写给胆汁淤积父母。
胆汁淤积是个很考验父母的疾病。因为这是个罕见病，清楚情况的医生并不多。家长压根没有听说过这个病，诊疗的方案也是千差万别。诊治过程非常曲折，有的孩子甚至内科外科医生的说法都不一样。
发现孩子有胆汁淤积情况，我们医学小白父母该怎么办呢？
我们该在哪些地方去寻找资源和知识呐？
大家第一反应肯定是上百度。但是百度口碑非常不好。而且知识明显没有什么深度，属于盲人摸象级别。
大家也还想寻找组织，希望有病友指点。微信群很难搜索，qq群很容易找到。
各大平台也可以找到病友，比如百度贴吧、知乎、抖音、快手、小红书。
想要看看线上医疗，平安医生、春雨医生、丁香医生上面均有资料，上海复旦儿童医院没有在上面问诊，只看到好大夫和微医有医生驻诊。好大夫大家用的最多。我看到的资料也来源于此。
要想有深度的医疗相关知识，可以看好大夫、丁香园、知网。
丁香园里有Up to date临床指导，写的非常详细清楚，但这个是给临床医生看的，对我们病友来说一开始会很茫然。知网都是学术论文，对治病有帮助，但不适合初期什么都不懂的家长。好大夫上面我看文章看得最多。最初搜索的时候也觉得文章太多了，有时候文章多，但内容并不深入，对于我们新手病娃父母来说，容易造成思维混乱。
我一直后悔自己没有做个思维导图，在三个教授都怀疑不是胆闭的时候，以为这就是确诊。一失足成千古恨，害得娃娃做了探查。
思维导图。
据我所知，医学一直在进步，感谢一直在努力的医疗人员。
现在有个mmp7金属蛋白酶测试，王建设教授和郑珊教授都在建议做，内地湖北武汉协和小儿外科首先推出的这个检测。
治疗方案在改进，以前做的十二指肠抽液分析已经被同位素扫描取代。同位素扫描对于白色大便的婴儿是没有作用的，有放射性不说。还浪费时间和金钱。
胆汁淤积是个很考验父母的疾病。因为这是个罕见病，清楚情况的医生并不多。家长压根没有听说过这个病，诊疗的方案也是千差万别。诊治过程非常曲折，有的孩子甚至内科外科医生的说法都不一样。
发现孩子有胆汁淤积情况，我们医学小白父母该怎么办呢？
我们该在哪些地方去寻找资源和知识呐？
大家第一反应肯定是上百度。但是百度口碑非常不好。而且知识明显没有什么深度，属于盲人摸象级别。
大家也还想寻找组织，希望有病友指点。微信群很难搜索，qq群很容易找到。
各大平台也可以找到病友，比如百度贴吧、知乎、抖音、快手、小红书。
想要看看线上医疗，平安医生、春雨医生、丁香医生上面均有资料，上海复旦儿童医院没有在上面问诊，只看到好大夫和微医有医生驻诊。好大夫大家用的最多。我看到的资料也来源于此。
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丁香园里有Up to date临床指导，写的非常详细清楚，但这个是给临床医生看的，对我们病友来说一开始会很茫然。知网都是学术论文，对治病有帮助，但不适合初期什么都不懂的家长。好大夫上面我看文章看得最多。最初搜索的时候也觉得文章太多了，有时候文章多，但内容并不深入，对于我们新手病娃父母来说，容易造成思维混乱。
我一直后悔自己没有做个思维导图，在三个教授都怀疑不是胆闭的时候，以为这就是确诊。一失足成千古恨，害得娃娃做了探查。
思维导图。
据我所知，医学一直在进步，感谢一直在努力的医疗人员。
现在有个mmp7金属蛋白酶测试，王建设教授和郑珊教授都在建议做，内地湖北武汉协和小儿外科首先推出的这个检测。
治疗方案在改进，以前做的十二指肠抽液分析已经被同位素扫描取代。同位素扫描对于白色大便的婴儿是没有作用的，有放射性不说。还浪费时间和金钱。
