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在此吧开贴,我想大声的说出我有癫痫在此作为一名20多年病龄的

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在此吧开贴,我想大声的说出我有癫痫
在此作为一名20多年病龄的患者,我想我的经历可以带给你们帮助。
不知是偶然,还是怎么,我在不知不觉中患上癫痫,后来我妈妈这种疾病也展现出来,我是在三岁发觉,刚开始轻,走着不经意间摔倒,大人都不在意,我们那时候特穷,在农村,吃饭刚刚够用,怎么会在意,结果7岁那年,大发作出现了,具体我记不清,后来我们村有一个乡村医生以前治好过一个癫痫病人,结果去他那里,这一块我记得,我去了描述了一下我的症状,他就把苯妥英钠,卡马西平给我拿来,给我吃,好家伙,刚开始是可以的,之后还是老样子,更可怕,白天看到陌生人,心里紧张也发作,发作完身上没有力气,连说话都没声,小便失禁是常事,在家还好,尤其在学校,这就打破自己的心里防线,自卑肯定是有的,吃药都是偷偷的,生怕别人看到,但是这些都无济于事,当你发病了,不仅同学害怕,连老师都害怕你,害怕自己牵扯上责任,就会把你区分对待,不敢特别严厉对你,但是他们越这样,自己感到自己跟正常人真的有区别,初中发病频率真的很好,我大部分时间奔波在医院求药,但是求来的药基本都无济于事,还有几次被骗上当,几乎对这个病失去信心,对生失去了希望,没有色彩,整天,大脑放电,一到晚上,不敢睡觉,一睡扎实,就发作,那种感觉可能只有真正体会过得才懂,所以我对上学也失去了信心,刚开始我学习成绩挺好,后来在下游,不想上学了,感觉我现在这样,上学又能怎样,可是当时的我的想法错了,知识的力量真的强大,除非你是天选之子,但是高考前我还是努力了一把,高出平均分几分上了我们一中,考上又是一片新天地,信心又增加了一翻,我要认真学,没用的,如果你的病情停留在初级阶段,真的可以,可是不知不觉中,没想到癫痫还能恶化,有一天晚上发作了,早上起来我就当没发作一样跟他们去上课,可是在上课中,腿中还是跟触电一样,我的心咯噔咯噔的,这是咋,一会我坐着腿麻了一次,两次,三次,四次,又一次我靠在了我的同位身上浑身抽搐,在教室里这还是第一次,据说同位那个女生都吓哭了,他们扶我回宿舍我在宿舍里几分钟发作一次,基本停不下来,好难受,不仅身体,还有脑筋,我想这是怎么了,要把我抽死,让我立刻死吧,把我结束了吧,我又想起我妈,我爸,妈的眼泪咋止不住了,那一天就是发作了上百次,不知道是他累了,还是我累了,我睡着了。后来我跟我爸去了北京天坛,又是深夜排队,又是剃光头,以为肯定能找到病灶给我治好了,结果几天下来,人医生给我一个诊断,没有找到病灶,终身服药,你说当时我,真想找个地方哭,发泄,一边打拳一边发泄,难道我这辈子就这样,该怎么养父母,回到家,看到我的同学们给我写信,让我回学校上课,呀,我感动死了,结果,我让我爸写了退学,那时的我可能想法特别单纯,既然我身体这样,学习倒数,还上学干啥,没用,我就下学了,那年我19,可能19对于一个健康的人来说正是好时候,想做什么就做什么,无忧无虑,除违法犯罪的,但是对于一个拥有重度癫痫患者,可能就是另一些故事,父母不敢让你出门,怕你出门在外一个人,心智不成熟是一个,最重要的是来自你身上的疾病,万一你在哪里发病,没人照顾你,摔伤了,摔死了,想想都可怕,他们让我在家里,而我就像一个巨婴儿,当时我爸是做废品回收,怕我在家呆傻了,就带我到处转转,顺便帮他干干活,而我们父子两做不到一块去,我爸是一个控制感很强的男人,就是他有他的想法,你得按照他的想法来,他的想法就是正确的,我从小就有些活在我爸的阴影下,感觉这样的生活没有自己的意愿感,如同木偶,但是我跟我跟妈妈都是癫痫,拖累父亲,也不想跟她去反抗,但是有些东西你永远挤压,他不会变小,是会爆裂的,所以有时候,我们父子吵架了,我跑出去做工,那时候真是最惨的,隐瞒病情不说,有时候咳得头破血流眼睛肿,有时候长时间发病就去医院打安定剂,几年下来,在餐饮集团做了主管,病情经过这几年,自己也对这种病有一个了解,现在控制的不是说超级好,在不刺激,按时服药,也有一年半没有发作,作为一个过来人,我的经验可以告诉你们,有病一定要去正规医院,乱七八糟的禁止,同时要找准,坚持,记录,按时,复诊。癫痫虽然难治,但是一定要有一个看开的心情。随时欢迎当你们的倾听者


