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对寻常牛皮癣的认识

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13岁得病,至今28年,寻常型全身。
本来近10多年相安无事,今年它得寸进尺,蹬鼻子上脸,没脸见人,总不是一个好事,索性今年疫情,不让聚集,出门也要戴口罩。
很多年前来过贴吧,只是潜水,最近看得多了,看了各种讨论,大部分病友都是久病成医的,小孩没娘说来话长,每个人都可以做一把祥林嫂,都有一把辛酸泪,我也忍不住说一下。


来自Android客户端1楼2021-01-09 11:54回复
    第一次在贴吧发帖,没想到还挺波折的,开始写了很长一篇,被系统判定有敏感词,找了半天也不知道哪个词敏感,只好分段发,第一小段发出去,系统判定广告引流嫌疑,看来我这行文风格很像打广告的还好,申诉吧务通过了。


    2楼2021-01-10 10:12
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      虽然大家这病都叫牛皮癣,但是这病麻烦的就在于每个人的病都差异太大,每个人提到的牛皮癣其实都是不一样的。
      从大的类型上,就分寻常型,胞脓型,红皮型和关节型,不同的大类的严重情况就不一样,可以说是不同的病,就算是寻常型也会有不同的皮损情况和发病部位,有人零星几个,有人全身都有,有人只头上有,有人脸上有。
      不同的严重程度,不同的发病部位,对这个病有不同的感受。
      另外就算都是寻常型,对这病的内心接受程度不一样,有些病友只有零星几个,也会觉得无法接受,恨不得马上除之而后快,有些病友皮损百分之七十以上,也云淡风轻的感觉。这两种态度无所谓谁好谁坏,分从哪个角度看。但是不同的态度肯定会映射到不同的寻医方案和讨论问题时候的主张。
      所以虽然我们牛皮癣患者,但其实每个人的牛皮癣都不一样,这病不像其他常规的病,大抵相同,同一个药方下去基本上可以搞定百分之九十,我们这毛病常规治疗没有这药方,生物制剂后面再聊。


      来自Android客户端3楼2021-01-10 10:42
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        先说一下我的发病和治疗过程吧。
        13岁的时候,冬天,一场感冒,小腿上起了几个小红点,奇痒无比,后来慢慢扩散。找当地医生看,可能是牛皮癣。
        那个年代农村没有网络,外面的世界完全不知道,只能听当地医生的,开始了悲催的治疗之路,当然这医生基于自己的认知,也不是故意要害我,只能说是医术不精,所以我也不能说他不好。
        一上来就开了地塞米松针剂,最后打的屁股都没地方下针了,皮肤没治好,人倒是虚胖了,我一直在想,如果没有用激素会不会发展到后来全身,这个没办法回到过去,我也就没办法论证了。长大以后查激素的危害,总有些后怕,还好还活着。


        来自Android客户端4楼2021-01-10 10:54
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          后面慢慢扩散到全身,发病的第一年奇痒无比,半夜总会痒醒,那个医生配了一些药水摸,我记得有各种毒虫,后来摸的背都起水泡,后来有些水泡破了,冬天冷,躲在被子里,身上既痒又疼,现在想想那个可怜的少年是怎么挺过来的,也挺服他的。
          这样这个医生瞎治疗,没有任何效果。
          然后开始了更悲催的治疗之路。


          来自Android客户端5楼2021-01-10 10:59
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            然后开始吃西药乙双吗啉,记得这药很管用,吃了就下去了,但是不吃就复发,因为副作用很大,现在好像已经不允许用这药了。
            后来吃了一段时间,去查白细胞异常,别皮肤没治好,得白血病了,还好父母果断不让吃了,要不然不知道是不是已经没有我了。
            然后就是吃中药,在我们当地找了一个专门治疗牛皮癣的医生搞的中药,忘记什么成分了,反正非常难喝,上吐下泻,配合吃治疗拉肚子的药,还头疼,被迫休学半年。
            吃这药的确是好了,但是不吃又起来了,因为对身体损害实在太大,也不敢再吃了。


            来自Android客户端6楼2021-01-10 11:06
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              然后就是吃中成药,不知道说药名字会不会是敏感词,我记得名字的是复方青黛丸,喝了不知道有多少,没任何效果。其实想想中成药如果管用也是撞大运的结果,中医讲究辩证治疗,牛皮癣病因不明,不像其他常规病,每个人体质不一样,不可能一个方子治疗所有的人。
              所以关于中成药是否管用就不要问其他病友了,对其他病友管用,对自己也不一定管用,不过一定要吃药监局正式批准的成分明确毒副作用可控的药,至少不管用还能留条命。


