被查出双肾髓质海绵肾是因为体检，大夫说我肾形态有问题，但是没有发生任何不适症状，随后半年肾结石一次，排石后各项指标均在正常范围，直到两年半左右，突然有一天早上起来又觉得腰酸疼，小便时发现尿液发浓茶色，化验后又隐血+2随后查了肾功及B超都是正常的，大夫让多喝水，观察一周后再化验尿液，一周后去医院化验尿液隐血几乎看不到了，有过一周后突然尿液呈粉红色，伴随尿频尿急及膀胱尿道口隐隐不适，第二天挂了泌尿科化验了小便隐血+3查了双肾CT结果显示肾里又出现了结石，下周二挂了专家号准备想再去做个泌尿系CT，唉……这个结石真的让我很郁闷……结石应该是伴随海绵肾最痛苦的一种症状吧……感觉很难过……有时候就在想为什么我会得这种病，大夫说这个病是基因病，但是我并没有家族遗传史，家族里没有一个人肾不好，可能是我基因突变了吧，我实在找不到更好的理由来说服我自己，我真的感觉太难了，我总会抱着最坏可能来看待这个病，对患有这个病最多的就是无奈，因为这个病没法治疗，真想医术能够再发大一点可以利用药物或其他治疗将这个病治好。