儿子是刚满3周岁的时候查出来得了肾病综合征的，夏天大暑季节。最开始的一周是不太愿意喝水，尿很少，后面就发现眼皮有些肿，身上并没有肿。婆婆建议我们去医院看一看，起初我们只是觉得可能是因为天气太热的关系，也没当回事，也只是为了应付一下婆婆的碎碎念，结果没想到到医院去，查出来的结果尿蛋白3+，还有低蛋白血症，内科医生直接给我约了第二天的肾内科医生，安排住院。当时脑子是蒙的，根本不知道这是个什么病，后面越了解就越觉得它很可怕。
住院之后，直接挂了激素，然后就开始了各种检查。我记得住院的第一天就医生就跟我说这个病复发率很高，现在住院主要是去检查是什么原因引起的，查不出原因比查出来原因要好，而且年纪越小得，越容易治。儿子并没有严重的水肿，激素一上，指标很快就下来了。8天后出院，尿蛋白已经转阴了。约了医院的主任医师，每个月去复查，减药。出院的时候，医生跟我说，这个病会反复复发，但是也不要过于担心，现在治疗的方法已经很成熟了，等小孩长大一些，有的就能自愈。
回家后，激素的副作用开始各种显现，脸胖了，开始多毛，大便也开始3天一次，易怒；最让我担心的，就是怕激素依赖。父亲也开始在周围人打听，说有个同事的小孩小时候也是这个病，后来吃了一年的中药，再也没复发。于是我开始萌生了看看中医的想法。
因为完全不懂中医，之前中医治不好反而更差的例子总是会时不时地听说，于是我在复查的时候，问了儿子的主治医生，他还是建议就按照他的治疗方案走，不要冒险。当时除了吃激素，还加了黄芪颗粒，我也就打消了去看中医的念头，而且我也怕激素会和某些中药冲突，不敢冒险。

后来，父亲告诉我，他同事的亲戚家小孩也得了肾病综合征，停药后复发，现在又重新吃药，但是控制得很好，说愿意把他的经验分享给我，我们就加了微信。后来才知道，他跟我一个高中，是学长。学长把对这个疾病的了解给我讲了很多，中间我也不停地在网络上看各种文章，贴吧，好大夫，知网，越了解，就越害怕减药后激素依赖。我开始买中医的书看，中医基础理论，张琪肾病医案，钱乙小儿要证直决，还有一些关于中医和肾综的书。那时候我不上班了，天天守着娃，就看书，我总觉得自己多了解一点总是好事，不敢去看中医，我就找对肾好的一些食材给娃吃。枸杞，山药，八珍膏，他不吃山药，我就把山药蒸软了捣成泥放上糖，买来磨具做成像月饼一样的给他吃，或者做成山药饼干。晚上他睡着了，给他在腰上上下摩擦按摩200下，我也不知道这些有没有效，但是多做一些，总比不做好。

每一次减药总是睡不好，担心。有一段时间自己处于抑郁的边缘，不吃饭，不睡觉，我总感觉是自己没有照顾好孩子，才让他得了这样的病，也觉得是不是自己做错了什么，老天爷为什么不惩罚我，却要我的孩子来受苦。后来是我老公喊醒了我，说我如果这样下去，我身体也完了，这个家就也要完了。我逼着自己吃饭，逼着自己打起精神来。那时候儿子也很敏感，我一紧张，他会问我：“妈妈你为什么不笑了？”他知道他生病了，他不能剧烈运动，不能上幼儿园，不能吃零食。我开始怕给孩子因为这个病有心理阴影，于是开始在他面前表现得轻松一些，陪他玩，陪他笑。
在学习中医的过程中，慢慢的对中医也有了一些了解，对这个病也有了一些新的认识。中医上对于水肿，少尿的病因有很多，有些并不是一个长期的持续性的疾病，而是急症，药对了，尿就下来了。我的简单理解就是身体不通了，堵住了，水下不来，尿就没了。当时看的零散的理论和医案很多，那时我就想从这些医案中找些跟孩子疾病的相似之处，寻找一些思路，现在已经基本上都忘了，最记得的是当时觉得钱乙的六味地黄丸是对我儿子的病症的，但是又不敢轻易尝试。

