大家好呀，我也是一名硬皮病患者，目前社会工作专业在读，整个患病期间也是经历了从焦虑到绝望再到接受的过程，在吧里我看到了很多与我一样的青年患者，再加上这个病非常罕见，我们一直都是处于没有支持的状态，所以我想利用自己的专业为大家做些什么。我目前在上海，打算为大家开一些线下的小组活动，见面交流一些心得，做一些减压活动，但是小组不会涉及到病情的判断与治疗，不知道大家是否感兴趣。