说说我个人经历叭，我是男孩，03年冬发病，胆红素飙至600多，肝腹水，脾脏严重肿大，面临破裂，当时在县医院看，下了两次病危，耽搁了两三个月，最后人家不收了，医生很明确地说，不要再折腾了，准备后事叭。但是我父亲不甘心，说是一定要看，家里本身非常困难，到这个时间段已经借了很多债了，亲戚朋友也劝着放弃。后来我父亲去市里各大医院咨询，人家都不要，这么严重接了看不好，怕砸手里。我本人那个时段几近昏迷，全身无力，连下床站立都不能做到。
接着，我们回家了。我爸就到处跑借钱，能借的不能借的，求爷爷告奶奶都挨个儿借遍，凑了些。他带着我去了西安，进了唐都医院。当时人家医生说，你来这也是碰运气，我这么严重，他们一点点把握都没有，说是既然来了，那就看着治疗，至于结果咋样，提前说清楚。这个时期，我已经昏迷了有十几二十天了。再唐都住了一个多星期，用药全是保肝降黄的，输血输了很多很多，当时外边一瓶400多块钱的蛋白也输了好多，我才从昏迷中转醒，医院看有了效果，就给我们做了下一步治疗的计划，记得很清楚，住院52天，花费好几十万，总算把我这条小命从鬼门关拉回来。呃，忘记讲了，在唐都我也有幸收到两份病危通知书，都是在治疗前期。出院时候胆红素正常了，脾脏还是大，但是没之前那么严重，输液输的整个人胖了两圈，其他都还好。
在2004年春到2011年暑期这段时间，发做过好多次，但是都没第一次严重，不过有一次实在和学业冲突，休学一年，这七年里也进了无数次医院。2011---2014，初中，刚毕业就进医院，还是西安唐都，对其他小医院已经失望了，2014---2017，高中，还是毕业就进医院，也是唐都，一来一去和唐都里边几位医生也混熟了，每次去，那几个医生就说，你又来了？我说是啊，我又来了，很苦涩，但没办法。高考完这个暑假在唐都里边住院，一位护士姐姐问我报啥志愿，我说，想报医学，然后她就给了我一本《内科学》，好大部头一本书，那本书，看了三分之一，后来分数出来，高一本线才三四十分，报医学，滑档了，报了材料，这也是我遗憾的一件事。
2017年秋大学开学到大三第一学期结束，身体没出啥问题，一切都还好，就是感冒了，需要输液，吃药根本不起作用。2019年年末，新冠疫情出现，全国各地的人都被困在家里，我也不例外。2020年3月份开始，胆结石第一次疼，就胃部后方，整个脊背疼，出冷汗，腰直不起来，当时疼得想跳楼，急救去医院，医生说这个他们搞不清楚，转市里医院，住院后，主治医生结合我检查和既往情况，建议做基因测试看看血液是不是出了问题，3月底抽血，送北京检验，5月初结果出来，至此，球形红细胞增多症确诊。漫长的十六七年的折磨，总算知道自己身体到底是咋了。到9月开学前胆结石发作了十来次，期间找到规律，饮食一定要清淡，晚饭少吃点，这样下次疼的时候会轻点，有好几次半夜两三点疼到天亮。后来缓解了点，就去学校了，没想到到校不到一个星期，就突然发作，疼得死去活来，还流鼻血，急救到医院，医生没见过病例，打了几滴止痛针就回校了。隔天辅导员找我谈话，说是建议请假去看病，后来就去了安徽合肥，在安徽中医院医院做了切牌+保胆取石手术，胆红素基本恢复正常，我终于变白啦，再也不是之前那个病怏怏，黄唧唧的人了。
到现在，就胆红素稍微有点高，溶血还是会发生，但比之前要好太多。这个病折磨了我这十八九年，无论从心理还是生理上，都给我太多压力了，所幸，现在一切都在好转。
其他的病友们，你们一定要坚持吖，我这么严重都挺过来了，加油！