血管瘤吧 关注:13,636贴子:103,391

血管瘤求助贴

只看楼主收藏回复

我来述说本人长达20年与动静脉畸形抗争的经历。在我8岁时,因为左大腿突然肿起来了,于是我在当地(湖南衡阳)的南华附属第一医院做瘤体切除手术,谁知手术后,瘤体又马上长出来了,父母带着我去(湖南长沙湘雅医院看医生,医生当时的诊断就是要切掉我得左大腿,父母不愿,然后又带我去了广州中山医院,做了介入穿刺手术,手术做完以后,疼痛感与肿胀消失了,我全家都以为这个病彻底治好,便没再留意,直至2019年,坐大腿的疼痛感愈发厉害,父亲便和我一起去北京的积水潭医院找医生问诊,医生给出的治疗方案是打硬化剂,因为打硬化剂频率为三个月,加上我们本地医院也能打,所以我便回到湖南衡阳,在南华附属第二医院进行了治疗,第一次是四月份,进行了硬化剂和上弹簧圈治疗,而后七月份打了第二针,这两次治疗后,疼痛感消失只维持了一段时间,再加上我听同事介绍广州的长峰医院是专门治疗血管瘤这方面的,所以我便于2020年一月份去广州长峰医院治疗。2020年一月份和四月份我在广州长峰医院做了硬化剂治疗和高频电刀治疗,八月份又去做了硬化剂治疗,然后医嘱让我等到下次他们医院一个知名教授秦中平医生来,找他问诊,刚好前几天秦教授在长沙的医院坐诊,我去问诊,秦教授给我的治疗方案是做手术切除,但因我的瘤体面积较大,说会连着肌肉一起切除,并且要躺床上一个月去恢复,弄得我现在很怕,因为我查资料,肌肉切除了是无法长出来的,所以发帖出来,是想请各位给点意见,谢谢。本人1993年的,如今28岁了,从8岁第一次做手术,已有20年时间,期间医院换了几家,手术室进过十余次,然后病情还是这样,突然觉得人生好绝望


来自iPhone客户端1楼2021-04-20 23:13回复
    5月2号那个教授会在广州坐诊,我在想要不要去动手术,但一想到会把肌肉也连带着切除,会留下后遗症,我就怕,所以吧友们有没有好的治疗方法,或者其他医院推荐,谢谢了。


    来自iPhone客户端2楼2021-04-20 23:16
    收起回复
      长峰是湖北佬开的医院


      IP属地:河南来自Android客户端3楼2021-04-22 17:02
      收起回复
        我是左大腿靠膝盖处,面积是已经快到腿根处。23岁时因为有包块在重庆肿瘤医院做了在包块处高频射融术,一年后核磁共振检查说面积又扩大了,当时我很绝望,表哥让我不要太在意,他说既然这个病在你身体里都陪了你二十几年了,都是缓慢增长的,这次做了手术可能反而还刺激它生长了,那你在不影响你生活的情况下就不要去管它了,给自己买一份保险备着,然后我就像那样做了,目前重疾险买了两年了,但附加的医疗险还没能买上,表哥说医疗险比主险有用,住院能报销的。但是做了射融术的位置不再疼痛了,现在25岁,靠近包块的位置又有些变肿凸起和呈青色血管了,已经结婚了,但担心生孩子后找工作难,所以现在在工厂打工,因为做梦梦到自己不能生育,所以打开了血管瘤吧看一看病友的经历,听到有病友生孩子没问题我就放心了。


        来自Android客户端5楼2021-05-13 05:17
        收起回复
          确实没有什么好办法能彻底根除,只能先养着,但是始终怕哪一天需要截肢处理,但是在这之前,我想做像正常人一样做我想做的事情,不然缩头缩尾到头来还是啥也抓不住。


          来自Android客户端6楼2021-05-13 05:20
          收起回复
            姐姐你去上海第九人民医院去看看 九院可以说是治疗血管瘤最好的医院了


            来自Android客户端7楼2021-05-13 12:41
            收起回复
              姐妹抱抱你,我也是左大腿内侧靠近膝盖的位置长了血管瘤,会疼影响我膝关节运动,五年前手术切了后来马上长出来,后来打了四次硬化剂一次激光,仍旧没有消除疼痛感,而且最近还长大了,我当时在中山三院查出来的,因为临近毕业就会昆明做了手术,结果一治就是五年,五年了疼痛感每天伴随着我,我也正打算找北上广的医院去看病。


              来自iPhone客户端8楼2021-05-30 09:27
              收起回复
                我这右胳膊全是,现在骨折了准备截肢,说是留一节可以清理血管瘤但是以前有大夫说不能切除会复发,现在也挺难受


                IP属地:河北来自Android客户端9楼2021-06-08 14:29
                收起回复
                  去山东找刘院长吧


                  来自Android客户端10楼2021-06-18 11:00
                  收起回复
                    可以武汉儿童医院的周启星,专门看血管瘤的


                    12楼2021-09-02 10:57
                    回复
                      想请教一下小姐姐,我女儿今年一岁多,从出生就发现左边胸口又一块青色的血管凸起,而且越来越大。吃药吃了一年多本来以为好了,结果最近发现又复发了。做了CT,医生说是血管畸形,说要动手术。我想请教一下是不是手术后就能根治了?如果介入治疗是不是还会复发


                      IP属地:江苏13楼2021-09-07 16:09
                      收起回复
                        个人感觉,秦中平教授很厉害,我从两岁开始就是秦中平院长给治疗,之前我的舌头全都是,脖子也非常的大,都是秦院长和李克雷主任,给我从死亡线上给拽回来的。而且秦院长是二级教授。


                        来自手机贴吧14楼2021-10-24 11:12
                        收起回复
                          我之前去北京和其他地方,都是给的结果是换一个假舌头,可是秦院长这里就是做了几次手术,把舌头保住了,。微信聊15562989017


                          来自手机贴吧15楼2021-10-24 11:14
                          回复
                            上面给莆田医院打广告的 麻烦你们积点阴德吧


                            IP属地:上海来自iPhone客户端16楼2021-10-26 16:28
                            回复
                              现在怎么样了?


                              来自手机贴吧17楼2023-02-16 00:42
                              回复