强直性脊柱炎吧 关注:133,888贴子:4,112,639

难道真的瘫痪了吗

只看楼主收藏回复

18年确诊,看了很多医院,吃了很多口服药,打了很多种生物制剂,可是无论怎么治疗都看不到效果,现在已经躺床上一年多了,每天都是骶髂关节那里疼,躺着还好一点,只要坐起来或者站起来就开始疼,无奈只能躺着,这样的日子什么时候是个头,对生活失去信心,看不到希望,我该怎么办???


IP属地:江苏来自iPhone客户端1楼2022-06-11 14:58回复
    越躲避痛越强直,痛的部位忍着痛使劲拉伸保持一分钟慢慢复原立马就大幅度缓解疼痛,这就是不吃药战胜强直的原理,可惜人们相信医生和科学,钱花了病没好


    IP属地:河南来自Android客户端2楼2022-06-11 15:41
    回复
      更有甚者居然相信中药,我只代表我自己的看法,钱花了病依旧,能救自己的只有自己


      IP属地:河南来自Android客户端3楼2022-06-11 15:44
      回复
        不是越动越舒服吗。


        来自Android客户端4楼2022-06-11 15:55
        回复
          可以在说的详细点,看了什么医院吃了什么药,打的什么生物制剂。把用药后的情况和时间节点说说,还有每次改变治疗方案的依据


          IP属地:山东来自Android客户端6楼2022-06-11 23:22
          收起回复
            看了南京三家最好的三甲医院,都确诊是强直。口服药用了塞来昔布,无效后又换依托考昔,无效后又换双氯芬酸钠缓释片等。生物制剂用了益赛普,恩利,类克,修美乐,每种药和生物制剂都是按照医生的要求来用,都是用满三个月,症状无改善后换的,现在也不知道怎么弄了,医生都不知道怎么治疗了。


            IP属地:江苏来自iPhone客户端7楼2022-06-12 22:22
            收起回复
              这种病中西医结合一起看最有效果!中医检查理疗、疏通血液循环比如拔罐针灸、局部放血、热敷、内服喝中药只要坚持效果都很不错


              来自Android客户端8楼2022-06-14 07:50
              收起回复
                那,去大城市?,当下最不推荐上海


                IP属地:上海来自Android客户端9楼2022-06-14 07:58
                回复
                  我个人的建议:1.先确定股骨头没有坏死。2.如果骨头没有问题,长期卧床是不行的,肌肉会萎缩。3.完全不痛不太可能,在疼痛能接受范围内轻微,适度,循序渐进的运动。4.确实有病友对生物制剂不敏感。但是口服药不应该停。5.不建议中药治疗。


                  IP属地:四川来自iPhone客户端10楼2022-06-14 10:51
                  收起回复
                    我以前二年多也是哪里痛,但我是不能躺,不能站,不能行路。只能坐着用热水袋捂捂,还是痛死人,住院出来后躺了二年,差点认为再也不能走路了。运气好,好起来傲过去了。看运气和傲,但药也不能停下来。现在我药停快二年了,忍无可忍才用。每天后背僵硬难受无法平躺睡觉了,肠胃也坏了,内分泌也坏了,常长脓豆豆。其他问题不大,能吃能跑能跳。


                    IP属地:广东来自Android客户端11楼2022-06-20 01:22
                    收起回复
                      锻炼


                      IP属地:江苏来自iPhone客户端13楼2022-06-20 22:07
                      回复
                        躺在床上可以做一些关节的活动,慢慢的。调整饮食。一定好起来的!要有信心,心态决定一切!


                        IP属地:江苏来自iPhone客户端14楼2022-06-20 22:08
                        回复
                          我的症状和你一模一样,3个多月了,躺着还行,坐和站都疼,吃药打针都没用


                          IP属地:江苏来自Android客户端15楼2022-06-20 23:37
                          回复
                            站起来骶髂部就弹响,那疼痛酸爽的很,三甲医院也看不明白,就确诊了强直,B27还是阴性


                            IP属地:江苏来自Android客户端16楼2022-06-20 23:39
                            回复
                              什么部位都好,就是骶髂关节疼,不能走不能坐不能站,去个厕所回来躺下还要疼一阵才能动,看到一个类似的病友,倒一下无人能懂的苦水。。唉


                              IP属地:江苏来自Android客户端17楼2022-06-20 23:43
                              回复