我孩子是去年9月份确诊，12月19号控制发作。现在控制住7个多月。目前孩子都在进步，我在知乎发布有经历（名字和贴吧名字一样），也有很多病友加我。我首先说几点。1.这个病确实很恐怖。但是没有恐怖到无可救药的地步。大家不要看百度那么吓人。2.及时治疗。这个病整体的控制率是80-90%以上，我所接触的病友中，不管是什么手段，比如打A ，联合用药，生铜，外科手术什么的。反正是控制了。控制了就有希望，控制了才会进步。3.去北京找专家治疗。不要在本地耽误时间，每次的发作都是对神经系统的一次伤害。孩子耽误不起。4.家长要有信心，一定会治好的。5.孩子得这个病，肯定比同龄人要落后，那是肯定的。只要孩子不在发作。哪怕落后点又怎么样呢。所以，病友们一定要有信心。婴儿痉挛证有群的。一米阳光群。我发帖是为了给大家信心。不要把事情想的那么坏。只要努力都会有希望，还在迷茫的家长们，加油。我VX是84-94-51-663.我不经常上贴吧。偶尔浏览看见了。有事儿可以加我微信。我可以分享我的经验。治病的路上少走弯路。尽快给孩子治好。祝宝宝们都尽快控制。