面瘫后遗症吧吧 关注:61贴子:98
  • 1回复贴,共1

25岁面瘫求医之路【面神经减压手术】

只看楼主收藏回复

首先来说明一下我写这一篇文章的目的,19年在贴吧上分享了一篇我面瘫的治疗帖(链接:【图片】目前做完减压术快一年了,还有希望能改善一些么?【面瘫后遗症吧】_百度贴吧 (baidu.com)),这几年来,收到不少病友的好友请求,咨询治疗的经过以及治愈的情况,我想通过这样的方式,给同病相怜的人一些精神上的支柱,同时给一些治疗的参考。
(说明下:不涉及治疗方式推荐,仅为个人真实经验)
简介:
发病时间:2018年2月7日
医生诊断结果:病毒性面瘫
所在城市:浙江省-杭州
症状:右脸全部瘫痪,无泪,耳后不疼、有味觉
前7天治疗方式:保守治疗,吃激素,第3天开始针灸,持续一个月;无果
30天后治疗方式:住院治疗,每天上的是治疗套餐,打鼠神经;无果
第60天治疗方式:面神经减压手术,住院7天出院;有果,术后20几天开始慢慢恢复
术后半年:恢复程度70%,有联动后遗症。
从时间线上来说一下详细全过程
关于发病:
冬天凌晨5点起床参加同学婚礼,大概也是前一晚休息时间不足,第二天又早起的原因,8点时候感觉脸上比较麻木,出现吐字不清,无味觉的现象。耳后不疼,有眼泪。当时很心急,连忙上百度各种查,从百度百科到贴吧,再到豆瓣,一个APP都不放过,这里要提醒大家的是:不要相信百度前几名的广告医院,什么上海面神经xx医院,只会拉客,推销,耽误时间,正确的做法是在当地找个靠谱的医院,赶紧吃激素,前7天治疗最重要的就是激素,有些病友就是激素吃的及时,发病后的20几天就开始恢复了,这种后期恢复的还是比较理想的。(很不幸,我不是这类辛运儿)
前7天治疗:
发病第二天去看西医,配了以下药:泼尼松、阿昔洛韦、b族维生素/维生素b12等等。吃了三天没有效果,转中医治疗,在杭州找了方回春堂,每天针灸,针灸的同时,西药还是正常吃的。中医一般会告诉你的是,不要担心,病程大概1个月,有些患者针灸一周就开始恢复了,有些两周就开始恢复了,在折磨和期待中掰着手指头过完了7天。同时我也尝试了一些农村偏方,比如贴膏药,塞鼻子啊,可能我伤的比较严重,这些都没有效果。(很不幸,7天下来也是没有恢复)
第30天治疗:
了解到杭州这边【浙江省中医院】有个面瘫科,专门是治疗面神经炎的,于是我就来了,住院进来之后,做了一系列的检查,其中肌电图的数据显示面神经损伤95%,但是和病友呆在一起,好像心情稍微好一点了,治疗套餐的话,基本是挂水(激素)、针灸,艾灸、打鼠神经生长因子(这个药真心疼,打完之后走不了路,睡觉需要用热水袋热敷,还不进医保)。这应该是浙江省最全面,最顶级的治疗套餐了,但是每天看不到恢复,心里也还是着急,在住院这段时间,联系病友,咨询治疗方案,找医生这几件事情一致没有断过,比较幸运的是,在此期间,我了解到了【面神经解压手术】,面瘫归根究底的原因还是面神经水肿导致的缺氧,供血不足的情况下神经失去活性,这个手术从西医原理上来讲还是能解决神经水肿产生的缺氧问题。于是我咨询了浙江省这边专家,她表示,浙江省主张保守治疗,如果要手术的话,只能上北京找找【李建东】医生看看。浙江省的治疗套餐结束了,我回家修养了几天,开启我北上求医之路。(很不幸,还是没有恢复)

第60天治疗
预约到了【北京电力医院】李建东的号了,当时他的号还是很难约的,有很多病友都是找了跑腿的,连夜在医院门口挂号,因为医生一天只看10个病人。我比较幸运,在官方账号上约到了,当天就办理了住院,第二天手术,前一天把耳朵边上三公分的头发全部剔掉了,手术全麻,手术时间大概3-3.5小时左右,术后6小时能下床,7天拆线出院。医院在查房的时候告诉我,打开骨头看到的面神经是泛白的,可见60天了,神经还有水肿。我脑海中印象最深的是,住院部窗口的每一个日出和日落,还有那很深的长廊,我的日常,就是每天起来锻炼身体,来回走动,饭后就是吃骨头,吃鸽子,还有和另一波病友的歪嘴笑。(怀着希望出院了)

术后30天:
从北京出院后,我回到了杭州,在【李建东】的推荐下,我买了理疗仪,每天开始早晚各一次的理疗,很荣幸在第25天左右的时候,我看到了我的脸动了,于是开启了快速恢复期,大概15天,我可以露出4.5颗牙齿了,特别开心。眉毛是最慢的,术后2个月后才开始恢复。恢复期间,脸上有触电一样的感觉,神经会一紧一紧的,自己有感觉,照镜子的时候,也可以微微看到肉在跳动。(感觉重生了一样)
术后60天:
本来要去北京复查的,考虑到恢复的程度自己肉眼可见,又加上路途遥远,就没去了,再杭州又找了一家中医馆,针灸了一个月,后来也没感觉有质的提升,也就差不多放弃治疗,恢复到正常人的生活中去了,开始上班,开始和朋友出去玩,开始放下过去。
术后半年的:
中间换了一台手机,有些恢复期的照片已经找不到了,辛亏还保留了一些术后半边的照片,我自己的感觉是恢复了70%吧。

术后一年:
脸上阶段性的还有神经触电的感觉,在病友的分享下,我去浙江省中医院美容科打了瘦脸针,目的是为了让肌肉安静一点,联动少一点,打完一周,肌肉感觉稍微安静了一些,负面的影响好像还好,没有二次面瘫。

2022年:
我结婚了,老公很帅,没有因为脸的事情嫌弃或者啥的。

我的一些总结:
1、我并不认为我的恢复全部归因于【面神经解压手术】,可能80%都是神经的自愈能力。因为我见过太多患者了,有外伤导致面瘫的,也有病毒性的,也有轻症的,恢复程度不一,有些做了手术,恢复不理想的,50%左右吧;有些没有手术,前7天吃了激素,1个月痊愈的;
2、虽面瘫,需自信。工作之后,周边同事其实并不会发现你面瘫这个事,因为大家都不会往哪方面想,所以,把自己定位为一个正常人就好,可能说起来容易,做起来难,但是我们要暗示自己这样做。
3、人生低谷时期,和能感同身受的人在一起,会比家人朋友的安慰更有用。


1楼2022-06-21 20:27回复
    博主加个微信吧。我也在杭州面瘫50天了。现在不知道怎么办好


    来自iPhone客户端3楼2023-02-10 21:55
    回复