自从知道孩子有这个病后，我就没有了快乐。时不时的夜里会泪湿枕头！生活告诉我要阳光面对，可是每每都会进到这个死胡同出不来，好想时间过得慢点，再慢点生活对我和我的孩子好残忍，如果可以，我愿意代替孩子承受所有的病痛，只希望我的孩子平安健康的长大，可是这是一个多么奢侈的梦啊……