前几天抽血花了四五千检查的嗜血综合征指标，医生今天说结果很好，这次化疗已经结束，等细胞涨起来就让回家休息几天，一切都好👌🏻

今天听孩子姑姑说，孩子血常规结果指标很低，医生约血了，不知道什么时候能输上血，希望都是常规的经历，孩子加油稍微有点风吹草动，父母都是焦急担心，情人节快乐！

晚上8.30刚刚看了儿子，可怜的娃，身上出了不少红点，肚子上一大块一大块的红，正在输血，早上血小板就剩5了，约的血小板还没到，希望血小板快一点到来

特别感谢病友们给的最真诚的建议，朋友们都是为了我好，我确实很无奈，到处都是让我转院的声音，最近压力好大都不敢来记录了，一家人只有我在工作，我陪着孩子，我丢了工作，一家人今后这两三年真的无法生存了，我真的也想带着孩子去更好的医院治，我也非常想陪在孩子身边，太对不起这个苦命的娃，我真想狠狠的揍自己一顿，二疗已经顺利结束最近在等指标回复，我会跟医生沟通孩子病情，看看医生是否建议我们转院，医生建议转我必转，我知道好赖，特别感谢吧友们给提供的转院建议，避免我走弯路，亲爱的病友们，大家再次让我转院的建议依然可以说，我会真心的感谢大家，虽然每次看到让我转院的心声，我有点无奈难受，但是我绝对不会怨恨大家，我会更加的接受朋友们的建议。

感谢所有人的努力，经过了77天的治疗，三疗初的mrd已完全缓解，19天的mrd2.5%残留（一疗只用了两天化疗药），希望孩子能再努力坚强一点，基因报告如果能转阴，就更好了，目前儿子一切都好，就是吃饭方面太任性了，打了门冬只能吃清淡的，儿子要吃一种饭，能顿顿吃这种，连着吃三五天，吃腻了才换下一个，肠道方面还是稍微有点伤，稍微吃多一点或者饭硬一点就会发烧肚子疼。

今天医生发了一张基因检查的报告，好像是已经转阴的意思，压了80多天的大石头终于放下了，但是我们是不会放松的，孩子一切顺利，孩子我们还需要继续加油努力，家人会陪你一起度过难关。

中秋感觉我们一家人没有快乐，一切都是灰色的，也没给家人们买月饼，往年没病的时候买月饼都没人吃，今年一个都没买，感觉买了也吃不下去。

儿子确诊已经125天了，孩子一切都好，忙了马上迎来第二个孩子出生，祝愿所有人都健健康康

今天2023.1.22号大年初一，不知不觉中已习惯麻木的心却哭了两次，第一个年头没回家过年，我和媳妇带着刚满月的二娃在东莞过年，老家，爷爷奶奶带着孙子还在南阳中心医院化疗，过年也没出院依然再化疗。早上九点多在医院的大儿子发来视频，给我们说新年快乐，给我们炫耀护士阿姨给发的糖果花生，和收到的压岁钱，儿子多么开心。说了几句突然我有点控制不住偷偷的流了泪，才四岁的孩子，前几年还不懂事还不会过年，拜年还不会收压岁钱，这现在，现在春节还在医院化疗，还不知道未来怎么样，能不能活命，我苦命的儿子。上午十点多发视频给三个舅舅，一个姨，一个叔拜年，当发到我大伯的时候，又忍不住哭泣，看到我大伯年迈无奈的表情，不知道他哭了没有，随便说了几句，我说了为啥回不去过年，突然眼泪又忍不住的流了下来，好多无奈，无法言表，我可怜的儿子，这辈子最大的愿望只要一个，希望你能好起来，希望你能多活很多年，希望你能像其他孩子一样，娶妻生子，累死爸爸也无怨言。无勇气再回首2022，祝所有人身体健康，新年快乐！

半年都没看孩子了，还在化疗，蚊子还来叮咬我们，突然之间已无声的泪流，五一爸爸回家看你。

孩子13疗已经结束，于2023.4.30日出院，现在已进入维持期，爷爷、奶奶、妈妈、弟弟都回到了老家，我五一回家把孩子从医院接回老家陪了孩子几天，又赶回东莞上班了，短暂的陪伴在孩子身边。我真的很开心。已经在家待了20天了，玩的很开心，状态很好，目前生病的大儿子快5岁了，偶尔学习一下1.2.3之类的数字，文字什么的，还很贪玩，不怎么爱学习。计划两个月后（6.30左右）再入院化疗，期望世上少灾少难，一切安好！

今天是和特殊的日子，儿子患病一周年，目前已经进入维持期，一切都好，爸爸不要求你什么，只希望你能一直坚强下去，祝儿子早日康复，健康快乐成长。

一转眼两个月的休养时间就要到了，两个月一切顺利还是没有任何感冒发烧咳嗽（刚出院的半月，陆陆续续偶尔咳嗽）的症状，预计7.3号会再次进医院化疗，大人心里好矛盾，希望孩子多在家呆几天，你希望早点去治疗，怕拖久了不好，我只能忍痛让孩子早点去治疗，风雨过后才能见彩虹🌈，一切都会过去的，一起加油。

好久没更新了，2023.12.10带这两个儿子，一家四口飞到了深圳，凌晨转车来到了东莞，主要是为了让孩子体验一下飞机，曾经还想过让儿子坐一次飞机不知道有picc管能不能上飞机，还好进入了维持治疗，管子拔了没有这个烦恼了，顺利的体验了一次飞机。在东莞生活了半个月了，这几天降温也非常冷，基本上都是在家里度过的。再过半个月2014.1.10就还需要送回河南老家进医院治疗。最近看到朋友圈的一个水滴筹，差不多也是 2022.7月确诊的急淋B一个小孩在最近复发了，父母在朋友圈发起了水滴筹，冰天雪地的在陆道培排仓准备移植。怎么说的，既然得了这个，终究感觉就像身边有一颗炸弹一样，希望他永远不要爆炸……

事后记录一下，大约是在2024.4.15左右媳妇带着大儿子小儿子和家里老母亲来东莞玩，几乎三天两头的发高烧去医院，血常规在降，就在五一前去了东莞东华医院住院，我还在上班，媳妇白天去医院照顾，大娃，晚上我去医院照顾大娃，老母亲在家里照顾二娃，治了三天，做了很多检查，查出来是，百日咳，鼻病毒，新冠肺炎，用了头孢和阿奇霉素，咳嗽发烧一直治不住，还有点恶化，肠道出现问题，肚子疼，医生没有办法，让打球蛋白，我拒绝治疗，在血小板只有30左右的情况下，在5.2号坐火车赶回南阳中心医院找他的主治医生进行治疗，治了一星期还是周期性高烧，后来医生预测是真菌感染，又测了。果然是真菌感染，又治了一直，基本控制住了，就让出院了，再次感谢老白医生。