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前几天抽血花了四五千检查的嗜血综合征指标,医生今天说结果很好,这次化疗已经结束,等细胞涨起来就让回家休息几天,一切都好👌🏻


IP属地:广东来自Android客户端36楼2022-08-03 20:53
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    今天听孩子姑姑说,孩子血常规结果指标很低,医生约血了,不知道什么时候能输上血,希望都是常规的经历,孩子加油稍微有点风吹草动,父母都是焦急担心,情人节快乐!


    IP属地:广东来自Android客户端39楼2022-08-04 17:38
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      晚上8.30刚刚看了儿子,可怜的娃,身上出了不少红点,肚子上一大块一大块的红,正在输血,早上血小板就剩5了,约的血小板还没到,希望血小板快一点到来


      IP属地:广东来自Android客户端41楼2022-08-04 20:44
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        特别感谢病友们给的最真诚的建议,朋友们都是为了我好,我确实很无奈,到处都是让我转院的声音,最近压力好大都不敢来记录了,一家人只有我在工作,我陪着孩子,我丢了工作,一家人今后这两三年真的无法生存了,我真的也想带着孩子去更好的医院治,我也非常想陪在孩子身边,太对不起这个苦命的娃,我真想狠狠的揍自己一顿,二疗已经顺利结束最近在等指标回复,我会跟医生沟通孩子病情,看看医生是否建议我们转院,医生建议转我必转,我知道好赖,特别感谢吧友们给提供的转院建议,避免我走弯路,亲爱的病友们,大家再次让我转院的建议依然可以说,我会真心的感谢大家,虽然每次看到让我转院的心声,我有点无奈难受,但是我绝对不会怨恨大家,我会更加的接受朋友们的建议。


        IP属地:广东来自Android客户端54楼2022-08-12 23:15
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          感谢所有人的努力,经过了77天的治疗,三疗初的mrd已完全缓解,19天的mrd2.5%残留(一疗只用了两天化疗药),希望孩子能再努力坚强一点,基因报告如果能转阴,就更好了,目前儿子一切都好,就是吃饭方面太任性了,打了门冬只能吃清淡的,儿子要吃一种饭,能顿顿吃这种,连着吃三五天,吃腻了才换下一个,肠道方面还是稍微有点伤,稍微吃多一点或者饭硬一点就会发烧肚子疼。



          IP属地:广东来自Android客户端58楼2022-08-28 23:09
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            今天医生发了一张基因检查的报告,好像是已经转阴的意思,压了80多天的大石头终于放下了,但是我们是不会放松的,孩子一切顺利,孩子我们还需要继续加油努力,家人会陪你一起度过难关。


            IP属地:广东来自Android客户端62楼2022-09-02 12:40
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              中秋感觉我们一家人没有快乐,一切都是灰色的,也没给家人们买月饼,往年没病的时候买月饼都没人吃,今年一个都没买,感觉买了也吃不下去。


              IP属地:广东来自Android客户端64楼2022-09-10 17:58
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                儿子确诊已经125天了,孩子一切都好,忙了马上迎来第二个孩子出生,祝愿所有人都健健康康


                IP属地:广东来自Android客户端66楼2022-10-15 20:09
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                  今天2023.1.22号大年初一,不知不觉中已习惯麻木的心却哭了两次,第一个年头没回家过年,我和媳妇带着刚满月的二娃在东莞过年,老家,爷爷奶奶带着孙子还在南阳中心医院化疗,过年也没出院依然再化疗。早上九点多在医院的大儿子发来视频,给我们说新年快乐,给我们炫耀护士阿姨给发的糖果花生,和收到的压岁钱,儿子多么开心。说了几句突然我有点控制不住偷偷的流了泪,才四岁的孩子,前几年还不懂事还不会过年,拜年还不会收压岁钱,这现在,现在春节还在医院化疗,还不知道未来怎么样,能不能活命,我苦命的儿子。上午十点多发视频给三个舅舅,一个姨,一个叔拜年,当发到我大伯的时候,又忍不住哭泣,看到我大伯年迈无奈的表情,不知道他哭了没有,随便说了几句,我说了为啥回不去过年,突然眼泪又忍不住的流了下来,好多无奈,无法言表,我可怜的儿子,这辈子最大的愿望只要一个,希望你能好起来,希望你能多活很多年,希望你能像其他孩子一样,娶妻生子,累死爸爸也无怨言。无勇气再回首2022,祝所有人身体健康,新年快乐!


