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虽然不完美 知足常乐吧

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一年半,这个结果还是挺满意的。


IP属地:重庆来自Android客户端1楼2020-11-16 23:39回复
    骨穿应该更好吧?


    来自Android客户端2楼2020-11-17 07:42
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      2019.4.25早上拖女儿起床,赖床的家伙,起床是很困难的事。打闹中女儿说妈妈你腿腿上怎么了,我一看鸡蛋大一块淤青,顿时有一种不祥的预感。孩子上学之后我去区中医院看了医生,医生说可能是血液方面的问题,我一直身体倍棒,感冒都少有怎么会。抽血之后说结果要下午才能出来结果上午十点多医院打来电话很严肃的说你的检查结果不好,很危险需要马上带上身份证医保卡过来住院。中午家里有客人,这顿午饭终于体会到什么叫味同嚼蜡。熬到医生下午上班征求了医生的意见后马上手机上挂了大坪医院王劲主任的号。因为从小就是在部队医院看病所以对穿军装的医生特别信任。
      回家之后不敢告诉爸妈,也没有告诉老公,平时家里大小事情都是我拿注意,要是他们知道这个事情怎么去接受。我首先想到的是我弟妹,我们住在一起关系很好,弟弟也正好在家。彻夜难眠,第二天天还没亮我弟开车送我去看了医生的同时也通过各种渠道了解白血病的相关信息。在这之前我了解的白血病就是骨髓移植,成功率很小。见到医生之后,看了检查单子,我说在这之前的几个月就是觉得腹胀,特别是饭后,因为有过胃溃疡所以之前的医生一直是照着胃病开药吃的。B超检查显示脾大。像这样的大医院床位是没有的,医生说的其实挺云淡风轻的,可能是看我一副准备英勇就义的表情,当时想的就是骨髓移植花几十万还不知道能成功不,还不如把房子车子票子都留给孩子。当时医生还是比较肯定的说慢粒的可能性非常大,如果是慢粒就没什么大不了,现在有靶向药,这个病除了每天吃几颗药跟正常人没什么两样。真的得谢谢这个医生,要是他也像我们区医院的医生那样跟我说估计我会被吓得半死了吧。之后就先开了羟基脲片,三天一次血常规,差不多10天之后融合出来确定是慢粒,总算是松了一口气。


      IP属地:重庆来自Android客户端3楼2020-11-17 19:46
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        第一天吃昕维伊马替尼,就是头晕恶心坐立不安,非常难受,第二天吃完饭以后吃好多了,一个星期后白细胞血小板开始不断下降,一个月降到白2.9板31改吃三颗,吃到三个月骨穿复查,各项指标刚好达标,板也在50多到90之间徘徊,医生说恢复吃四颗,板不是特别低就尽量不减量。


        IP属地:重庆来自Android客户端4楼2020-11-17 21:33
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          这个是一年半的结果吗,一年的时候融合多少


          IP属地:河北来自Android客户端5楼2020-11-18 15:22
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            0.02%非常好的疗效,恭喜


            IP属地:浙江6楼2020-11-18 20:40
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              知足常乐


              来自iPhone客户端7楼2020-11-19 20:34
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                生病之后特别认真的反省自己,为什么会生病。我是个什么都不将就的人,房子检测过甲醛完全达标,而且是装修好近一年才搬进去,垃圾食品不爱吃。或许就是因为这种不将就较真的性格不好,或许是在这之前我想给女儿添一个伴儿女都好可是5个多月没了,在那以后的半年时间,只要看着小婴儿就特别伤感,甚至失眠,不想让家人担心总是晚上在被窝里哭。之后身体就很不好。现在想起来真是
                在结果出来前我真是遗书都写好了,当时想如果有半年的时间我就好好的陪陪女儿,把该教给她的都教给她,因为我一直都把她保护的很好,所以她纯真,善良。可现在这个社会很现实也有人心险恶。真的很庆幸,应该还是可以陪她长大吧


                IP属地:重庆来自Android客户端8楼2020-11-19 20:37
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                  我10月才测了 高精度的检测 结果是0.013。医生说的 如果测普通的应该是测量值是0.00。是不是这样啊


                  IP属地:四川来自Android客户端9楼2020-11-20 12:41
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                    应该是的吧,我现在查的都是高灵敏定量分析。


                    IP属地:重庆来自Android客户端11楼2020-11-20 20:22
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                      楼主,现在吃的啥


                      IP属地:四川来自Android客户端12楼2020-11-21 10:48
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                        你是在重庆哪个医院看的啊


                        来自Android客户端14楼2020-11-24 15:27
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                          一直都有轻微贫血,也不知道吃什么能补起来。反正也轻微的不管他了。因为偶尔会有关节疼痛,医生说查个全身抗体,抗组蛋白阳性?这又是什么鬼?医生说这个没什么,为什么又会是阳性呢?



                          IP属地:重庆来自Android客户端15楼2020-11-24 15:35
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                            一年半的检查结果出来差不多一个月了也没空去找医生看一下,虽说看着没什么大问题总是觉得听医生说出来心里踏实些。医生说虽然疗效不算太好但也达标了,算了中等成绩吧!如果想疗效更好就换尼洛替尼,尽快达到MR4.5或5.0远期效果会更好。
                            这个就很纠结了,经济压力肯定是有的,而且一天吃两次药还得定时估计我真做不到。刚开始吃这个药的时候我弟妹就提醒我,这个不是开玩笑哦别想以前那样有点小毛病医生开的药吃一半扔一半
                            其实有时候会想找个差一点的检测机构是不是就查不出来坏细胞了
                            每次快要到复查的时间,就会紧张生怕检测结果不好也怕医生又让做骨穿。检测结果出来看着没什么事又松一口气,读书时期末考试都没这样紧张过。


                            IP属地:重庆来自Android客户端17楼2020-12-10 11:03
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                              怎么样才能知道指数的正常值


                              IP属地:湖南来自Android客户端18楼2020-12-10 17:42
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