我的父亲患特发性肺间质纤维化6年多、快7年了,7月16日刚刚离世。我正在处理他的遗物。看着家里剩下的大量药品、制氧机、呼吸机、电动病床、电动轮椅,回想他这6/7年走过的路,心里百感交集。
我姑姑也是同样的病,去年8月11日去世的,姐弟俩仅仅相差11个月,我奶奶去世时是上世纪90年代,那个时候还不知道这个病,认为是肺气肿,但是看症状表现,也是一模一样。所以虽然特发性肺间质纤维化不知道原因,但我还是认为,我们家族恐怕是有遗传基因的。他们都是先得胆囊炎、做过胆切除后得糖尿病,然后身体素质下降、感冒发烧,查出肺间质纤维化。
我今年43岁了,感觉自己也开始有糖尿病早期症状。我是家里独女,在我父亲患病期间,从辗转北京、广州检查、手术活检、会诊,逐渐恶化,渐渐的上各种护理手段:吸氧、上呼吸机、卧床、不能自理、反复住院、看他骨瘦如柴却始终意识清醒,身体各项机能渐渐衰竭、失控,看他每一口呼吸都带着丝丝的声音,心跳加速到155/分钟,直到最后,所有的力气都集中的呼吸上……
不由得联想到,如果是我将来也有这么一天,应该如何面对?
在这里写这些文字,我知道很多病友看了可能会恐惧、不舒服,但我不是在贩卖焦虑,我是在换位思考,如果是我,在前车之鉴下,到底应该如何处理和应对?我没有孩子,即使将来有,也不希望我的孩子眼睁睁看着我受尽折磨,如果真有这么一天,如何有尊严的走完最后一程?
我姑姑也是同样的病,去年8月11日去世的,姐弟俩仅仅相差11个月,我奶奶去世时是上世纪90年代,那个时候还不知道这个病,认为是肺气肿,但是看症状表现,也是一模一样。所以虽然特发性肺间质纤维化不知道原因,但我还是认为,我们家族恐怕是有遗传基因的。他们都是先得胆囊炎、做过胆切除后得糖尿病,然后身体素质下降、感冒发烧,查出肺间质纤维化。
我今年43岁了,感觉自己也开始有糖尿病早期症状。我是家里独女,在我父亲患病期间,从辗转北京、广州检查、手术活检、会诊,逐渐恶化,渐渐的上各种护理手段:吸氧、上呼吸机、卧床、不能自理、反复住院、看他骨瘦如柴却始终意识清醒,身体各项机能渐渐衰竭、失控,看他每一口呼吸都带着丝丝的声音,心跳加速到155/分钟,直到最后,所有的力气都集中的呼吸上……
不由得联想到,如果是我将来也有这么一天,应该如何面对?
在这里写这些文字,我知道很多病友看了可能会恐惧、不舒服,但我不是在贩卖焦虑,我是在换位思考,如果是我,在前车之鉴下,到底应该如何处理和应对?我没有孩子,即使将来有,也不希望我的孩子眼睁睁看着我受尽折磨,如果真有这么一天,如何有尊严的走完最后一程?