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有没有MDS的患者,来交流交流经验,让刚得病的新患者少走弯路

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有没有MDS的患者,来交流交流经验,让刚得病的新患者少走弯路,我是两个月以前确诊的MDS中危1,身体没有任何感觉,三系低,血小板慢慢的快正常了,查体查出来的,到现在医生也没让打针或者吃药,医生建议移植,有没有相同情况的,一起交流一下!!


来自Android客户端1楼2020-10-18 21:22回复
    mds转白周期不可完全预测 有人快有人慢 如转白再移植会比急性白血病更麻烦 因此在年龄不太大 经济允许的情况下建议尽早移植 找好医院 全和半和都很成熟了


    IP属地:江苏来自iPhone客户端3楼2020-10-18 21:38
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      这个病只有移植才有可能治愈,年轻的早点移植吧,祝好


      IP属地:江苏来自Android客户端5楼2020-10-19 01:13
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        这个礼拜想去天津血研所看看,天津那里对以前确诊的病历(在齐鲁医院确诊的)认同吗?还需要重新做检查吗?有知道的病友吗?请告诉一声!


        来自Android客户端6楼2020-10-19 07:19
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          前期没什么其他症状,只是贫血,定期输血就行,要特别注意预防感染,注意卫生,感染了就不好治疗了,就会出现一些症状。有群吗?可以拉我进去吗?


          IP属地:山东来自Android客户端7楼2020-10-19 12:15
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            同MDS


            IP属地:安徽来自手机贴吧8楼2020-10-20 09:16
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              三年移植


              IP属地:辽宁来自Android客户端9楼2020-10-21 20:20
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                天津学研所有床位吗?需要排队吗?我是MDS转白,要移植


                来自iPhone客户端10楼2020-10-31 13:44
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                  老婆MDS eb2极高危,天津血研所移植6个月。有的人转白特别快,移植或者化疗,得尽早


                  IP属地:山东来自Android客户端11楼2020-10-31 17:14
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                    已经移植出仓,明天停水,只吃药。


                    IP属地:江苏来自Android客户端12楼2020-11-05 09:05
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                      可以控制 你自己没太大反应的话


                      来自iPhone客户端13楼2020-11-05 11:46
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                        我也是MDSEB2 最早就是每天早上吐黄水 脑袋里边一跳一跳的 没劲 干点什么就心慌 确诊两个多月了 马上就要进仓了


                        来自Android客户端15楼2020-11-09 19:57
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                          mds五年,刚确诊一直吃环孢素之间,时间久了,免疫力下降,脚上长大面积跖疣。今天开始,重度贫血,基本上每隔一个月输一次血。今年8月份感染肺结核,目前正在抗结核之间。总而言之言而总之,mds一旦确诊,家里有条件情况下,立马移植,后期并发症太多,怕错过移植最佳条件。


                          来自iPhone客户端16楼2020-11-10 10:58
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                            好像不移植没有治愈的办法,看个人情况吧,如果能长时间缓解带病生存,也不是不行


                            来自Android客户端17楼2020-11-10 15:06
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                              和我的一样


                              来自手机贴吧21楼2021-08-01 13:22
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