              来自Android客户端7楼2021-01-10 11:13
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                等吃了中成药不怎么管用以后,这病感觉也差不多定型了,我爸当时开玩笑说,都已经长满了,还能长哪里去。
                那时候就不怎么痒了,不吃发物基本上没有痒的感觉了,并且脸上脖子上也没有,至少还能见人,不痒还有脸见人,在身上有好像也没啥大问题,自己内心好像已经能接受了。
                父母不死心,也是真心着急,到处打听方子,那时候小也不懂,也就随着父母让吃啥就吃啥,让干啥就干啥。
                后来又吃了好几种来路不明的赤脚医生配的成分不明的药,没这么用,只不过庆幸没挂。


                来自Android客户端8楼2021-01-10 11:22
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                  后来又经历了两个现在想想都让自己喷饭的治疗方法,那时候小,认知也就那么多,父母也是有病乱求医,心情可以理解,现在打死我我也不会尝试这种想起来就让人喷饭的方法了。
                  割耳朵
                  也不知道隔壁村的大婶从哪里打听到这种反智的方法,我妈跟我说割耳朵的时候,我还在想是怎么割,割耳朵垂吗?父母让去,我也没违抗,就自己骑着自行车去了隔壁村找到那个大婶。
                  结果悲催的割耳朵开始了。
                  原来割耳朵是割耳道,用薄瓦片在耳道里使劲划,划一道口子出血。
                  过一个星期,伤口还没好,继续割,旧伤未愈再填新伤。
                  现在想想耳道还疼。
                  大婶说是忌口的方,割耳朵期间要严格忌口,现在想想,内心十万个草**,不割耳朵严格忌口,本来就能减轻,还用得着割耳朵。
                  这种反智的方法千万不要再提了,21世纪了。


                  来自Android客户端9楼2021-01-10 11:32
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                    你现在好了吗


                    来自Android客户端10楼2021-01-10 12:05
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                      鼻熏烟
                      这是经历的另一个反智的方法。
                      也不知道用纸包的什么来路不明的药,用火柴点起来冒烟,放在鼻子前吸进去,非常刺鼻的味道,现在想想都脑壳疼。
                      后来上了大学,自己也能做主了,就开始拒绝了一切治疗,大学伙食不好,也很清淡,很少能吃到需要忌口的东西,所以大学期间基本上处在稳定状态,没消也没爆发。


                      来自Android客户端11楼2021-01-10 12:41
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                        工作之后不知道是气候问题还是伙食好了,人变胖了,皮肤也变差了,脸上也开始有了。
                        这个时候懂得了应该去正规大医院去寻求治疗,找了一个三甲大医院,开了些中药和尤卓尔,其实尤卓尔也是激素药,这个药也不应该用,用就马上好,不用就起来,后来也就不用了,喝的中药没什么效果。
                        后来可能适应了气候或者其他什么原因,皮肤也一直是平和状态,没好也没坏,脸上一直时有时消,最多夏天穿长袖别人会好奇问问为啥大夏天穿长袖,不能去游泳。
                        每个人的牛皮癣都不一样,我这个是饮食和睡眠相关性很强的类型,所以跟它相处的历史基本上就是一场游击战。
                        敌进我退,它发动攻势,我就老老实实忌口,按时睡觉,它相对平稳,我敌退我进,就吃点不应该吃的,基本上打打闹闹也过了这么多年。


                        来自Android客户端12楼2021-01-10 13:08
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                          2020庚子年,好像所有的东西都知道今年不是个好年头,新冠知道,我的皮肤好像也知道,它趁机发起了最猛烈的攻势,一场惨烈的攻防战就此开始。
                          春节前疫情在一步步爆发和加重,那段时间不知这么原因,我的身上也开始痒,起初以为是熬夜了,那段时间的确是工作比较忙,晚上睡得有点晚,饮食也没太注意。
                          感觉它在进攻,我开始策略性后退,注意晚上不熬夜,不该吃的也戒掉了,但是它并没有像预期的那样撤退,大有不达目的誓不罢休的气魄,脸上全面爆发,得病20多年脸上从来没这么严重过,所幸的是2020年疫情年,大家都带口罩,正好把脸盖住,别人是为了防病毒,我的口罩多了一项更重要的任务,遮脸。
                          一直僵持到十月一号国庆节,它依然不肯罢休,我还是不想去看医生,可能经历过太多失望,我有点讳疾忌医。
                          既然它不肯让步,我只能置之死地而后生了,从十月一号开始,停止了一切肉,油,蛋,每天只吃大米煮菜加点盐,你不让我安生,我跟你鱼死网破。哈哈,其实没这么壮烈啦,我只是想试试和尚的生活能不能打消它的嚣张气焰。
                          事实证明,这一招对我是有效的,在这样饮食后的一个月,取的了阶段性胜利,夺回最重要的阵地,脸上全部消退,身体也没有痒的地方。
                          这个时候想起来敌退我进,何不趁机打个歼灭战,决定继续素食看能不能彻底消灭它。
                          事实证明,我想多了,在三个月素食以后,只是继续巩固了之前的胜利成果,胜利的阵地并没有继续前移,身上还是依然顽强地生存着。
                          倒是证明了一件事情,减肥哪有那么难?还各种减肥机构,各种减肥秘方,我这三个月素食,体重从155一路降到137,三个月18斤。
                          不过怎么说呢,人毕竟是群体动物,一家人都在吃饭,你一个人喝粥,自己坚持得下去,也要考虑别人的感受,短期攻坚战可以,当成长期的生活习惯,除非真的决定出家,要不然很难。
                          在歼灭无望的情况下,我决定恢复正常饮食,在冬至那天吃了三个月来的第一顿面食,第一次碰油和肉,孔老夫子因为听音乐三月不知肉味,我东施效颦,因为牛皮癣,三月不知肉味,他老人家是食之而不觉味,我是要不到吃,精神层次差了很多。
                          跟牛皮癣的斗争是一个长期的过程,在某些特殊的情况下,果断采取一些看似过激的行为也是没有办法的事情。


