今天是2024.6.24日还在在家很好，现在差不多是维持期在家吃药，两个月去一次医院，每周做血常规，孩子最近稍微有点感冒咳嗽，今天做了血常规，基本上差不多，就血小板太高568，发给医生，医生让每天嘌呤片，从0.75增加到1片

对了，今天是确诊后2年12天，这两天经历了多少磨难，特别感谢父母一直替我在医院照顾孙子

这两年

2024年10.1号，当很多人幸福的国庆假期时，我家孩子却被确诊，脑白，2024.9.31上午十一点，因为三天头疼，恶心，吃东西就吐，尽力送往医院，医院正好遇到国庆假期差不多都放假了，只有一位值班医生，值班医生电联了我的主治医生，主治医生让先做个腰穿，当晚腰穿本地结果显示脑脊液白细胞一千+几乎可以确定是脑白，孩子疼了一晚上，实在睡不着，10.1号早上在轮休的主治医生义务来给我家孩子看病，医生告诉我们确定是脑白，介绍了继续治疗的方案，没再治的必要，就开了吗啡片（止疼药）出院了，在家看着孩子离去，可怜的娃

孩子脑白复发，出院后一直用中药维持，喝了45天中药，实在喝不进去了，牙都咬着不想张开，坚持到今日已经55天了，前几天农历十月十五过完了最后一个六周岁生日，头疼如……，眼睛已经看不见了，整日躺床上，最近几天，基本上动的力气也没了，吃不进，牙张一下都费力，最近听说，连吃止疼药，舌头连喝茶的气力都没有，可怜的娃，不知道你还要撑几天，这么受罪这么的受罪

2024.11.28 16：00 在这个特殊的感恩节里，他走了，再也没有了痛苦。6周岁13天，悄悄是别离的笙箫，沉默是今晚的桥！轻轻的你走了，正如你悄悄的来；
挥一挥衣袖，不带走一片云彩。