个人情况-宝儿是2018年6月入园前体检中发现转氨酶高(184U/L)，保健医生告知可能平时感冒药性影响，所以未理会。一个月后因肺炎入院，待肺炎病情康复后转氨酶仍高至612，渐渐逐步确诊肝豆。确诊后服青霉胺驱铜治疗，(驱铜前无作任何治疗措施尿铜为133ug/24h)首次服青2岁10个月，体重约12kg ，足量青为1.5粒(125mg/粒)每天分三次服用，海南锌片20mg/天(10mg/片)，维生素b 6一片/天。另，针对当时肝脏损害情况(转氨酶超高)，予以相应护肝药物美能降酶。驱铜期间尿铜最高222，同等药量逐渐降到93后停青，此时肝功能已恢复正常值内，服青5 个月后尿铜低，肝功正常开始单锌(2019年初)由3岁多每天20mg 锌片增加到现在6岁每天50mg (重20kg)，单锌忌口两年半，期间各项指标稳定在标准范围值内，且无明显波动，如肝功能谷丙谷草指标在26-36U/L，尿铜结果在29~36ug/24h (尿铜值0-100)。
个人想法及后续治疗-2019年初开始单锌直至2021年暑假第二次服青，暑假服青前单锌尿铜为33ug/24h，因是主动向医生提出加青排铜，医生问题来了:"各项指标一直都好，为什么想加青?"考虑到单锌已两年半，也该再次清理下体内的铜，毕竟锌剂只是抑制部分铜，我们都知道身体获取铜的方式主要是通过消化道吸收食物中的铜，而胃和小肠是主要的吸收部位，服的锌剂能够阻止肠道中铜的吸收，减少铜摄入在体内的沉积，对，只是减少非完全，所以还需借助青排铜。为了让宝儿身体长期保持低铜状态， 维持最良好健康的状态，2021年8月起开始少量吃青(避免过敏)，逐渐加到足量3粒(宝重16kg)，期间最高尿铜为246ug/24h，同等药量降到130停青(过敏)，此次吃药时长50天左右。由此可下结论:之前单锌治疗两年半效果还算理想(足量尿铜不高且降得快)，那么接下来符合继续单锌治疗，并且可以把单锌治疗时间适应延长。后续也是选择在每年寒暑假服青治疗，时间更方便安排，其余时间单锌(铜多则排，铜少单锌循环)。。。
个人提醒-①理性忌口，注意低铜饮食，限制铜的摄入。②坚持规范治疗，如服用驱铜药，以促进体内铜的排出，避免铜在体内过量沉积，保持低铜状态(一些患者畏惧药物的不良反应却不考虑铜中毒带来的后果，常监测就是预防不良反应，都在掌控中)。③长期定期检查，不可确诊后初期检测频繁，稳定后就放松，切勿几年不作检查。(必须制定表格，病变都是缓慢过程，需要结合各项检查来看，而表格更直观，例如尿铜标准值0-100，上次结果是20，这次是90，同样是在标准范围内，却产生了变化那么就得引起注意)。
个人主要检查项目有代谢生化(转氨酶，白、总蛋白，胆固醇等)，血常规五分类(红、白细胞，血小板等)，尿肾功五项(球蛋白)，凝血四项，B超，尿铜(常测，尿铜可以反应血液循环中游离铜的含量，由于每天各时间尿液中的铜含量变化大，而单次尿液标本检测尿铜无意义，应测24小时尿的总铜量，而服青期间监测尿铜的意义主要是计算每天的排铜量作为判断排铜效果以及判断预后调整药量，所以服青期检查频率需要高于单锌期)。宝儿服青期一般三个月一检，单锌期半年左右。(尿铜基本2-3月/测)
宝儿单锌服用及饮食情况: 锌剂需在餐前0.5-1小时服用，可避免食物影响其吸收。由于宝儿服锌刺激反应大(呕吐，尝试多种方法，锌加肉加糖加火腿加酸奶等屡试屡败，屡败屡战，无效),所以无奈选择餐后即服。前期服用海南锌呕吐，更换美国锌(25mg/粒)仍吐。主要考虑美国锌胶囊更易入口，所以一直服用美国锌(锌剂只要量够即可，不存在何种品牌效果更好)。另外简单说下饮食方面，主要忌口高铜食物(朱古力，坚果类，内脏，一些海鲜)。避开高铜后，其它食物都会适当吃点，主要看量。如香蕉，很多患者说香蕉含铜高忌食，香蕉含铜量0.14mg/100g ，一根香蕉约重150g .除去皮，可食部分约90g ，那你觉得少吃点行吗？又如苹果为可食，而苹果的含铜量为0.06mg/100g ，一个苹果约重150g ，吃一个苹果差不多相当于一根香蕉的含铜量。苹果可食，"孩子来来来，苹果能吃多吃点。。香蕉不能吃，别碰"。。。少吃两个苹果，满足下让他吃点香蕉有何不可？若小孩实在想吃香蕉的话。。日常选择低铜食物同时也要结合营养，让孩子尽量多些食物选择吧，控制量就好。
最后希望小孩都健康快乐成长，家长应积极对待，保持体内低铜状态，那么肝豆无异于常人。肝豆，不幸中的幸运，至少有药可医，虽不可愈。