                          来自Android客户端13楼2021-01-10 13:36
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                            说完了治疗的过程,我想说一下我对病友经常提到的几个问题我自己看法,供讨论。
                            关于忌口
                            这个只有自己能回答,我还是那个观点,虽然我们看上去得病的名字都叫牛皮癣或者银屑病,但每个人完全不同,套用一句烂大街的话
                            皮肤好的人都一样,得了牛皮癣的人,每个人都有自己的牛皮癣。
                            所以问自己需不需要忌口,就有点像我们小学学过的小马过河,所以病友回答的都是真心的,也是自己的真实情况,其他人可能是老牛,也可能是松鼠,所以河到底深不深,只有小马自己趟一下才知道。
                            最简单的办法,排除其他因素,比如天气,感冒,心情,睡眠的干扰项,如果吃某个食物一段时间皮损加重,停止食用后皮损减轻,这个食物对自己的牛皮癣就是一个忌口项。
                            这个病友给不了答案,医生也给不了答案。
                            我的忌口项自己很清楚,吃上明显加重,还会痒。
                            从医学原理上找不到需要忌口的解释,我查了过敏源这些食物都不是我的过敏源,医学发展到今天对牛皮癣其实还是很多问题解释不了的。


                            来自Android客户端14楼2021-01-10 13:50
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                              关于遗传
                              我们在讨论某种疾病是否遗传的时候,其实有两个途径来论证。
                              科学基因层面
                              有些病,比如唐氏综合征,这种从基因的层面是确定遗传的。
                              牛皮癣现在连发病机制都搞不清楚,基因学的角度谈遗传就更是无从谈起了。
                              所以科学基因的角度无法证明是不是遗传,至少我的理解是这样,如果有病友有相应准确文献证明遗传相关性,欢迎补充。
                              统计学
                              如果基因学没有准确证据,那么从社会统计学的角度也可以给出一些佐证。
                              如果有牛皮癣家族史人群的患病几率明显高于没有牛皮癣家族史人群的患病几率,也可以侧面证明有一定的遗传相关性。
                              从我看到的资料结论看,这个比例并不高的,也就是说统计学上并不支持遗传。
                              但是我不知道这些资料的统计是如何抽样的,我这个老病友是没有人找我调查过。
                              另外如果有这个统计学的数据,他们如何排除因为同一个家族生活的气候和饮食习惯类似也可能会导致牛皮癣多发这个干扰项也是个问题,如果本身几率就没高多少,去掉这个干扰项说这病有遗传相关性也没多少说服力了。
                              我母亲在怀我的时候得过牛皮癣,据说她只是头上有,跟我完全不是一个性质,不过我没见过,当年一个乡医院院长自己配制的针剂打上治好了,我再得病的时候这个院长已经退休,并且国家不再允许私自制针剂,所以我也怀疑她当年得的是不是牛皮癣,我也没遗憾他不能再做针剂帮我治疗,就算还有那针剂对我也不一定有效,不明成分的针剂和药我也不会用。
                              有点跑题了,我的意思,即使我母亲曾经得过牛皮癣,我也不能肯定我的就是遗传来的,从孤例要证明一个病的整体特性是没有道理的。
                              所以很多病友问能不能要孩子的问题,我觉得这个问题不用说其他病友,科学上也没办法给一个准确的结论。
                              说到最后还是自己的选择,别人告诉你一个几率,比如随口说一个百分之十,就算百分之零点零一,如果发生在自己头上就是百分之百,但问题,就算发生在自己身上也不能证明就是遗传的。
                              归根结底这个问题没有答案,最后的决定还是在自己,是否遗传是个科学问题,可惜科学也没答案。
                              如果有人发起遗传性统计,我愿意参参与,看从统计学上到底有多大的遗传相关性。


                              来自Android客户端15楼2021-01-10 14:15
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