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刚确诊原发性血小板增多症 j突 来找个组织

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刚准备谈婚论嫁 查出来这个病 刚确诊 j突
我是男生 对象也知道了 这事也直接影响了结婚
目前血小板650左右 28岁
有点难过 也能接受 想找个组织 病友群一起扛过去
大家也方便交流情况 一起战胜它
目前有几个问题也想请教一下
1.目前我是先吃阿司匹林控制 等血小板7,8百再打长干或短干还是直接开始选择打
2.jak2靶向治疗药物卢克替尼可用吗 风险大吗
3.最后就是能活到70吗 看平均25年左右 但基本是50岁左右的人群 年轻人会怎么样
十分感谢大家
用吧友一句话 战略上轻视 战术上重视
以后就想着过好每一天 开开心心 控制住 保证生活质量就行 有年轻人的患者群还麻烦拉我一下 谢谢


IP属地:上海来自iPhone客户端1楼2022-07-09 10:59回复
    自己找群吧,没必要因为这事影响结婚


    IP属地:天津来自Android客户端3楼2022-07-09 12:39
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      2025-05-28 05:30:56
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      16岁发现的 今年28


      IP属地:云南来自Android客户端4楼2022-07-16 23:56
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        楼主你在瑞金做的吗


        IP属地:辽宁来自iPhone客户端5楼2022-07-19 17:18
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          我是今年发现的,19岁


          IP属地:浙江来自Android客户端6楼2022-08-07 11:23
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            我也是。刚查出来


            来自手机贴吧7楼2022-10-21 01:15
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              别担心,我十年了,中间还生了个二胎。有症状就治疗,加油😊


              IP属地:海南来自Android客户端8楼2022-10-22 17:27
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                今天刚确诊,原发性血小板增多症


                IP属地:江苏来自Android客户端9楼2022-11-22 00:24
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                  2025-05-28 05:24:56
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                  就想问问 新冠疫苗你们都打了没啊 我现在一针都没打 现在感觉国家要放开了 想去打,但是又怕有副作用,就想问问各位,打了之后有啥难受的吗


                  10楼2022-12-05 11:22
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                    400多的时候打过1针疫苗,现在571还没打第二针。 想着下次检查低点在打第二针。


                    IP属地:河南来自iPhone客户端11楼2022-12-05 16:32
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                      我33,470,没事的,医生说不影响寿命,而且并不跟年龄成正比,开开心心过好每一天更重要


                      IP属地:浙江来自iPhone客户端12楼2023-01-17 17:24
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                        你好,我也是血小板高,你有群吗?我想进群


                        IP属地:山东来自Android客户端15楼2024-08-08 20:33
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