我儿子16岁了，在17年时连续感冒十多天输液吃药都没好然后出现胸口痛才检查心肌梅超高，当时去佛山人民医院住院说诊断为心肌炎住院一个月出院，后期复诊检查一年多心脏没问题的，但各项梅一直很高，但经多间医院问诊说是肌营养不良，做了基因检测是外显子重复，确诊了。去年有几天他不想吃饭，然后去广州儿童医院做检查发现心脏肥大，心功率下降，然后是经常腹胀会吐。会诊了张成教授开了激素几种药，还在省医配了心衰的药，可是现在经常没胃口，会腹胀会吐。有类似的交流一下吗？