定点医院血液科开出来还需要主任处方，有些医院只能在医院里面打针不能带回家。

如果打算纯自费，那简单，上一些大城市的药店咨询或者直接联系药厂，他们有公开的对外联系方式，可以指点你哪个有药的店离你最近。
如果想要报销，那要落实报销政策。
1、上医保局申请，拿到申请单，
2、去自已方便的医院，获得血液科主任签字同意，把他们医院设定为指定医院
3、回医保局，递上包括血友病等一系列他们要求的证明。等他们鉴定通过
以上过程有可能持续几个月。
4、请血液科主任申请进药
5、上医院开药，然后付自已自费部分，拿药回家。

报团取暖，联系当地病友组织，信息互通有无，不要单打独斗