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慢粒单确诊一年半,移植后一年,发个帖给其他病友参考

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2020年12月确诊慢粒单,我爸当年60岁,平时身体很好,没有其他症状,就想换个权威的地方检测,去了趟天津血研所,没有让我们重新做检查,根据骨穿结果和流式等报告,确定CMML-2型,开始比较消极,我妈让我给我爸拍了大头照,以防万一,在当地治疗,一疗方案是地西他滨五天,反应不大,但是人肉眼可见的憔悴,然后回家休养,带他到当地有名的算命的人那问了下,说会好的,祖宗也求了下,父母稍微心安了些,我和我姐在好医生平台拿着报告问了几个有名的医生,给出的结论都是,能移植最好移植,不移植平均生存期不到两年,要综合评估能否移植,我爸不想移植,南昌一附院和天津血研所说移植后五年生存率50%,觉得会人财两空,我和我姐经济条件不算太好但也还过得去,我俩坚持移植,北京人民医院最好但太远,综合利弊,选择了浙江一附院排仓,咨询了移植医生,浙一的院长黄河,说移植后五年生存率有70%,我爸稍微有点信心了,基因突变的结果也出来了,多个不好的基因突变,二疗结束后人明显比一疗后精神更差,他不想再化疗了,过完年后带他在省中医院的血液科开了些中药,这些中药对他效果挺好,血象维持的挺好,四月底本来排到仓,由于当初以为申请低保能过,就想等下,推迟到了6月份,这期间没有化疗,一直胆战心惊喝着中药,中间做过骨穿,结果还好,6月初我带着父母到了浙一,在附近租了房子,然后全身体检,查出甲状腺癌,要先切除甲状腺,手术排到了6月底,8月初再次进行全身体检,骨穿原幼5.5%,这个结果还是比较满意的,毕竟中药对白血病是治标不治本的,能不化疗维持半年血象已经很厉害了,8月4号进仓,其实医生是希望我爸能再休息一段时间移植,但我爸不愿一直在等,考虑我爸身体,所以移植方案选择了减量全清髓,8.24回输我姐的造血干细胞,五个点的半合,9月14号出的仓,期间没有什么不适,就是坐牢的感觉很难挨,出仓他自己走回出租屋,然后家里每天消毒,空气净化器全天开,饮食和仓里的一样,移植后三个月内无感染,无排异,满了三个月就回江西了,总费用确诊到移植后一年40万左右,


IP属地:江西来自Android客户端1楼2022-08-28 09:31回复
    总费用说的是报销后的医药费,单移植费用不是很高,仓里40天报销后8万5,自费药维奈和丙球2万,抽干细胞2万,加上前期化疗和手术,移植后期的检查和医药费,就差不多40万了,移植后期检查频率是三个月内是一个礼拜一次,每次还要挂小丙球,单丙球一个月就快一万了,丙球无报销,三个月后是半个月一次,半年后是一个月一次,我爸是四个月开始有口排,六个月时有眼排,还好都不严重,就是药不能停,移植一年了,环孢素和抗感染的药还在吃


    IP属地:江西来自Android客户端2楼2022-08-28 09:37
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      总体情况比较满意,和病人的积极治疗的心态分不开,一家人齐心会让病人更有信心,我爸生病后脾气古怪了许多,我们能让着他会让着他,气不过也会跟他理论几句,毕竟也能理解,生病的人心理压力大的,觉得自己拖累了整个家庭,我们经常对他说,他们平平安安对我们就是最好的,钱财没有了再赚,他小心点保养身体就是给我们省钱,他也听进去了,移植后一直很注意


      IP属地:江西来自Android客户端3楼2022-08-28 09:46
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        现在因为疫情被困在家里,没事做就想到记录下,刚好移植满一年了,一路走来很不容易,最辛苦的是我妈,她胆子小,没读过书,不认识几个字,能一个人在杭州照顾我爸,我们家就我和我姐,我们都有工作不能长期请假,疫情原因也不能经常来回跑,去年8月他进仓后我回江西,还被要求隔离了14天,我本来给他们在杭州租了一年的房子,满了半年我爸就不愿意住了,我妈也说在外面人生地不熟,希望回来,情愿定期坐高铁去杭州,看着他恢复情况还好,还是去接他们回来了


        IP属地:江西来自Android客户端4楼2022-08-28 10:06
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          我记录的是我爸的个人情况,同种病也有千差万别的,我们比较幸运,没有走太多弯路,结果也还好,这个贴只是给病友做个借鉴,如果生病了,最好是到权威的医院问下


          IP属地:江西来自Android客户端5楼2022-08-28 10:23
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            楼主请问下南昌哪个医生看这个比较厉害呀,同江西


            IP属地:江西来自Android客户端7楼2022-09-25 22:42
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              请问您父亲确诊时脾有没有肿大的症状?我老公父亲57岁现在也是慢粒单,但是脾肿大导致移植难度增大。


              IP属地:江苏来自iPhone客户端8楼2022-12-16 15:58
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                很多慢粒单都有脾大,脾大可用芦可替尼,我父亲脾稍大,没有不适,是没有用药的


                IP属地:江西来自Android客户端9楼2022-12-16 17:10
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                  请问楼主父亲现在恢复的怎么样了?我妈妈刚确诊慢粒单-1型


                  来自Android客户端10楼2023-02-17 18:50
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                    真羡慕


                    IP属地:福建11楼2023-02-21 23:04
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                      我父亲也是60岁,但是我们怕移植风险大,很纠结呢,而且父亲的性格可能也不会选择移植,医生告诉我们移植这条路要很坚定,意志要坚强,得了这个型真的让人很难抉择。


                      来自iPhone客户端13楼2023-03-26 22:52
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                        姐姐,在吗,我父亲5月多确诊慢粒单


                        IP属地:江苏来自iPhone客户端14楼2023-06-06 23:06
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                          楼主还在吗,可以和你交流一下吗


                          IP属地:北京15楼2023-07-11 13:43
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                            现在怎么样了啊


                            IP属地:江苏来自iPhone客户端16楼2023-08-07 18:15
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                              楼主你好,目前你父亲恢复怎么样了?当初确诊的时候单核细胞多高呢?


                              IP属地:海南来自Android客户端17楼2023-08-20 17:03
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