9个月后，儿子停药了。激素停了之后儿子的身体也很弱，经常感冒，发烧，每次都很揪心，害怕复发。后来听说玉米须对尿蛋白有效，但是也不敢给他喝，就用来泡脚。
停药的第15个月，夏天，又是大暑时节，天太热，我心想就不要泡脚了吧，一个礼拜后，晨尿开始弱阳，接着很快的速度，没几天就变成了2+，至今我都不知道这跟我停了玉米须泡脚有没有关系。
我赶紧做了一个尿蛋白定量，约医生。儿子之前的主治医生的号很难约，我就赶紧约了一个可以看到的最早的医生先看指标。我记得是星期四，医生看了说指标虽然高，但是没达到复发的指标，我要求开点药，但是医生说要开就只有激素，吃了就得一直吃了，建议我再等等，而且说理论上停药一年多再复发的可能性不大。我让他帮我约了儿子原来的医生，周六的特需，让他再看看。

医生没开药，我觉得我不能等下去，等下去复发也是吃激素。这时我想到了中医，周五我就带他去看了中医，那天有台风，我还是冒着大雨去了。医院选的是上海一家有名的中医馆，有个看癌症的医生很有名，原想买黄牛的号去看他，但是那天这个医生不出诊，我就在当天出诊的医生中选了一个年级大些的医生。医生看了报告单，说2+问题不大，让回去给喝玉米须就行，没给开药。我觉得不行，一定想不管怎样，先开点药吃着。于是，在外面吃了顿中饭，就又返回中医馆换了一个医生。这是个年纪不大的女医生，我跟她说了症状，她全程没多说什么，搭了脉开了药，然后说这边的药是一袋袋的，不能开小孩的分量，让我分两次吃，并让我下周去另一个医馆，她也在那坐诊，可以按分量抓，效果会更好一些。

医生开的药方很简单，也是平常的中医用药，每一味药我都查了药效，没有什么有毒性的，玉米须量最大，还有些枸杞，还有利尿成分的药。回去熬药，喂孩子喝下去，不敢多想，也没抱太大的希望。让我惊喜的是，第二天早上，尿蛋白试纸的颜色就没有之前那么深了，我惊讶又惊喜，又不敢有过多的希望，继续吃着药。

周六去看了儿子一直的主治医生，他是肾内科主任，他看了儿子的报告单，告诉我基本上就是复发了，但是还没到医学上认定肾病综合征的指标，我记得不清了，好像他是说尿蛋白定量超过1000就认定复发，当时儿子的指标是700，他让我周一再做个定量，如果超过指标，就直接吃激素，怎么吃也跟我说了，激素也开给了我。

我回去继续吃着中药，测的每次的尿，感觉似乎是尿蛋白的指标在转好，周日留了24小时尿，周一送去测定量。结果出来了，400多，指标在往下降，我看到了希望，激素没吃，继续吃着中药。又过了两天，周二，尿蛋白转阴。

我没想到中药的效果这么好，四天尿蛋白转阴，继续吃着药等周六再去看医生。这次我自己也挂了号，因为自打娃指标不好之后，我自己一直处于低烧状态，起初以为着凉，吃了很多药也没用，低烧了两周。这次带娃去看医生，也让医生给我把了脉，我记得里面有蒲公英和安神的浮小麦，回来喝了两顿，烧退了。其实也不确定是娃恢复了心里放松了，还是药起了作用，但是确实是好了。就这样每两周去看一次，吃了一个月，尿蛋白一直很稳定，医生说可以不用吃了。

停药一个多月，到了开学的时候。孩子上了大班。小班没去上，中班只上了半天，大班我想让他适应些小学的节奏，就决定让他上全天。但是没想到，上了将近一个月，又复发了。

此时再回想起来，刚开学比较热，在幼儿园里面老师也不会特别注意让他喝水，他特别容易出汗，幼儿园的老师说每天睡觉汗都特别多，大概就是这样又引起的复发。我又带他去看之前的中医，当时医生就问是不是吃什么了？确实是没吃什么啊。我感觉我儿子的症状可能更偏向过敏引起的反应。说到这里，我想到上次复发的时候手臂上出了大片的疹子，他也是过敏体制。我去看主任医师的时候问过，他说很多复发的小朋友都会长疹子。想来可能过敏是可能诱发肾病综合征的。

这次医生还是按照上次的药方开了一周的量。我们每天回去按时吃药，但是让我没想到的是，这次，同样的药，并没有起作用，一点点转好的迹象也没有。

我开始网上查，确实有说同样的药，中间停了，再病了再吃同一种药就没效果了。中药就是这么奇怪。吃了五天，一点效果没有，我觉得我等不了了，在网上又找了同一个医馆的一个80岁的老中医，周五去看他。

谢谢楼主分享，这真是功德一件