1、做了两次骨穿 都确诊是原发性免疫血小板减少症

2、之前治疗分别使用了 丙球蛋白冲击、40mg地塞米松冲击、输注血小板、甲强龙激素冲击等，最后都以失败告终！血小板最低降到0，嘴和喉咙起血泡，胳膊和肚、腰起针尖大小密密麻麻出血点。

3、前期治疗期间口服药物：甲强龙激素、碳酸钙、叶酸、雷贝拉唑、维血宁合剂；后来增加口服进口药：艾曲波帕 国内版5968/盒，印度和乌克兰版的没敢试。

先有事出去，晚上回来继续更新后期治疗经验

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艾曲吃多少量

一共花了多少钱

现在血小板稳定了吗？你都做了哪些检查？我到现在都不确定我是什么病因 省医院说确诊免疫性血小板减少 但是到华西看的专家号 就说还不能确定

我目前做了:抗核抗体(IIF) 抗核抗体谱（免疫印迹） 骨髓检查 肾脏疾病试验 肝胀疾病试验 还有甲状腺激素三项检查 胃幽门螺旋杆菌 不知道这些检查能不能确定是免疫性的 目前血小板少 肝功能里面的胆红素3项偏高 其它均正常

稳定住了，血小板今天又查的487 已经稳定住了

4、治疗费用总结：治疗两个月以来差不多花了十二万了，走了太多的弯路，也花了不少冤枉钱。

②血小板生成素：这个医学名也有叫（特比奥），一针我们地方是1080元，一个疗程大概是十几针（每个医生使用方法不同），这个针剂经试验也是暂时有效，打完最多一个星期又会降到个位数，纯粹浪费血汗钱。

③激素治疗法：激素治疗因人而异，一般刚开始每个人体质都会有些作用，但是激素持续性比较差，有个别病友吃激素能够稳定住，目前了解病友中大部分最后都是对激素无效，最后都在减激素，激素药是最便宜的一种药了，祝贺有效的病友能够减轻经济负担，但是长期吃激素会有很大的副作用，这个选择要慎重。