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有没有MDS的患者,来交流交流经验,让刚得病的新患者少走弯路
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健康平安薇
一笑倾心
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有没有MDS的患者,来交流交流经验,让刚得病的新患者少走弯路,我是两个月以前确诊的MDS中危1,身体没有任何感觉,三系低,血小板慢慢的快正常了,查体查出来的,到现在医生也没让打针或者吃药,医生建议移植,有没有相同情况的,一起交流一下!!
送TA礼物
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1楼
2020-10-18 21:22
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_CcccxxxX_
相见恨晚
5
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mds转白周期不可完全预测 有人快有人慢 如转白再移植会比急性白血病更麻烦 因此在年龄不太大 经济允许的情况下建议尽早移植 找好医院 全和半和都很成熟了
IP属地:江苏
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iPhone客户端
3楼
2020-10-18 21:38
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Maanzi
萋萋满情
10
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这个病只有移植才有可能治愈,年轻的早点移植吧,祝好
IP属地:江苏
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5楼
2020-10-19 01:13
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健康平安薇
一笑倾心
7
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这个礼拜想去天津血研所看看,天津那里对以前确诊的病历(在齐鲁医院确诊的)认同吗?还需要重新做检查吗?有知道的病友吗?请告诉一声!
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6楼
2020-10-19 07:19
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Dcwandermean
芸芸众生
1
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前期没什么其他症状,只是贫血,定期输血就行,要特别注意预防感染,注意卫生,感染了就不好治疗了,就会出现一些症状。有群吗?可以拉我进去吗?
IP属地:山东
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7楼
2020-10-19 12:15
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qhfhgh
芸芸众生
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同MDS
IP属地:安徽
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8楼
2020-10-20 09:16
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梦蓝雨衣
执子之手
9
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三年移植
IP属地:辽宁
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9楼
2020-10-21 20:20
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贴吧用户_QWy9UUa
相见恨晚
5
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天津学研所有床位吗?需要排队吗?我是MDS转白,要移植
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10楼
2020-10-31 13:44
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懂事的西洋木鱼
小吧主
13
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老婆MDS eb2极高危,天津血研所移植6个月。有的人转白特别快,移植或者化疗,得尽早
IP属地:山东
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11楼
2020-10-31 17:14
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wkjaizss
执子之手
9
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已经移植出仓,明天停水,只吃药。
IP属地:江苏
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12楼
2020-11-05 09:05
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我真是热心人
自笑无语
4
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可以控制 你自己没太大反应的话
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13楼
2020-11-05 11:46
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贴吧用户_Q97DMtQ
琴瑟之好
8
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我也是MDSEB2 最早就是每天早上吐黄水 脑袋里边一跳一跳的 没劲 干点什么就心慌 确诊两个多月了 马上就要进仓了
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15楼
2020-11-09 19:57
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爱与谌
芸芸众生
1
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mds五年,刚确诊一直吃环孢素之间,时间久了,免疫力下降,脚上长大面积跖疣。今天开始,重度贫血,基本上每隔一个月输一次血。今年8月份感染肺结核,目前正在抗结核之间。总而言之言而总之,mds一旦确诊,家里有条件情况下,立马移植,后期并发症太多,怕错过移植最佳条件。
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16楼
2020-11-10 10:58
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右手拉左手
琴瑟之好
8
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好像不移植没有治愈的办法,看个人情况吧,如果能长时间缓解带病生存,也不是不行
来自
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17楼
2020-11-10 15:06
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贴吧用户_7tQGWRC
芸芸众生
1
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和我的一样
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21楼
2021-08-01 13:22
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