轮椅到床、马桶的转移,我可以独自洗澡、上厕所、换尿管,而且尿排干净了,也不再发烧,这对我来说太重要了。
家里几乎所有的事,洗衣做饭、收拾屋子……没有一样能难住我。
当历尽千辛万苦战胜了困难,心里有说不出的满足和快乐,自信也就这样一点一点积累起来。
坐上轮椅去远方
轮椅人也一样出去看世界,我给自己定了个目标,每年一定要出去一趟。
我经常自己去参加外省市残疾人举办的活动,出门在外真是不方便,但我凭着骨子里的倔劲儿,一件一件克服困难,增长经验。
这么多年,我到处疯,到处跑,去了很多健康时都没去过的地方,西藏、海南、青海、内蒙……差不多100多座城市,期间还参加了四届轮椅马拉松。
不仅如此,我还重新学会了游泳,这可是我伤前最爱的运动之一 。现在,我又可以畅游碧水间了。
爱的传递
脊髓损伤90%以上是外伤引起的,受伤年龄多集中在20-30岁之间,这正是人生的黄金阶段。
随着我接触的病友越来越多,发现刚受伤的病友多内心脆弱,像极了以前的我。
能够自己上下床,自己解决大小便,成为很多伤友和家人的心愿。
于是,我想把自己经验告诉更多伤友,让他们避免走弯路。伤友损伤位置不一样,自理方法也不一样,针对不同的轮友,我把自理知识制作成PPT,方便大家理解。
2019年,我和王丽萍发起举办了秦皇岛脊髓损伤者希望之家 。已经成功开办了第一次学习班 ,十多个学员已经毕业,他们从不愿出门,到敢于到社会上投简历、找工作,像换了一个人,我们的努力没有白费。
就是这一年,我在秦皇岛辅具博览会上看到了邦邦机器人,我喜欢新生事物,对辅具也小有研究,初次体验我就断定这款机器对于伤友居家复健大有价值,坚信邦邦车的作用,不仅仅因为它的漂亮精致,主要是在于它的功能实用、便捷 。
一个人的潜能,是我们自身都无法估量的。我希望通过我的努力,能够帮助更多仍在迷途中的伤友,回归到正常生活轨迹。
轮椅上创业
长时间的轮椅生活,我发现自己轮椅靠背无法较好地起到支撑作用,很容易出现脊柱侧弯现象,但进口的轮椅靠背价格偏高。
于是,我萌发了自己制作靠背的想法。我不断尝试,在朋友的帮助下,中间经历了很多挫折,终于做出了让我满意的轮椅靠背。价格只有进口的1/3都不到。后来我推荐给伤友,出奇的受欢迎,至今已经有全国各地几百个伤友用了我做的轮椅靠背。几百轮友避免了脊柱变形,这是我最大的欣慰。
未来,路在脚下
感谢我的家人们,在这15年来对我无微不至的关怀和鼓励,无论是生理还是心理上。我没有因为坐轮椅而觉得不如人,更没有因此失去家人的爱,而且家人更加尊重我的想法和做法,不论是经济还是精神方面都不遗余力地支持我。
我之所以能够这么自信坦然地面对和接受现在的自己,和家人们的爱有着直接的关系,因此我感谢我所有的家人,我庆幸老天把我降临在这个家庭里。战胜困难好好活下去就是对你们最好的回报。就算坐在轮椅上,我也要拥抱生活。




