我女儿今年8岁，19年8月7号，发现眼睛复视，到广州儿童医院就诊，MR后发现是弥漫性脑干胶质瘤，从此我们经历了中医，手术，放疗，化疗，标靶药物治疗等等，咨询问诊了北京，上海，广州，台湾，泰国，美国等医院，作为一个父亲，现在孩子在美国加州UCSF儿童医院肿瘤科病房，已经很辛苦了，陪伴着她，长夜无眠，作为一个父亲，一年多的煎熬，在此跟大家分享一下，希望能帮到其他不幸的家庭。
1.去年8月7号，发现孩子写字没办法写直线，弹钢琴弹不好，了解后才知道她看东西重影，去了一个三甲医院，医生觉得是感统失调，咨询朋友后觉得不对劲，去了广州儿童医院，MRI后发现是弥漫性脑干胶质瘤，晴天霹雳。医生建议做手术，网上找资料，咨询朋友后觉得手术意义不大，增加孩子痛苦，希望另辟捷径，通过中医对孩子进行治疗。8月10号出院回家。这里给大家的经验是，知道情况后，不能急，不能慌，由于我们心急，在短短几天，让孩子抽了十几次血，CT，MRI，各种检查，找人住院，由于医院住院环境恶劣，小孩以前几乎没有打过针，每天哭的声嘶力竭，短短几天，就从复视发展到一边肢体无力，走不了路，说明DIPG的生长真的跟心情有极大关系，所以，得知孩子病了之后，尽量不要让她不开心，检查，打针时，情绪没调节好，宁可不做。
2，从8月10号开始，给孩子吃中药，针灸，到9月13号，孩子已经非常虚弱，呕吐，吃不下饭，大小便困难，赶快到广州医科大学附属肿瘤医院住院。个人感觉对抗这种恶性肿瘤，中药实在无法对抗。
3，从9月13号到10月10号，孩子用甘露醇，激素等保守治疗，期间问诊了北京天坛和华山医院的专家，天坛建议开刀，说最少延续一年生命，当时觉得冒这么大风险，才能一年，不甘心，很犹豫。华山建议穿刺，放疗。但10月初时，肿瘤已经压迫第四脑室，有可能造成脑梗，医生问我，脑梗时是否能狠得下心不抢救，如果不能，最好及时手术，考虑再三，还是选择手术，所幸手术非常成功，切除了大部分肿瘤，但小孩的状况并没有太大改观，手脚无力，需要人喂等等。
4，手术后开始修养，一个月后开始放化疗，吃替莫，做30次，共54GY的放疗，从第5次放疗开始，孩子几乎一天比一天精神好起来，身体状况越来越好，12月25号结束，整个放疗结束，孩子各个方面得到很大改观，到一月初，可以扶着走很远的路，说话清晰度，手脚力量恢复都让人感到欣慰，这是我们最开心的的时候。这里给大家的建议，DIPG不管做不做手术，一定要放疗，DIPG对放疗还是很敏感的，虽然无法根治，但对病人的生活质量有绝对的改善。
5，因为知道替莫对DIPG几乎没有太大的效果，今年一月开始寻找别的治疗方式，由于放疗后，短时间(国内是5年内，美国是一年内)不能再做放疗，了解到日本东南北医院有硼中子放射治疗，可以在普通放疗后继续放疗，就去咨询，但日本医生看了资料后拒绝了，推荐台湾荣民总医院，一月份带孩子到台湾一周，并在荣民总医院进行测试，由于肿瘤是4级，恶性程度很高，符合硼中子治疗的条件，只需放射2次，从医生给的资料看是很鼓舞人心的，跟医院签了合同，准备过完春节去治疗。同时通过中介，联系了波士顿儿童医院，并进行了视频会诊，了解美国的临床治疗，当时对美国的ONC201这个药物抱有极大的期望，因为它是针对H3K27M基因突变的，而我女儿就是这个基因突变，请中介联系美国的五家医院，申请临床，准备台湾治疗后到美国去参加这个临床试验。
6该死的新冠，我苦命的孩子，春节一场突如其来的疫情，把我们所有的计划全部打乱，台湾医院通知无法过去治疗，因为台湾不给入境。急忙通知中介寻找美国治疗机会，2月底中介通知，佛罗里达州肿瘤医院同意我们参加临床试验，交了钱，因为去美国要先到第三国隔离14天，3月3号，买了去泰国的机票，一家人去了泰国，并在泰国康民医院做替莫的化疗。在泰国的时候，中介通知，佛罗里达出现疫情，所有临床试验停止，接到这个电话，我站在泰国酒店阳台，泪流满面。几天后，中介说，之前联系的旧金山UCSF医院允许我们过去治疗，但不能参加临床，要等肿瘤复发后才可以参加，那时已经不管临不临床了，先拿到邀请函再说，就这样，我们3月19号来到旧金山。等疫情结束，大家可以尝试去做硼中子治疗，我个人觉得治疗不痛苦，从资料看还是很有效果的。可惜宝宝已经没机会了。
7,到旧金山的前面3个月，由于肿瘤没有复发，只是做替莫的常规化疗，每个月MRI一次，除了吐槽美国医院收费贵之外，我们没事就带宝宝去逛公园，去海边，是这一年比较开心的日子。5月底，孩子做MRI时，医生说发现肿瘤表面有水泡，但他们认为不是复发，还不能参加临床试验，当时我**大意，就同意了，后悔啊！！大概过了一个月，我们就发现孩子的状况不对