孩子是18年8月出生的(男),一切健康正常,2020年1月20号病毒性感冒,肌酸激酶290,那时候医生也没说啥,也不懂。
21年7月1号,支气管炎感冒,去检查,肌酸激酶650多,孩子还有鼻炎,那时候鼻子都不通,医生说怀疑心肌炎,[肌酸激酶258,肌酸激酶同工酶30.5,羟丁酸脱氢酶250],吃了Q10。
21年8月11号,[肌酸激酶658,肌酸激酶同工酶28.2,羟丁酸脱氢酶227],这个时候医生说怀疑肌营养不良,当时根本不懂,营养不良大不了多吃点。后来其他身边人说最好去合肥查一下。
在这之前都是在县城县医院做的检查。
21年8月13日,来到合肥省立医院,心脏彩超,心电图,肺功能等等一切正常。[肌酸激酶351(55-170),肌酸激酶同工酶20.58(0-16),乳酸脱氢酶621(313-618)]。
医生也是说怀疑,同样的报告,我老婆发给她小姨(上海某医院牙科主任),她发给上海新华医院的儿科主任看,说不像肌营养不良,让我们最好把孩子带过去。
在合肥医生说鼻炎是百分之百确诊了,鼻炎可能导致孩子有点喘,然后21年8月16日就把孩子带回家了,给外用医生开的鼻炎药。
今天是2021年8月28日,准备明天去县医院再次查一下肌酸激酶,看看结果(其实我心里是最坏打算了),这几天就安排去上海新华医院,做基因检测已经其它检查。
心态有点崩,大男人晚上偷偷哭。立个帖子,随时记录情况,有相同情况的可以一起探讨一下。
另外孩子没有其他任何异常情况,能跑能跳,玩起来特别疯。
21年7月1号,支气管炎感冒,去检查,肌酸激酶650多,孩子还有鼻炎,那时候鼻子都不通,医生说怀疑心肌炎,[肌酸激酶258,肌酸激酶同工酶30.5,羟丁酸脱氢酶250],吃了Q10。
21年8月11号,[肌酸激酶658,肌酸激酶同工酶28.2,羟丁酸脱氢酶227],这个时候医生说怀疑肌营养不良,当时根本不懂,营养不良大不了多吃点。后来其他身边人说最好去合肥查一下。
在这之前都是在县城县医院做的检查。
21年8月13日,来到合肥省立医院,心脏彩超,心电图,肺功能等等一切正常。[肌酸激酶351(55-170),肌酸激酶同工酶20.58(0-16),乳酸脱氢酶621(313-618)]。
医生也是说怀疑,同样的报告,我老婆发给她小姨(上海某医院牙科主任),她发给上海新华医院的儿科主任看,说不像肌营养不良,让我们最好把孩子带过去。
在合肥医生说鼻炎是百分之百确诊了,鼻炎可能导致孩子有点喘,然后21年8月16日就把孩子带回家了,给外用医生开的鼻炎药。
今天是2021年8月28日,准备明天去县医院再次查一下肌酸激酶,看看结果(其实我心里是最坏打算了),这几天就安排去上海新华医院,做基因检测已经其它检查。
心态有点崩,大男人晚上偷偷哭。立个帖子,随时记录情况,有相同情况的可以一起探讨一下。
另外孩子没有其他任何异常情况,能跑能跳,玩起来特别疯。