家人们好！中国Alport综合征家长协成立于2014年3月，由Alport综合征（又叫遗传性进行性肾炎）患者和家属自发成立，本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为Alport综合征患者群体搭建交流互助平台，科学理性认识Alport综合征疾病，并采用正确的治疗用药，树立积极的人生态度，提高患者生存质量；关注最新医疗科研进展，开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于Alport综合征疾病群体的了解和尊重，消除歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于Alport综合征群体的医疗社会保障相关政策出台。 使命：广泛普及Alport综合征相关知识，更好地得到社会理解和支持，更好地了解我国众多Alport综合征家庭的疑惑，加强医患之间、不同家庭之间相互交流，增强患者战胜疾病的信心。使每一个Alport综合征患者、家庭不再感到孤单、恐慌…蓝天下，你我同行！We are together under the blue sky！