来自Android客户端1楼2020-12-02 14:14回复
    2020年疫情突发,我一月多刚回到家,没过几天就开始封村,好可怕,量体温,只准入不准出,新闻报道就东营没有病例,而我所在地刚刚好,心里还有一些雀跃,更多的是伤感,疫情死亡,感染数量激增,其实他们好无辜,死亡就在他们身边,而对于我可怕的事也发生了,就在一天晚上,我心里不舒服,睡不下,就是感觉有一种可怕的事情要来了,我觉得有必要去医院打一针安定,可是这种情况不让我出去,我硬逼着自己睡,等明天天一亮,社区在某个时间段开门我再出去,可是它来了,它发作了,虽然只是右腿抽搐,但是不加以控制,一会会越来越厉害,我立马穿上衣服跑到大门口,说肚子痛,门卫就是不开门,说钥匙不在他们手里,到点有专门的开门人员,我着急了,打120,大半夜1点多,打通人家问你感冒了,咳嗽不,体温多少,我说肚子很痛,不敢当门卫面说癫痫,都一个村,我怕说完了都知道了,过了大概半个多小时,120来了,可能看见我很正常一个人,以为我调皮捣蛋,没给我好脸色,让我一个人在后面,哎,癫痫就是这样,不发作就是正常人,但是你一旦得上这种疾病,痛苦不痛苦也只有同病相怜的知晓了,到了县医院,他对主治医生说这个小孩啥事没有就说自己腿抽筋,在车上非常正常,接着找我要了车费,真贵,50里路190多,幸亏当晚急诊的值班医生认识我,我来过好几次,(那时候他也是看我很正常不敢给我打安定,结果不一会我发作了,就发作了几秒,完事有一会又发作)所以我跟这里的急诊大夫因为这个都熟悉了,给我推了5毫克安定,但是因为来晚了,没有效果,又推了5毫克,还是没有效果,就没有再推,可能效果慢,然后我就在慢慢的煎熬中,一次,两次,十次,二十次,一直到睡着,这种发作,不知道你们有没有经历,大脑精神非常难受,身体绷直乱颤,刚开始一次几秒,后来一次几十秒,无解,原来以为几年没有发作了,挺好,可是今年又来一次这样,这就是命,我认,但是我心态非常乐观,不就是癫痫,我最困难的时候,我的家人都不曾放弃自己,我为什么要放弃?你们也不要放弃,向死而生。


    来自Android客户端2楼2020-12-03 09:55
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      加微信聊聊天吧


      IP属地:北京来自Android客户端3楼2020-12-03 22:02
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        又来更一下,感觉身体越来越好,可能以后一辈子都必须用药维持,二十多年了,虽然现在还挺年轻,但是也释然了,心里只有父母,父母也年龄越来越大,更何况我妈跟我一样的疾病,父亲出车祸事故恢复中,真的是世事难料,只有在你最难的时候才能看清身边的亲人,世态炎凉,还不如自己养的狗子来的亲,索性我脑袋还没有坏掉,加油^0^~


        来自Android客户端4楼2020-12-05 21:14
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          看哭


          来自手机贴吧5楼2020-12-05 23:02
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            那现在呢,好了吗,我两年能犯病一次,最近比较频繁了,几天之内就有了两次,真不知道该怎么办了


            来自iPhone客户端6楼2020-12-08 11:21
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              几天之内就有两次,可能有几种情况1.药物该调整了,或者有时没有吃药 2接触到刺激癫痫的东西,比如刺激食品,闪光,疲劳,等,如果没有接触刺激东西,最好找你主治医生看看


              来自Android客户端7楼2020-12-08 15:39
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                最近没有更新啊


                IP属地:北京来自Android客户端9楼2020-12-29 23:41
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                  可以找我家里试试治这个痊愈很多个病人的


                  来自iPhone客户端10楼2023-01-27 03:07
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                    哪里的医院治疗癫痫靠谱呢


                    来自Android客户端11楼2023-02-28 18:16
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