卡尔曼氏综合症吧 关注:2,979贴子:42,831

《90后低促分享治疗历程》

只看楼主收藏回复

写在前面:
大家好,我是一名90后,低促性線功能减退症人群中的一员。
如果说克氏综合症是上帝的恶作剧 我们则是与恶作剧打了个擦边球。
分享动机:希望病友们发现自己的不正常,早点就医,要有信心,积极乐观的面对这个病,正视这个病,不要避讳就医。
还有就是希望病友多锻炼,这是个人体会,用药时,锻炼和不锻炼感觉非常明显,锻炼后力量精神状态都会有显著提高,而且锻炼也能促进自身的睾酮分泌。是药三分毒,我们用的绒促和尿促多多少少都会有些副作用的,经常锻炼有助于抵消药物的副作用。


IP属地:江苏来自Android客户端1楼2020-12-21 13:00回复
    在没确诊治疗之前,我一直以为我是个正常人,直到确诊后才慢慢意识到,娃娃脸,儿童音,身高细长,皮肤白腻(很多女孩子的皮肤和手都没我的好看)。力气也比同龄人要小,比我矮的我都打不过,排这些都是低促性線功能减退症的表现。
    智力方面感觉比同龄人要小很多,记得以前上幼儿园的时候,我经常丢东西,比如带伞:上午上学带去的,下午放学的时候,我就不认识自己的伞了。
    心理方面感觉特别脆弱,眼泪比较多,小时候受点委屈,眼泪就开始止不住的往下流。做事情呢也是拖拖拉拉的犹豫不决,容易多想,感觉和缺乏安全感的女孩子差不多。


    IP属地:江苏来自Android客户端2楼2020-12-22 12:36
    收起回复
      加油,我最近才开始治疗,和你有一样的心理。


      来自iPhone客户端3楼2020-12-22 18:01
      回复
        低促算不算卡尔曼


        IP属地:湖南来自Android客户端5楼2020-12-23 17:45
        收起回复
          5月19号上午去的医院,本意是去做延长手术的,意外的查出是这个病。根据体表声音,娃娃脸,我的胸有发育,医生给我的初步诊断是克氏综合症也可能是IHH。为了进一步确诊医生让我查了激素六项,染色体和Y染色体缺失。
          附图:确诊所需的激素六项


          IP属地:江苏来自Android客户端8楼2020-12-27 12:43
          收起回复
            楼主,我朋友也是跟你很像的情况,但是嗅觉正常,声音和身高都符合成年男性,他小时候看过医生吃过药打过针,但不知道为什么后来没有坚持,导致现在蛋蛋还是幼小,胸部也是有点发育的,可能跟现在胖了也有关。朋友在北京,想挂协和,但是发现协和挂号太难了。


            9楼2020-12-28 16:42
            收起回复
              一直以为自己是克氏综合症,搜索百度,找到了克氏综合症吧,在这里我遇到了一个叫虎哥的人,进群要提供染色体和激素六项,我只有激素六项,染色体还要二十一天才能出来。
              我没能进的了群,还好,虎哥人不错,给我科普下知识,克氏综合症的激素六项:**和黄体是爆表的,睾酮值在正常下限。我不是克氏综合症的几率很大,有可能是卡尔曼,如果按照克氏的治疗方法来治卡尔曼,容易把人治废了。
              让我安心等待染色体的结果。


              IP属地:江苏来自Android客户端10楼2020-12-29 12:40
              收起回复
                你治疗了这么久没检查染色体吗?医院不太靠谱吧


                来自iPhone客户端11楼2021-01-06 09:10
                回复
                  楼主在没


                  来自iPhone客户端12楼2022-02-11 10:27
                  收起回复
                    治疗到现在也已经快两年了,时间过的真快,刚开始治疗得时候,一直想着啊,打针要打一辈子,这可咋办啊,心里很是惆怅还带有些无奈。
                    终究是坚持下来了,中间有过几次想要放弃治疗,最严重放弃治疗的时候是半个月。那段时间,我也不知道怎么了,脾气莫名的暴躁,稍有不顺,就爆发脾气,谁来和谁呛,这也是我中段打针的原因之一吧,当时的心态就是特别的厌烦,厌烦一切,看见打针都烦。也有可能和我睾酮上来的缘故,具体睾酮多少,我不知道我当时的心态咋想的,一年没有去复查,可以说的是去年一整年里,我都处于想逃避的状态,想逃离这个世界,想逃离一切我认识的人和事。
                    好在我坚持下来了,也就在去年处了一个对象,对象还是一个大学生呢,我现在也感觉到越来越轻松了,逃离的想法也在慢慢消散,现在想的是好好努力,奔向一个美好的明天。
                    回归正常了,我也想把我未完成的事情给续上了。
                    两年前在贴吧呆过的应该都知道,我以前有过一个记录贴,记录我治病的流程还有我的声音变化记录,后来遭到一些坏人的恶意举报,被删帖了,我申诉过几次,每次申诉回来,都会再次被人恶意投诉删帖,搞了几次,我也就没心思了,放弃更贴了,可能我的帖子也触犯了某些人的利益吧。
                    我无意去触碰某些人的利益,我只想用我的经历去告诉病友,抓紧去治疗。分享我的经历,也可以给各位病友做一个参考。
                    在我写之前的帖子的时候,有几个病友看了我的帖子,去治疗了,这让我感觉真的挺感动的,毕竟我的努力没有白费,所以我现在的想法是继续更新我现在的帖子,同时也会想办法申诉回我原来的帖子。


                    IP属地:江苏14楼2022-03-27 22:30
                    收起回复
                      现在是怎么样了啊


                      IP属地:北京来自Android客户端15楼2022-06-28 11:47
                      回复
                        我也是低促,楼主你垂体正常吗?我垂体异位导致有垂体柄阻断综合征


                        IP属地:云南来自Android客户端16楼2022-06-28 15:42
                        回复
                          十一睾酮素注射了3个月了,变化就是晨勃。dd没有变化带上皮才11cm。不知道上天还能不能再给次机会。


                          IP属地:广西来自Android客户端17楼2022-07-01 12:29
                          收起回复
                            正常了吗


                            IP属地:江西来自Android客户端18楼2022-07-01 20:05
                            回复
                              加油


                              IP属地:江苏来自iPhone客户端20楼2023-08-31 16:20
                              回复