视网膜色素变性吧 关注:6,368贴子:55,809
  • 36回复贴,共1

我来分享下自己的经历我是一名RP患者,今年28男,遗传自我的

只看楼主收藏回复

我来分享下自己的经历
我是一名RP患者,今年28男,遗传自我的妈妈,小的时候视力还可以,大概左眼4.8右眼4.9的样子,虽然比起身边的小伙伴5.1 5.2有差距,但是够用没想那么多,小学有一次跟着堂姐去网吧傍晚没开灯堂姐教我打字,但是只有屏幕微弱的光觉得很暗看不清键盘上的字母,夜晚出行除了看不清路人的长相基本的道路障碍物可以分辨,还不是那么昏暗,初中时候夜自习放学也能自己骑自行车回家,到了高中情况出现恶化,不知何时开始右眼中心开始看字扭曲,当时没发现,只是觉得看书的时候很难完整顺畅的看一整行,像是两只眼睛的画面对不上在打架,不自觉地看错行,现在想想可能是两只眼睛交替工作但是右眼中心看不到字会不自觉的用周边的余光去看,导致画面错位发生不适感,用电脑也是眼睛跟不上鼠标,都是靠余光判断鼠标轨迹差不多到位置了再用一只眼具体去看,后来上了大学参加工作情况也都在缓慢的进行中,视力一点点变差,中间去看过医生包括我妈妈也去看过,但是都治不了,我想着自己还有近视散光希望带个眼睛适当矫正一些也是好的,但是不知为何配眼镜的时候不管配多少的都比裸眼模糊,这两年又去复查了一下做了个眼底的扫描说是视网膜中心变薄了许多,现在视力越来越差尤其看远处或者小的事物都模糊,经常路上遇见亲戚朋友都得人家先打招呼非常尴尬,自己也觉得不好意思没礼貌但是又无能为力,手机字体也是一年比一年大不然没发用,开车现在勉强在开但是速度一般,红绿灯有时候看不清只能观察其他车找规律,大概初中开始我妈妈就开始夜晚看不见道路了,从外面回来都要我或者我爸挽着她她才能放心的走,当时我体会不了这是一种什么感受现在我能体会了,不知不觉这两年我的夜视能力也下降到了这个程度,我们家只是在浙江的四五线城市,也只是普通家庭,自己到现在也没有对象,连出去交朋友的念头都没有,一想到晚上要出门会面临的各种不方便尴尬以及不知情人的异样眼光就很消极。不知道大家有没有跟我相似的,以及知道哪里有做这方面基因检测的可以告知一下,小地方的人消息过于闭塞去一趟大城市也不容易,或者有没有相关的群加下我可以相互分享,了解最新的进展,谢谢大伙了


来自iPhone客户端1楼2020-09-26 16:06回复
    没有任何办法治疗,只能等着瞎。


    来自Android客户端2楼2020-09-26 22:51
    回复
      你外婆也是RP吗?


      来自Android客户端3楼2020-09-26 22:51
      收起回复
        楼主你妈妈多大年纪了,现在视力如何呢?


        IP属地:四川来自Android客户端4楼2020-09-27 00:59
        收起回复
          你确定你是rp吗?rp一般不会从中心视野开始,而且也不会造成椭圆体带的缺失


          IP属地:上海来自Android客户端5楼2020-10-04 23:00
          收起回复
            可以Q Q搜 群。视网膜色素变性。 一群都快满了,都是同病例的在相互交流,
            我比你小,我妈没事,其余的经历也深有体会,哎,太不方便了,


            来自Android客户端6楼2020-10-07 21:14
            收起回复
              我覺得你問題不嚴重


              IP属地:中国香港来自iPhone客户端7楼2020-10-09 23:25
              收起回复
                楼主根据你的描述显性遗传概率比较大,显性遗传的特点相对隐性病情较轻。你妈50岁还能正常上下班能自理就说明这一点了


                IP属地:浙江来自iPhone客户端8楼2020-11-05 16:40
                回复
                  rp


                  来自手机贴吧9楼2023-02-12 18:43
                  回复