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今天正式确诊了,calr基因变异,原发性血小板增多症

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由于之前做了大量的功课,上网搜索了大量的关于et的资料,所以被医生正式当面确诊的时候,甚至心里毫无波澜。既然已经这样了,就勇敢面对吧。人到中年,三十八岁,还有好多事等着我去做,还有一家人等着我去养,所以我不能垮,也不能倒下。我要努力战胜它。医生给制定了方案,干扰素加阿司匹林。今天傍晚六点半多打的第一针,老婆陪我去的诊所,第二针就不用诊所打了,老婆说她来给我打。这样挺好,时间不会太赶,在家晚上就可以搞定。不耽误白天的事。不知道我对干扰素会不会起反应,拭目以待吧。


IP属地:河北来自Android客户端1楼2021-03-25 19:38回复
    你基因突变了吗?板高多少啊


    IP属地:天津来自Android客户端2楼2021-03-25 20:35
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      终于尝到干扰素的滋味了,晚上发烧三个多小时,浑身冷。没有力气。一会又热的出汗


      IP属地:河北来自Android客户端3楼2021-03-26 03:47
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        carl突变是I型还是II型?


        IP属地:江苏来自Android客户端5楼2021-03-26 17:14
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          打干扰素五天了,第一天反应很强烈,第二天开始就没什么感觉了,只是稍微有点头晕。七天打完查血常规,看看有没有效果吧


          IP属地:河北来自Android客户端6楼2021-03-29 19:28
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            1型和2型有啥区别


            IP属地:湖南来自Android客户端7楼2021-03-30 19:54
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              有效果吗?看看降低了多少


              IP属地:北京来自iPhone客户端8楼2021-03-31 12:45
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                而且我发现我打干扰素,肚皮皮肤会发红发痒,不知道大家有这样的经历吗?如果有,有什么好的办法解决


                IP属地:河北来自Android客户端9楼2021-04-02 18:38
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                  楼主最近怎样了


                  来自Android客户端10楼2021-04-30 12:16
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                    楼主最近还打针吗


                    来自Android客户端11楼2021-05-15 20:27
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                      这个病转骨纤几率大吗好害怕死掉


                      来自iPhone客户端12楼2021-06-02 01:46
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                        我16年29岁查出这个CALR基因突变9号外显子缺失型变异,已经打干扰素5年了。
                        你说的很对,要勇敢的面对,保持乐观的心态。
                        我现在都是自己给自己打干扰素。


                        IP属地:湖北13楼2021-06-16 12:57
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                          时隔这么久,出来冒个泡,跟大家分享一下近况,最近心态非常好,我几乎忘了自己是一个病人,事实上也根本没有什么异常的地方。(之前半个月做一次血常规,后边一个月做一次。按时检测是必要的。板高一直在700左右波动,最高一次745,10月底最近一次测的是698)总之波动都没有太大,我也就一直没有找医生复查。也没有打干扰素也没有吃任何药物。该吃吃该喝喝。该工作工作。生活仿佛和以前几乎没什么两样。我希望一直这样稳定下去。也希望大家都好好的。


                          IP属地:河北来自Android客户端14楼2021-11-11 23:34
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                            楼主现在怎么样了


                            IP属地:山西来自Android客户端15楼2022-09-04 04:02
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                              楼主现在怎么样了


                              IP属地:黑龙江来自Android客户端16楼2024-06-14 12:05
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