                  IP属地:广东来自Android客户端67楼2023-01-22 18:38
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                    半年都没看孩子了,还在化疗,蚊子还来叮咬我们,突然之间已无声的泪流,五一爸爸回家看你。



                    IP属地:广东来自Android客户端73楼2023-04-11 13:08
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                      孩子13疗已经结束,于2023.4.30日出院,现在已进入维持期,爷爷、奶奶、妈妈、弟弟都回到了老家,我五一回家把孩子从医院接回老家陪了孩子几天,又赶回东莞上班了,短暂的陪伴在孩子身边。我真的很开心。已经在家待了20天了,玩的很开心,状态很好,目前生病的大儿子快5岁了,偶尔学习一下1.2.3之类的数字,文字什么的,还很贪玩,不怎么爱学习。计划两个月后(6.30左右)再入院化疗,期望世上少灾少难,一切安好!



                      IP属地:广东来自Android客户端79楼2023-05-20 00:13
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                        今天是和特殊的日子,儿子患病一周年,目前已经进入维持期,一切都好,爸爸不要求你什么,只希望你能一直坚强下去,祝儿子早日康复,健康快乐成长。



                        IP属地:广东来自Android客户端80楼2023-06-12 11:32
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                          一转眼两个月的休养时间就要到了,两个月一切顺利还是没有任何感冒发烧咳嗽(刚出院的半月,陆陆续续偶尔咳嗽)的症状,预计7.3号会再次进医院化疗,大人心里好矛盾,希望孩子多在家呆几天,你希望早点去治疗,怕拖久了不好,我只能忍痛让孩子早点去治疗,风雨过后才能见彩虹🌈,一切都会过去的,一起加油。




                          IP属地:广东来自Android客户端82楼2023-06-29 22:12
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                            好久没更新了,2023.12.10带这两个儿子,一家四口飞到了深圳,凌晨转车来到了东莞,主要是为了让孩子体验一下飞机,曾经还想过让儿子坐一次飞机不知道有picc管能不能上飞机,还好进入了维持治疗,管子拔了没有这个烦恼了,顺利的体验了一次飞机。在东莞生活了半个月了,这几天降温也非常冷,基本上都是在家里度过的。再过半个月2014.1.10就还需要送回河南老家进医院治疗。最近看到朋友圈的一个水滴筹,差不多也是 2022.7月确诊的急淋B一个小孩在最近复发了,父母在朋友圈发起了水滴筹,冰天雪地的在陆道培排仓准备移植。怎么说的,既然得了这个,终究感觉就像身边有一颗炸弹一样,希望他永远不要爆炸……




                            IP属地:广东来自Android客户端86楼2023-12-25 00:42
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                              事后记录一下,大约是在2024.4.15左右媳妇带着大儿子小儿子和家里老母亲来东莞玩,几乎三天两头的发高烧去医院,血常规在降,就在五一前去了东莞东华医院住院,我还在上班,媳妇白天去医院照顾,大娃,晚上我去医院照顾大娃,老母亲在家里照顾二娃,治了三天,做了很多检查,查出来是,百日咳,鼻病毒,新冠肺炎,用了头孢和阿奇霉素,咳嗽发烧一直治不住,还有点恶化,肠道出现问题,肚子疼,医生没有办法,让打球蛋白,我拒绝治疗,在血小板只有30左右的情况下,在5.2号坐火车赶回南阳中心医院找他的主治医生进行治疗,治了一星期还是周期性高烧,后来医生预测是真菌感染,又测了。果然是真菌感染,又治了一直,基本控制住了,就让出院了,再次感谢老白医生。


                              IP属地:广东来自Android客户端88楼2024-06-24 23:18
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