大家下午好呀，我是上次说过那个想做PKD相关科普视频企画的千桥，现在做出了一个调查问卷，想了解一下一些基础情况，现邀请大家一同参与进来（绝对不会涉及个人隐私，您可以跳过您觉得不舒服的问题）
如果收集到大家很多同样的疑问，我也准备去找曹立医生进行采访与咨询，努力让更多年轻的弟弟妹妹们了解这个疾病，也让患者自身对自己的情况有更加深入的了解。
PKD患者访谈视频策划
共鸣 x访谈录
【我想在我遗忘之前，为更年轻的弟弟妹妹们做点什么】
“我们想帮助更多PKD患者找回自己的声音。”
“我们想让更多还在独自忍受着PKD的弟弟妹妹们知道，你们并不孤独，你们值得爱与被爱。”
“我们想成为，实质上帮助罕见病去污名化的那一种人。”
大家好，我们是共鸣系列访谈的发起人——千桥、小鹿、柠檬、故渊——四个算的上年轻又算不上年轻，即将接触社会又未能接触社会，即将离开PKD这片泥潭又未尚未离开的矛盾结合体大学生。
Q：为什么想做共鸣系列访谈？
A：我是千桥，一个在与PKD共存近了五年之久后才得到确诊的二十岁大学生，在从医生口中听到它的名字的时候，我的第一感受竟然是感到轻松，就好像一个黑白色盲患者第一次带上变色片，第一次看见这个五彩缤纷的世界一样。走出医院的时候，我看见阳光穿过树影，秋日的风卷走今年最后一点落叶，在穿过马路的时候，在PKD再次发作的时候，我第一次不觉得恐惧与羞耻。在与同为PKD患者的小鹿聊天的过程中，我第一次觉得，我好像找回了自己的声音，那些因为恐惧迷失在层层叠叠的迷雾中五年之久的声音终于被听见。第一次看见，第一次听见，也第一次被听见。
小鹿提议将访谈录称为“共鸣”，贴切又温暖。
PKD并不是一种可怕的疾病，它披着纯良无害的外衣，在这迷茫的五年中隐蔽地从我的身上带走了很多东西。它剥夺了我对这个世界原本所持有的天真烂漫与毫无防备的坦荡，它剥夺了我曾经与父母朋友之间没有缝隙的坦率的关系，我有了很多隐蔽的不能说出口的秘密，并且任凭疾病带来的羞耻感剥夺走我的声音，它让我恐惧社交，恐惧现实，甚至恐惧我自身。我不断地为它寻找别的名字，自己欺骗自己，自己安慰自己，自己忽视自己。
这就引出我今天想讨论的一个问题了。为什么我会对PKD抱有如此强烈的羞耻感。坦白来说，我并不是一个对疾病有着很深病耻感的人。假如今天我患有的是别的，更加广为人知的疾病，我想我会更早的就医，更坦率地向身边的人公开自己的疾病。那么为什么，在这么久远的时光里，我都恐惧于发出声音呢。
因为恐惧。
因为无知。
所以，今天我想做这样一期的访谈，从科普PKD是一种怎样的疾病到PKD的亲历者们说出我们自己故事，让更多更多的人了解到PKD，我想在我遗忘之前，为更年轻的弟弟妹妹们做点什么。我想在我遗忘之前，和大家一起坦坦荡荡地把困扰我们多年的阴影说出来。