每年2月的最后一天，是国际罕见病日。这一天是罕见病病友们专属的罕见病纪念日，作为一个为罕见病群体统一发声的渠道。在这一天，让我们来看见那些不为人所知的罕见病病友们，看见他们的故事，他们的努力与挣扎，看见他们在困境中仍保持着对生命的渴求......
罕见病友虽然身处黝黯之中，但不是所有人都放弃对生活的热情和对未来的向往，就像热爱画画的樊漪慧和尝试跳伞、潜水的方坚泽。画画、上学、潜水、跳伞……这些事对我们来说绝非难以做到，然而罕见病患者达成这些目标时却往往被贴上“身残志坚”的标签，但，其实他们只不过是活出生命本来的样子。
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